Deelonderzoek naar coronavirus

Contact

Heeft u vragen over het onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de Parkinson Op Maat helpdesk:

Parkinson Op Maat helpdesk
Telefoon: 024 – 8080141
(op werkdagen van 12:00 - 16:00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl
 

Klachten? 

Bij klachten kunt u contact opnemen met de klachtencommissie van het Radboudumc.

Klachtencommissie (huispost 660)
Antwoordnummer 540
6500 VC Nijmegen
Telefoon: 024 – 361 9105

Doel van het onderzoek

Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is allereerst om te kijken naar de invloed van het coronavirus op stress bij mensen met parkinson. We willen een aantal dingen onderzoeken:

• We willen graag weten hoe de stress die mensen tijdens de huidige coronacrisis ervaren invloed heeft op de ernst van de parkinsonklachten.
• We willen onderzoeken wat de invloed van de coronacrisis is op emotioneel, financieel en persoonlijk vlak van mensen met parkinson.
• We willen kijken welke manieren mensen helpen om met dit soort stressvolle gebeurtenissen om te gaan, en welke manieren juist minder goed werken.

Hiernaast willen we kijken of het mogelijk is om een besmetting met het coronavirus in een heel vroeg stadium te kunnen meten met het onderzoekshorloge.

Achtergrond
Veel mensen met de ziekte van Parkinson ervaren stress-gerelateerde klachten zoals angst en depressie, of merken dat stress duidelijk invloed heeft op hun parkinsonklachten. Door de uitbraak van het coronavirus werd het hele land op min of meer hetzelfde moment blootgesteld aan een onbekend en besmettelijk virus. Dit kan stress veroorzaken. Normaal verschillen oorzaken en momenten van stress erg tussen personen, wat het onderzoek naar stress ingewikkeld maakt. De coronacrisis biedt daarom een unieke mogelijkheid om onderzoek te doen naar stress.

Bovendien dragen alle Parkinson Op Maat deelnemers het onderzoekshorloge, dat continue gegevens verzamelt, zowel in de periode vóór als tijdens de uitbraak van de coronacrisis. Daarmee hebben we al veel gegevens verzameld voordat de coronacrisis uitbrak, die we nu gaan aanvullen met specifieke informatie over gezondheidsklachten die mogelijk aan het coronavirus gerelateerd zijn. We weten nog niet of het onderzoekshorloge iets kan meten wat mogelijk op het coronavirus wijst. Door uw rapportages over eventuele klachten te koppelen aan de metingen van het onderzoekshorloge, kunnen we kijken of het onderzoekshorloge misschien in staat is om het coronavirus op te sporen.
 
Let op: mensen met de ziekte van Parkinson hebben voor zover bekend geen verhoogd risico op het krijgen van het coronavirus. De reden dat we dit onderzoek uitvoeren is omdat het zo’n uitzonderlijke situatie is, die de mogelijkheid biedt om te kijken naar stress en de mogelijkheden van het onderzoekshorloge. Voor meer informatie over parkinson en het coronavirus verwijzen we u naar de informatiepagina van de Parkinson Vereniging: www.parkinson-vereniging.nl/corona.

Wat verwachten wij van u?

Voor dit onderzoek vult u verschillende vragenlijsten in. Dit doet u online. Als u meedoet, ontvangt u zes maanden lang elke week de volgende vragenlijsten:
 
Vragenlijst 1 – elke maandag
U ontvangt zes maanden lang elke week op maandag een vragenlijst. Wij willen u vragen om deze vragenlijst elke week in te vullen. Waar de vragen over gaan kan verschillen: op sommige weken gaan de vragen alleen over uw eventuele klachten. Op andere weken ontvangt u ook vragen over stress.
 
Vragenlijst 2 – elke dinsdag
Hiernaast ontvangt u elke week op dinsdag een extra vragenlijst over uw klachten. Deze vragenlijst vult u alleen in als u last heeft van algemene gezondheidsklachten (denk aan: verkoudheid of last van de keel, klachten door bijvoorbeeld hooikoorts tellen dus niet mee). Als u last heeft van klachten, vragen wij u om deze vragenlijst dagelijks in te vullen, totdat de klachten weer over zijn. U kunt deze dagelijkse vragenlijst daarvoor meerdere keren openen en pas op het einde van de week verzenden. Wij vragen u om de dagelijkse vragenlijst meteen in te vullen zodra u klachten ervaart, hoe klein deze ook zijn.
 
Na zes maanden ontvangt u nog één keer eenmalig de langere vragenlijst die u ook aan het begin van het onderzoek heeft ingevuld. Hierna ontvangt u geen vragenlijsten meer en eindigt uw deelname aan het onderzoek naar het coronavirus.
 
Als u vragen heeft, mag u altijd contact met ons opnemen. We helpen u graag.
 
Telefoon: 024-8080141 (bereikbaar op werkdagen van 12.00 tot 16.00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl

Wat heeft u zelf aan deelname?

Zelf heeft u geen direct voordeel van deelname aan dit onderzoek. U ontvangt geen terugkoppeling over de eventuele coronaklachten die u aan ons doorgeeft. Uw antwoorden worden ook niet gebruikt om u te waarschuwen voor een eventuele besmetting met het coronavirus. Het doel van dit onderzoek is juist om te kijken of het onderzoekshorloge in staat is om coronaklachten op te sporen. Zolang we niet weten of dat lukt, kunnen we u hierover geen terugkoppeling geven. Wij verzoeken u de instructies van het RIVM te blijven volgen, deze vindt u op www.rivm.nl/coronavirus/covid-19.
 
Met de resultaten van dit onderzoek hopen we meer duidelijkheid te krijgen over de invloed van de coronacrisis op stress bij mensen met parkinson. We doen dit door te kijken hoeveel stress u ervaart op verschillende momenten tijdens de coronacrisis, en hoe dit samenhangt met de ernst van uw parkinsonklachten. Hierbij houden we ook rekening met uw persoonlijke situatie en vragen we u hoe u normaal met stressvolle gebeurtenissen omgaat. Hiernaast draagt dit onderzoek bij aan meer kennis over de mogelijkheden van het onderzoekshorloge.