Deelnemer aan het woord

Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord

27 januari 2020

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Hieronder beantwoordt deelneemster Sabine een aantal vragen over haar deelname.

Wat motiveerde u om mee te doen aan de Parkinson Op Maat-studie?

Ik heb van dichtbij 30 jaar “parkinson leed” meegemaakt bij mijn moeder. Nu heb ik het zelf ook! Hoe komt dat? Hoe zal het bij mij verlopen? Alles wat ik zelf kan doen om het mysterie wat Parkinson nog steeds is te ontrafelen, daar wil ik graag aan bijdragen. Help deze nare ziekte de wereld uit!

Hoe heeft u uw eerste en tweede meetdag ervaren?

De eerste meetdag was een lange dag, alles was prima te doen. Aan het einde van de dag in de MRI-scanner kwam de vermoeidheid opzetten en viel ik bijna in slaap, toen ik geen opdrachtjes meer hoefde uit te voeren. Of misschien ik ben echt even in slaap geweest? De tweede meetdag was minder intensief, zonder hersenscan en zonder ruggenprik. Door de testen die je doet, kun je na een jaar wel goed vergelijken hoe het er voor staat met de parkinsonsymptomen.

Wat vond u het ‘leukste’ onderdeel? Welk onderdeel vond u het meest vervelend?

De motorische testen uitvoeren vond ik leuk, ik hou van bewegen en vooral van dansen. De ruggenprik vond ik spannend en daar heb ik zeker een week een beurse onderrug van gehad, maar ach, dat ging ook weer over. En dat er de dagen na het onderzoek allerlei woorden door je hoofd spelen waar je tijdens de neuropsychologische testen niet op kwam is wat frustrerend, maar daar kun je maar beter de humor van inzien.

Wat vond u het meest bijzondere aan uw deelname (tot nu toe), en waarom?

Tijdens de tweede meetdag kwam Bas Bloem even een praatje maken en zijn dank uitspreken voor de deelname aan het onderzoek. Ook spoorde hij mij aan vol te houden. Dat motiveert je weer om door te gaan en vol te houden! Overigens vind ik mijn deelname aan de Parkinson Op Maat-studie geen grote belasting.

Wat hoopt u voor de toekomst?

Alle nieuwe informatie en kennis over de ziekte van Parkinson is meegenomen, het zou geweldig zijn als dit tot een doorbraak zou leiden!

Zou u iets willen zeggen tegen andere deelnemers?

Ik bedank alle deelnemers. Samen zorgen we er hopelijk voor dat er meer inzicht komt in het verloop en het ontstaan van parkinson en misschien vinden we de weg naar genezing.

Zou u iets willen zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat team?

Ik bedank alle medewerkers voor de fijne behandeling die je krijgt tijdens de onderzoeksdagen, de vriendelijkheid en dat ze proberen je zoveel mogelijk op je gemak te stellen. Een nachtje in het hotel, en daardoor ‘s ochtends geen file, was trouwens ook erg prettig. En ook bij vragen staan de medewerkers via mail of telefoon voor je klaar, top!