Studies Parkinson Op Maat PSP-studie

Over de studie

Op deze pagina leest u informatie over ons wetenschappelijke onderzoek naar Progressieve Supranucleaire Parese (PSP).

lees meer

Over de studie

Op deze pagina leest u informatie over ons wetenschappelijke onderzoek naar Progressieve Supranucleaire Parese (soms ook wel Progressieve Supranucleaire Paralyse genoemd, en afgekort als PSP). Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen die ouder zijn dan 50 jaar met de diagnose PSP. Daarnaast zoeken we voor een controlegroep mensen die ouder zijn dan 50 jaar, maar die niet de diagnose PSP (of een aanverwante aandoening zoals de ziekte van Parkinson) hebben. Als u het wilt, is het mogelijk om deze studie samen met uw partner of naaste te volgen, maar verplicht is dit uiteraard niet. We zullen de studie op deze pagina verder toelichten.

Achtergrond

De ziekte PSP is een vorm van atypisch parkinsonisme. Dat wil zeggen dat de symptomen van ziekte PSP voor een deel kunnen lijken op de gewone ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld vanwege de traagheid en de stijfheid die bij beide aandoeningen voorkomt. Het onderliggende ziekteproces is toch wezenlijk anders. Er wordt bij mensen met de ziekte PSP dan ook vaak ten onrechte eerst gedacht dat ze de ziekte van Parkinson hebben. Het is dus van belang dat er voor dit atypische parkinsonisme een nieuw, meer betrouwbaar meetinstrument wordt ontwikkeld.

Wij hopen dat een dergelijk meetinstrument kan helpen bij het sneller stellen van de diagnose. Bovendien kan een objectief meetinstrument van groot belang zijn bij toekomstig wetenschappelijk onderzoek, waarin de effectiviteit van nieuwe medicijnen voor PSP wordt onderzocht.

Om een dergelijk meetinstrument te ontwikkelen is er een samenwerking ontstaan tussen het Radboudumc en het farmaceutische bedrijf UCB (Union Chimique Belge). Deze samenwerking heeft geleid tot dit nieuwe onderzoek: de PSP-studie. 

Voortbouwen op de Parkinson Op Maat-studie

In 2017 startte het Radboudumc, in samenwerking met het Amerikaanse bedrijf Verily Life Sciences,  met de Parkinson Op Maat-studie. Dit is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. Door een grote groep mensen met parkinson twee jaar lang uitgebreid te volgen, willen we nieuwe kennis opdoen en een basis leggen voor persoonsgerichte behandelingen. We doen dit onder andere met behulp een zeer geavanceerd onderzoekshorloge, dat onder andere de lichaamsbewegingen kan meten in de eigen thuissituatie.  In deze studie profiteren we van de ervaringen binnen de eerdere Parkinson Op Maat-studie.

De deelnemers aan deze Parkinson Op Maat-onderzoeken zijn erg positief over hun deelname en zijn trots om een steentje bij te kunnen dragen aan het wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksopzet van de Parkinson op Maat-studie is erg succesvol gebleken. Mede daarom worden nu ook diverse vervolgonderzoeken gestart, waaronder de huidige studie naar de ziekte PSP.

Help mee met dit onderzoek

Bent u ouder dan 50, heeft u PSP en wilt u deelnemen aan dit onderzoek? Meldt u vrijblijvend aan en wij nemen binnenkort contact met u op. Ook geïnteresseerden in de controlegroep kunnen zich hier aanmelden. aanmelden


Doel van de studie

De PSP-studie wil een cruciale bijdrage leveren door nieuwe objectieve graadmeters te ontwikkelen. Hiermee kan de ernst van de ziekte PSP heel nauwkeurig in getal en maat worden uitgedrukt.

lees meer

Doel van de studie

Progressieve Supranucleaire Parese (PSP) is een vorm van atypisch parkinsonisme. De klachten beginnen geleidelijk en de symptomen nemen met de tijd toe. Voor veel mensen verloopt deze toename van de klachten behoorlijk snel. Vaak ontstaat de ziekte ergens tussen het 50ste en 70ste levensjaar. Mensen met PSP hebben vaak een verminderde mobiliteit, dus naar het ziekenhuis gaan kan voor hen erg belastend zijn.

Er worden momenteel een aantal nieuwe medicijnen ontwikkeld, die misschien de achteruitgang van de ziekte PSP kunnen afremmen. Om dat zeker te kunnen weten, moet de werking eerst aangetoond worden in goed wetenschappelijk onderzoek.  Om aan te tonen dat de nieuwe experimentele medicijnen inderdaad de ziekte kunnen afremmen, is het dringend noodzakelijk om een goed meetinstrument te hebben dat de verschijnselen van PSP objectief kan meten, gedurende langere tijd, en juist in de thuissituatie.

