Deelnemer aan het woord ‘Met zelfgebakken koekjes kwamen we de meetdag door’

In deze rubriek vragen wij een deelnemer hoe hij of zij het ervaart om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Hieronder beantwoordt deelnemer Harry een aantal vragen over zijn deelname aan onderzoek Roche.

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?
‘In oktober 2022 belde assessor Ilse me met de vraag of ik aan medicijnonderzoek Roche mee wilde werken. Toen heb ik gelijk ja gezegd. Vervolgens heb ik nog nader onderzoek gedaan en ben ik in het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen geweest voor een intakegesprek en ben ‘goedgekeurd.’ In januari ben ik hieraan begonnen en ik heb acht bezoeken in het Radboudumc gehad en twee in Amsterdam voor een MRI en een DaT-scan. Dat is toch zeer intensief, want we wonen niet naast de deur.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek? 
‘Het enige effectieve medicijn dat nu bestaat is Levodopa en dat is ongeveer 50 jaar oud. Ik wil graag dat er een nieuw medicijn gevonden wordt. Sommige mensen vroegen mij waarom ik meedoe terwijl ik weet dat ik er geen baat bij heb. Ik had er al van dichtbij mee te maken omdat mijn schoonvader ook parkinson heeft. Voor onze kinderen en de volgende generaties is het van belang dat parkinson te genezen is. Er zijn natuurlijk ook risico’s bij een medicijnonderzoek, dat werd ook heel expliciet benadrukt. Vanuit mijn werk heb ik ook onderzoek gedaan en ik ga ervan uit dat zo’n gerenommeerd universitair medisch centrum als het Radboudumc weet waar het mee bezig is. Ik wil graag iets nuttigs doen en mijn logica is simpel. Als iedereen het te riskant vindt om aan onderzoek deel te nemen of er geen tijd voor maakt, dan gebeurt er niks en dan is die ziekte er over 100 jaar nog. Dan zijn we met zijn allen nog veel verder van huis en gezien de toename van het aantal patiënten is dat erg zorgwekkend.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?
‘De interactie met de assessor en de arts vond ik prettig en gezellig. We hebben nog een keer zelfgebakken koekjes meegenomen, om ons de dag door te eten. De ruggenprik vond ik niet bepaald fijn, want ik houd niet zo van prikken. Het was niet zo pijnlijk; het was meer angst dan pijn en ik werd ook plaatselijk verdoofd. Ik ga ervan uit dat de mensen die dit doen goed opgeleid zijn en daar moet je je dan maar aan overgeven. Ook de twee PET-scans waarbij ik 1,5 uur muisstil moest liggen waren best zwaar.’

Wat hoopt u voor de toekomst?
‘Ik ben zeer hoopvol, ik noem mezelf een optimist tot in de kist. Die kreet heb ik ooit ergens gehoord en ik vind hem erg toepasselijk. Hopelijk komt er een doorbraak met het medicijn van Roche. Als we de ziekte kunnen stoppen zou het al geweldig zijn en als we het kunnen genezen zou het helemaal revolutionair zijn. Dat laatste is misschien wat ver gezocht, maar dat eerste, het stoppen, daarvan acht ik de kans toch redelijk dat daar veel vooruitgang mee geboekt wordt. Ik volg de ontwikkelingen zeer nauw en weet bijvoorbeeld dat er een bedrijf is in Texas dat een vaccin maakt. Dat is dan niet tegen de ziekte maar tegen de effecten van de ziekte. Ik hoop dat ik dat nog mee mag maken. Maar zoals Bas Bloem ook zegt: “Er zijn veel mensen die daar heel hard aan werken. Dertig promovendi enkel en alleen voor dit onderzoeksgebied.” Dankzij de tomeloze inzet van hem en zijn team kan dit hopelijk ook gebeuren. Bas is twee keer langsgekomen toen ik hier in het expertisecentrum was om even te bedanken en om kennis te maken. Dat is heel fijn, dat geeft het gevoel dat het ertoe doet dat ik deelneem aan dit onderzoek. Dat mijn investering in tijd en energie en het risico niet voor Jan met de korte achternaam is.’ 

Hoe uit het optimisme zich in uw dagelijks leven? 
‘Mijn optimisme uit zich in tomeloze energie. Ik fiets elke dag 20 kilometer en loop 10 km en doe allerlei oefeningen. Ik wil er echt alles aan doen om de ziekte zoveel mogelijk een ver van mijn bed show te laten zijn. Ik was altijd al lichamelijk actief, maar dat is versterkt sinds ik parkinson heb. Verder ben ik zeer hoopvol dat er een medicijn gevonden wordt en daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen. Dus als er andere onderzoeken zijn waar ik aan kan meewerken dan wil ik dat zeker doen. Regelmatig ben ik ook somber over het feit dat ik parkinson heb. In het verleden trok ik weleens de bossen in om een wandeling van 15 km te maken, maar dat gaat niet meer. Dat zijn nu stukjes van ongeveer 2 km en dan moet ik even stoppen. Ik ben ook met werken voor een baas gestopt en werk nu voor mezelf. Wat ik in sociaal opzicht moeilijk vind is of ik aan nieuwe zakenpartners meteen kenbaar moet maken dat ik parkinson heb. Tijdens een zakelijk gesprek kan ik mijn hand niet stilhouden omdat mijn hoofd met andere dingen bezig is en ik intensief moet denken. Dat is heel vervelend. Ik benoem nu dat dat komt omdat ik parkinson heb, maar het valt niet mee om dat te zeggen. ‘

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?
‘Samen de schouders eronder en werk alsjeblieft mee aan onderzoek. Je bent in een relatief unieke positie dat je patiënt bent, waardoor je überhaupt kúnt meewerken aan onderzoek. Als je parkinson hebt, maak dan ook gebruik van de kans om de wetenschap jouw ervaringen te laten gebruiken.’

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Deelnemers aan het woord