Studies Nieuws Interview Parkinson Op Maat De Novo
28 juli 2021

Parkinson Op Maat De Novo: Onderzoek naar een nieuw meetinstrument voor de ziekte van Parkinson

Het team van Parkinson Op Maat werkt mee aan twee bijzondere onderzoeken onder “de novo patiënten”. Dit zijn mensen die recent de diagnose parkinson hebben gekregen en nog geen parkinsonmedicatie gebruiken. Deze onderzoeken heten de Orchestra-studie* en Parkinson Op Maat De Novo. Beide onderzoeken zijn een initiatief van het farmaceutische bedrijf UCB. Hieronder beantwoordt Emily Kunka van UCB een aantal vragen over Parkinson Op Maat De Novo.   

Emily, wat wordt er onderzocht in het Parkinson Op Maat De Novo onderzoek?
Deze studie onderzoekt de ontwikkeling van een meer gedetailleerd, objectief meetinstrument voor de ziekte van Parkinson. Dat doen we met behulp van de Verily Study Watch. We zullen digitale metingen van dit onderzoekshorloge in de thuisomgeving vergelijken met de huidige manier om parkinson te meten: een beoordeling door een arts aan de hand van testen tijdens een ziekenhuisbezoek.

Onderzoek naar een meetinstrument dat onafhankelijk is van het oordeel van een arts is nuttig om de betrouwbaarheid van de meting te verhogen. Hiernaast zal de Verily Study Watch ons helpen om patronen te vinden waarmee we patiënten in types kunnen onderverdelen en de ziekteprogressie beter in kaart kunnen brengen. Het nieuwe meetinstrument is ook belangrijk voor onderzoek naar nieuwe medicijnen voor de ziekte van Parkinson. Doordat we in een kortere periode veel meer data kunnen verzamelen, kunnen onderzoekers klinische studies op een andere manier opzetten. Zo kunnen ze de duur van de proeven verkorten, nieuwe inzichten opdoen en sneller inzicht krijgen in de veiligheid en werkzaamheid van een geneesmiddel.

Waarom is dit zo belangrijk?
Door patiënten beter te karakteriseren kunnen we zorgtrajecten voor patiënten personaliseren en toewerken naar meer precisiegeneeskunde. Apparaten zoals de Study Watch stellen patiënten ook in staat hun beoordelingen thuis te doen, wat comfortabeler is. Doordat patiënten in hun natuurlijke thuisomgeving zijn, geven de resultaten een representatiever beeld van hun dagelijks leven. Metingen in het ziekenhuis kunnen een vertekend beeld geven doordat sommige patiënten bijvoorbeeld de neiging hebben om in aanwezigheid van een arts te gaan overpresteren.

Hoe is UCB bij het Radboudumc terechtgekomen?
Prof. dr. Bas Bloem is werkzaam bij het Radboudumc. Hij is een veelgeprezen opinieleider op het gebied van de ziekte van Parkinson en een uitgesproken voorstander van patiëntgerichte, op samenwerking gebaseerde zorg. Het Radboudumc heeft een uitstekende reputatie op het gebied van innovatie binnen de gezondheidszorg, waarbij complexe en uitdagende vraagstukken worden aangepakt die van belang zijn voor zowel patiënten als zorgverleners. Het team van de succesvolle Parkinson Op Maat-studie van het Radboudumc gaat ook voor de onderzoeken van UCB aan de slag.

Wie kan aan het onderzoek deelnemen?
Volwassenen kunnen deelnemen als bij hen de ziekte van Parkinson is vastgesteld door een neuroloog. Aangezien we kijken naar de ziekte in een vroeg stadium, moet de diagnose in de afgelopen twee jaar zijn gesteld. Deelnemers mogen niet eerder behandeld zijn met parkinsonmedicatie.

Wat mogen de deelnemers verwachten?
Deelnemers komen in twee jaar tijd drie keer naar het Radboudumc in Nijmegen voor verschillende metingen. Daarnaast vullen zij thuis vragenlijsten in en dragen zij dagelijks het onderzoekshorloge. Hiermee voeren ze wekelijks een aantal eenvoudige beweegopdrachten uit. Voor meer informatie en om zich aan te melden, verwijs ik mensen graag naar de website www.parkinsonopmaat.nl/denovo.


Emily Kunka, projectleider Digitale Transformatie bij UCB

*Voor meer informatie over de Orchestra-studie kunt u terecht op www.parkinsonopmaat.nl/orchestra. In augustus verschijnt er een artikel over dit onderzoek in het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging.

Meer nieuws