Tot nu toe wordt PSP meestal op één moment gemeten door een neuroloog of onderzoeker. Hiervoor worden testen in de spreekkamer gebruikt. Uit recent onderzoek blijkt dat deze manier van meten niet betrouwbaar genoeg is. Dit komt deels doordat het een momentopname is, die bovendien plaatsvindt in een voor de patiënt ongebruikelijke omgeving (het ziekenhuis). Het is gebleken dat mensen tijdens een meting in het ziekenhuis extra hun best doen, waardoor dit mogelijk geen goed beeld geeft van hoe het thuis gaat. Bovendien is de beoordeling door de neuroloog of onderzoeker subjectief, waardoor er bij onderzoek verschillend gescoord kan worden.

Een nieuwe graadmeter

Om dit probleem op te lossen, is het belangrijk om het verloop van de ziekte over een langere periode te meten met een betrouwbaar instrument. De PSP-studie wil hier een cruciale bijdrage aan leveren door nieuwe objectieve graadmeters te ontwikkelen. Dit soort graadmeters worden ook wel (digitale) biomarkers genoemd. Hiermee kan de ernst van de ziekte PSP heel nauwkeurig in getal en maat worden uitgedrukt.

Bovendien kunnen mensen met PSP met een dergelijke digitale biomarkers langdurig in de eigen thuissituatie gemeten worden. Hiermee hopen we het beloop van de ziekte PSP veel nauwkeuriger te kunnen meten. In dit onderzoek willen we deze objectieve graadmeter gaan ontwikkelen. Als ons dit lukt, kan deze nieuwe graadmeter heel snel worden ingezet in toekomstig wetenschappelijk onderzoek, waarin de nieuwe medicijnen worden onderzocht die de ziekte PSP hopelijk moeten gaan afremmen.

Subjectief: door een persoon met het blote oog beoordeeld, dit kan per persoon verschillen
Objectief: feitelijk, bijvoorbeeld door een onderzoekshorloge gemeten


Wat houdt de studie in?

We verwachten dat we met behulp van een onderzoekshorloge beter in staat zijn om kleine veranderingen in het verloop van de ziekte nauwkeurig te meten. Dit is vermoedelijk veel betrouwbaarder dan de subjectieve testen die neurologen en onderzoekers nu gebruiken om de ziekte te meten. Deze manier van meten kan één van de nieuwe graadmeters voor PSP worden. 

lees meer

Wat houdt de studie in?

We verwachten dat we met behulp van een onderzoekshorloge beter in staat zijn om kleine veranderingen in het verloop van de ziekte nauwkeurig te meten. Het onderzoekshorloge kan bijvoorbeeld 24 uur per dag objectief de bewegingen en lichaamsfuncties van mensen in hun thuissituatie meten. Dit is vermoedelijk veel betrouwbaarder dan de subjectieve testen die neurologen en onderzoekers nu gebruiken om de ziekte te meten. Deze manier van meten kan één van de nieuwe graadmeters voor PSP worden.

Voor dit onderzoek willen we 50 mensen, die de diagnose PSP hebben gekregen, één jaar lang volgen. We weten dat naar het ziekenhuis komen voor mensen met PSP heel belastend kan zijn, dus in dat jaar komen we twee keer bij u thuis langs voor een aantal testen. Verder draagt u elke dag het onderzoekshorloge. We willen dezelfde metingen uitvoeren bij een groep van 50 mensen zonder PSP. Zo kunnen we deze groepen goed met elkaar vergelijken.

Tijdens het huisbezoek doen we metingen, zoals:

  • Neuro(psycho)logisch onderzoek
  • Beweegopdrachten
  • Vragenlijsten

Beweeg­opdrachten

Hier leest u meer informatie over de beweegopdrachten op uw onderzoekshorloge.

lees meer

Wie kan er meedoen?

U kunt meedoen aan dit onderzoek als bij u de diagnose PSP is gesteld en u ouder dan 50 jaar bent. Daarnaast is het belangrijk dat u zelfstandig of met een hulpmiddel nog minimaal vijf stappen kunt zetten.

lees meer

Wie kan er meedoen?

U kunt meedoen aan dit onderzoek als bij u de diagnose PSP is gesteld en u ouder dan 50 jaar bent. Daarnaast is het belangrijk dat u zelfstandig of met een hulpmiddel nog minimaal vijf stappen kunt zetten. 

Naast mensen met PSP zoeken we ook mensen die ouder zijn dan 50 jaar zonder neurologische of motorische problemen. Als u geen last heeft van parkinson of een atypische parkinsonisme zoals PSP, kunt u samen met een persoon met PSP deelnemen aan het onderzoek. De onderzoeksmedewerker kan u dan beiden tijdens één huisbezoek zien.  


Hoe ziet meedoen eruit?

Als u meedoet aan Parkinson Op Maat PSP-studie komt een onderzoeksmedewerker twee keer bij u thuis. Tussen de twee bezoeken zal ongeveer één jaar zitten. Daarnaast draagt u dagelijks een onderzoekshorloge, gemaakt door het Amerikaanse Verily Life Sciences.

lees meer

Hoe ziet meedoen eruit?

