Deelnemer aan het woord ‘Ik hoop dat meer mensen zich aanmelden voor LUMA''

In deze rubriek vragen wij een deelnemer hoe hij of zij het ervaart om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen. Dit keer beantwoordt deelnemer Jan (57 jaar) een aantal vragen over zijn deelname aan het LUMA-onderzoek waar hij op 4 mei 2023 aan begon.

Wat was uw motivatie om mee te doen aan het LUMA-onderzoek?
‘Vrienden wezen me op een Facebook bericht over een medicijnonderzoek bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen, maar daar bleken ze geen mensen meer nodig te hebben. Gelukkig startte er snel een nieuw medicijnonderzoek, namelijk LUMA, (zie website LUMA - ParkinsonOpMaat). Ik wilde daar graag aan meedoen omdat parkinson een vervelende ziekte is en ik hoop dat er in de toekomst een medicijn gevonden wordt wat dit kan genezen. Door mee te doen aan onderzoek heb ik het gevoel daaraan mee te werken.’
 
Waren er nog momenten van twijfel voor deelname?
‘Toen ik alle onderdelen van het onderzoek las en zag dat er ook hersenvocht afgenomen zou worden door middel van een ruggenprik vond ik dat eng. Ik kon me daar geen voorstelling van maken. Mijn assessor Maaike heeft toen telefonisch uitgelegd wat die ruggenprik precies inhoudt en stuurde me een filmpje waarin te zien was wat er ging gebeuren. Door deze informatie was het duidelijker hoe de afname gaat. Toen zag ik er niet meer tegenop en eerlijk gezegd viel het ook ontzettend mee.’
 
Sinds wanneer heeft u parkinson en hoe kwam u erachter?
‘In augustus 2022 kreeg ik de diagnose parkinson. Toen ik padel speelde sloeg ik opeens alle ballen op dezelfde plek in het net. We dachten dat ik een TIA had, dus ik ben meteen naar de huisarts gegaan die me doorverwees naar het ziekenhuis. Ik schrok wel toen het parkinson bleek te zijn, mijn wereld werd opeens anders. Van de ene op de andere dag was het zorgeloze eraf en heb ik een onzekere toekomst die we zo niet voor ogen hadden. Voor mijn werk zit ik veel in de auto, kan dat straks nog wel? Ik heb nu nog geen last van tremors, maar hoe is dat over tien jaar? Gelukkig reageerden ze goed op mijn werk, ze zijn erg met me begaan. Ze weten ook dat ik meedoe aan dit onderzoek en ik hoef er geen vrije dag voor op te nemen. Dus ik heb een goede werkgever, dat ontlast veel. Door de filmpjes van Bas Bloem weet ik dat regelmatig sporten goed is voor je hersenen. Daarom heb ik meteen een hometrainer gekocht, ik speel nog steeds een paar keer per week padel en met lekker weer pak ik mijn mountainbike. Toen ik de diagnose kreeg hebben mijn vrouw en ik gezegd dat we ons er niet zomaar bij neerleggen. We kijken wat mogelijk is om zelf te doen om het ziekteproces te vertragen.'
 
Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?
‘In het begin zijn de meetdagen om de vier weken en ik heb nu de tweede. Tot nu toe ervaar ik het als heel positief. Omdat ik door dezelfde assessor wordt begeleid die met me doorneemt wat er die dag gaat gebeuren ervaar ik het als ontspannen. Tijdens een meetdag moet ik bloedprikken vóórdat ik de medicatie krijg en ook daarna. Er wordt een hartfilmpje gemaakt en de neuroloog neemt neurologische testen af. Dat vind ik plezierig, want daardoor weet ik hoe het met me gaat en kan ik vragen stellen die meteen worden beantwoord.’
 

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?
‘Met bloedafname heb ik totaal geen probleem, dat gaat zo soepel. Wat me tegenviel is de longfunctietest waarbij je moet inademen en dan flink uitblazen. Dat kost meer energie dan ik verwachtte. Er zijn geen onderzoeken waar ik tegenop zie, ze zijn allemaal goed te doen en de begeleiding is plezierig. Mijn assessor legt steeds uit wat er gaat gebeuren en waarom. Vandaag bestaat mijn dag uit bloedprikken, hartfilmpje, medicatie nemen, bloeddruk opmeten, longtest, vragenlijst, testjes neuroloog en straks weer een hartfilmpje.’
 
Wilt u iets zeggen tegen andere mensen met parkinson?
‘Heel toevallig heb ik iemand in mijn kennissenkring die rond dezelfde tijd parkinson heeft gekregen maar totaal anders in de wedstrijd staat. Zij kan niet accepteren dat het haar is overkomen. Ik ben het tegenovergestelde en het lucht me op om er met mensen over te praten. Mijn advies is, probeer het te accepteren en kijk wat je kunt doen. Bijvoorbeeld meer bewegen en meedoen aan onderzoeken, waardoor je voor de volgende generatie met parkinson iets probeert te bewerkstelligen.'
 
Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat team?
‘Ik wil ze complimenten geven over hoe ze met mij als deelnemer omgaan. Alles wordt heel duidelijk uitgelegd en ze stelden me gerust. Door aan LUMA mee te werken heb ik het gevoel dat ik er alles aan doe om de ziekte onder controle te krijgen. Ik hoop dat veel mensen zich voor dit onderzoek opgeven.’

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Deelnemers aan het woord