Deelnemer aan het woord ‘Tijdens het STEPWISE-onderzoek voelde ik me echt gezien'

In deze rubriek vragen wij een deelnemer hoe hij of zij het ervaart om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Dit keer beantwoordt deelnemer Stans (72 jaar) een aantal vragen over haar deelname.

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?
‘Ik heb meegedaan aan de STEPWISE-studie ( STEPWISE: Een app om meer te bewegen - ParkinsonNEXT), dat is een onderzoek waarbij ze met behulp van een app proberen je te motiveren om meer te bewegen. In 2021 heb ik met de pilot meegedaan, een testafname en een maandje lopen. Toen een paar maanden later het échte STEPWISE -onderzoek begon heb ik daaraan meegedaan.'

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek?
‘In 2020 heb ik de diagnose parkinson gekregen. Er is geen medicijn voor, alleen om de verschijnselen te onderdrukken. Ik voelde me wat onthand en toen las ik dat bewegen heel goed is en dat ze een app ontwikkelden die bewegen stimuleert. Dat leek me wel wat, dus toen heb ik me aangemeld. Het kostte geen moeite, elke dag kreeg ik een berichtje, filmpje of een opmerking op mijn telefoon. Als ik mijn percentage en aantal stappen per dag had gehaald gaf dat voldoening. Het gaf me het gevoel dat ik hierdoor houvast had. Ik zit niet bij de pakken neer, ook al is het een voortschrijdende hersenziekte. Door dit onderzoek heb ik een manier gevonden om dit proces te kunnen vertragen. Ik ging er meer over lezen en juist die app waardoor je dagelijks even contact had vond ik leuk. Toen het onderzoek was afgerond miste ik het ook. Ik moest van mezelf wekelijks minstens vier van de zeven dagen 8000 stappen zetten. Het werkte omdat ik me fitter voelde toen ik aan het onderzoek meedeed en ik het gevoel had dat ik wat kon. Ik woon aan de bosrand en had de podcast ontdekt, dus met oortjes in stapte ik zo het bos in voor een wandeling. Ik ben blij dat ik aan het onderzoek heb meegedaan, want daardoor hoorde het lopen bij mijn dagritme. Het gaat het een beetje in je systeem zitten.'

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen? 
‘De oefeningen waren leuk, maar er waren ook wat evenwichtsdingen bij en dat is nooit mijn sterke kant geweest. Dat vond ik best eng. Ik wist dat ik mijn assessor (onderzoeksmedewerker) moest kunnen vertrouwen, maar in het begin vroeg ik me wel af of ze me wel op zou vangen als ik zou vallen. Sabine, mijn assessor is een topvrouw, ze was hartelijk en leuk en vertelde ook iets over zichzelf. Ik voelde me heel gelijkwaardig aan haar, ik was niet de patiënt. En omdat dat mijn eerste onderzoek was ben ik daarna in andere onderzoeken gestapt. Dat was bij andere ziekenhuizen en dat was prima maar daar had ik niet die warme band die ik met Sabine had.’

Wat vindt u ervan dat u gekoppeld bent aan één assessor  
‘Fantastisch! Dat persoonlijke contact had zeker een meerwaarde. Toen ik, door een val met mijn fiets, mijn pols had gebroken kon ik niet lopen. Dus ik mailde haar, of ze het misschien even kon stopzetten. Ze liet meteen weten dat dat niet mogelijk was, maar dat ze het noteerde en ik me geen zorgen moest maken. Dat was heel prettig. Omdat ik steeds dezelfde assessor had bouwde ik ook een band met haar op. Onderzoeken bij andere ziekenhuizen voelden zakelijk. Daar miste ik de persoonlijke aandacht die er bij het expertisecentrum wel is.'

Wat hoopt u voor de toekomst?
‘Ik hoop dat ze met de onderzoeken iets kunnen vinden om de ziekte van Parkinson af te remmen. Voor jonge parkinson patiënten, die hebben nog een wereld te winnen. Ik hoop echt dat het tij gekeerd kan worden, want er krijgen steeds meer mensen parkinson. Als ik daar een klein steentje aan kan bijdragen doe ik dat heel graag.'

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?
‘Doe mee met onderzoek! Je wordt serieus genomen en ik ging er met anderen over praten. Dus het levert veel meer op dan alleen maar dat specifieke onderzoek. Het geeft een positieve boost. Je steekt van alles over de ziekte en over jezelf op. Ik zou anderen dus aanraden dit te doen. Het hielp mij ook om niet alleen negatief over parkinson te denken. Zo’n onderzoek geeft je handvaten om met deze ziekte om te gaan.'

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat team?
‘Ik wil vooral zeggen dat ze heel goed en zorgvuldig hun werk doen. Wat indruk op mij heeft gemaakt was dat ze zich bij een vervolgafspraak nog dingen herinnerden van de vorige keer. Dat had ik niet verwacht en is echt leuk. Ik voelde me echt gezien, dat is het denk ik kernachtig samengevat. En dat was heel prettig.'

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Deelnemers aan het woord