Als u meedoet aan Parkinson Op Maat PSP-studie komt een onderzoeksmedewerker twee keer bij u thuis. Tussen de twee bezoeken zal ongeveer één jaar zitten. Daarnaast draagt u dagelijks een onderzoekshorloge, gemaakt door het Amerikaanse Verily Life Sciences. We hebben inmiddels uitgebreide ervaring met het gebruik van dit onderzoekshorloge. Al meer dan 500 Nederlanders dragen het horloge inmiddels dag en nacht. De gebruikers zijn er uitermate tevreden over. Heel veel van hen dragen het horloge al gedurende enkele jaren dagelijks, zonder enig probleem.

Metingen bij u thuis 

De meeste onderzoeksgegevens worden verzameld met behulp van een onderzoekshorloge dat u aan begin van de studie in bruikleen ontvangt. U draagt het horloge gedurende één jaar. Het meet continu o.a. uw lichaamsbewegingen, de hartslag, de huidtemperatuur en de luchtvochtigheid. Ook vragen wij u om één keer per week een aantal eenvoudige beweegopdrachten te doen met het horloge.

Tijdens het huisboek komen we bij u thuis om enkele tests af te nemen zoals u die kent uit de spreekkamer, om te kijken hoe het bewegen en het denken gaat. Dit wordt gemeten op de nu nog traditionele wijze.


Wat wij u bieden

Uiteraard maken wij uw deelname aan het onderzoek zo comfortabel mogelijk. Dit doen we bijvoorbeeld door de metingen bij u thuis uit te voeren. Dat scheelt u heel veel reistijd. Het tijdstip spreken we uiteraard in overleg met u af.

lees meer

Wat wij u bieden

Uiteraard maken wij uw deelname aan het onderzoek zo comfortabel mogelijk. Dit doen we bijvoorbeeld door de metingen bij u thuis uit te voeren. Dat scheelt u heel veel reistijd. Het tijdstip spreken we uiteraard in overleg met u af.

De ervaringen die we hebben opgedaan bij het Parkinson Op Maat-onderzoek leren ons dat onze deelnemers onze werkwijze als erg prettig ervaren. We staan voor een persoonlijke benadering, waarbij u echt een belangrijk onderdeel bent van het onderzoek en niet slechts een nummer. Alleen samen met u kunnen we antwoorden vinden op deze ingewikkelde ziekte PSP!

Informatievoorziening

Verder delen we graag onze kennis met u. Voor iedereen die meer wil weten over parkinson en parkinsonismen, hebben we de Parkinson Vraagbaak opgericht. Via dit online platform kunt u als deelnemer (anoniem) uw vragen over PSP indienen. Maandelijks wordt een selectie van de binnengekomen vragen in korte video’s beantwoord door experts.

Ga voor meer informatie en voorbeelden van eerdere video’s naar: www.parkinsonopmaat.nl/vraagbaak.

Hiernaast houden wij u op de hoogte van de laatste ontwikkelingen via een maandelijkse nieuwsbrief. Ook is er een helpdesk beschikbaar om uw vragen over uw deelname aan de Parkinson Op Maat PSP-studie te beantwoorden.


Bescherming van uw gegevens

De bescherming van uw privacy is een belangrijk onderdeel van het onderzoek. We bewaren alle verzamelde gegevens op een veilige manier en gebruiken deze uitsluitend voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen.

lees meer

Bescherming van uw gegevens

De bescherming van uw privacy is een belangrijk onderdeel van het onderzoek. We bewaren alle verzamelde gegevens op een veilige manier en gebruiken deze uitsluitend voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen.

We nemen uitgebreide veiligheidsmaatregelen die volledig voldoen aan de Algemene Europese Verordening Gegevensbescherming (AVG). Dit doen we door op juridisch vlak heldere afspraken te maken waarbij de deelnemer centraal staat. Ook op technisch vlak treffen we veiligheidsmaatregelen, door gegevens versleuteld en onder een pseudoniem (schuilnaam) op te slaan, zodat ze niet te herleiden zijn naar u als persoon.

Uw gegevens veilig opgeslagen: versleuteld en onder een pseudoniem


Contact

Neem gerust contact op met onze helpdesk.

lees meer

Contact

Heeft u vragen over het onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de Parkinson Op Maat helpdesk:

Parkinson Op Maat helpdesk
Telefoon: 024 – 8080141
(bereikbaar op werkdagen van 12:00 - 16:00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl

Let op: 
door de vakantieperiode is onze helpdesk in juli en augustus mogelijk iets minder goed bereikbaar. Vandaag (14 juli) en 13 augustus is er geen helpdesk beschikbaar. Als u een bericht inspreekt dan nemen wij zo snel als het weer mogelijk is contact met u op. 

Klachten? 

Bij klachten kunt u contact opnemen met de klachtencommissie van het Radboudumc.

Klachtencommissie (huispost 660)
Antwoordnummer 540
6500 VC Nijmegen
Telefoon: 024 – 361 9105