Deelnemer aan het woord

Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord

5 februari 2020

Toen deelnemer Marco voor zijn eerste meetdag naar het Radboudumc kwam, was hij daar niet voor het eerst. Zijn vader had ook parkinson en Bas Bloem was zijn neuroloog. Zodoende was Marco al vaak op de poli neurologie geweest. Het was voor hem heftig dat hij er nu liep omdat hij zelf parkinson heeft, maar net als zijn vader is hij vastberaden om bij te dragen aan de wetenschap. Opdat zijn generatie de laatste is die met parkinson te maken krijgt.

Hoe was het voor u om naar het Radboudumc te komen?

Het was een hele rare en confronterende situatie omdat ik het gebouw kende. Het was voor mij niet nieuw om er rond te lopen om de simpele reden dat mijn vader ook parkinson had en Bas Bloem zijn neuroloog was. Het was gek om er nu te lopen omdat ik zelf parkinson heb. We liepen Bas tijdens de meetdag tegen het lijf. Toen benoemde ik dat we elkaar kenden, maar dan vanuit een andere context. Dat raakte hem. Hij vond het bijzonder, maar ook triest, om de voor hem tweede generatie te ontmoeten.

Uw vader deed ook veel voor de wetenschap?

Ja, mijn vader heeft zich altijd met volle motivatie en energie ingezet om onderzoeksgegevens voor Bas te produceren. Ongevraagd, hij deed niet mee aan een wetenschappelijk onderzoek. Dat was er toen volgens mij nog niet op dezelfde schaal als nu. Maar hij was bijvoorbeeld een van de eerste patiënten met een duodopa pomp en hield hele Excelschema’s bij met hoe hij zich voelde en wat er gebeurde bij een bepaalde dosering.

Ik weet nog goed dat we een keer op consult kwamen en hij van alles had uitgedraaid en meegenomen op een cd’tje. Daar keek Bas dan echt van op, hij vond dat heel mooi. De duodopa pomp was de laatste behandeloptie voor mijn vader en hielp helaas nauwelijks. Op de ziekte van Parkinson na was hij kerngezond. Hij heeft lang geleefd, maar de laatste jaren waren erg zwaar. Toen hij in 2012 overleed heb ik Bas een mailtje gestuurd. Ik kreeg als reactie dat hij zich mijn vader goed kon herinneren.

En nu treedt u in uw vaders voetsporen?

Ik ben de derde generatie op rij die parkinson heeft. Mijn opa had parkinson, mijn vader en zijn broer hadden het en nu dus ik. Het willen bijdragen aan onderzoek zit bij wijze van spreken ook in mijn genen. Mijn vader heeft me het stokje doorgegeven. Ik zie het als mijn verantwoordelijk om zijn werk voort te zetten. Ik voel me daar goed bij.
Ik zie het als mijn verant-woordelijkheid om het werk van mijn vader voort te zetten
Naar mijn idee is meedoen aan onderzoek wel het minste wat je kunt doen als je parkinson hebt. Ik hoor van veel lotgenoten dat ze zich niet meer nuttig voelen. Mijn vader zei altijd: ook al helpt het mij niet, ik kan wel nuttig zijn voor de wetenschap. Zo sta ik ook in het onderzoek. Of het mij helpt doet er niet toe. Ik doe het niet voor mezelf, maar voor mijn kinderen. Het zou geweldig zijn als mijn generatie de laatste is die met parkinson te maken krijgt. Gelukkig wordt er steeds meer en beter onderzoek naar parkinson gedaan. Daarom is mijn deelname aan de Parkinson Op Maat-studie zo belangrijk voor me en ben ik dankbaar dat ik mee mag doen.

Hoe heeft u uw eerste meetdag ervaren?

Ik vond het een zware dag. Vooral cognitief gezien was het vermoeiend, op dat vlak heb ik dan ook de meeste parkinsonklachten. Mijn denk- en verwerkingssnelheid is zwaar aangetast. Ik had ervoor gekozen om alle metingen op één dag te doen, maar door de vermoeidheid lukte de MRI-scan op het einde van de dag niet meer. Dat was wel een teleurstelling. Ik ben een paar weken later teruggekomen om het alsnog te doen en toen ging het gelukkig heel goed. Ik zou daarom iedereen adviseren te kiezen voor de mogelijkheid om de metingen over twee dagen te verspreiden en gebruik te maken van de hotelovernachting.

Al met al heb ik ervan genoten en vond ik het leuk om te doen. Ja, het is vermoeiend, maar het zijn maar een paar dagen. Als ik er mijn werk van zou kunnen maken, zou ik het doen. Daarom ben ik bijvoorbeeld ook lid van ParkinsonNEXT.