Studies Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord september 2020
29 september 2020

Deelnemer Flupke (een pseudoniem) schreef afgelopen zomer een blog over hoe hij zijn deelname aan de Parkinson Op Maat-studie heeft ervaren. Hij blikt hierin terug op zijn deelname én het dragen van het onderzoekshorloge. Hij vertelt ook hoe hij het onderzoekshorloge na zijn deelname nog één jaar langer mag dragen. Dit is op het moment iets wat we vragen aan alle deelnemers die hun laatste meetdag hebben gehad. Dit is geheel vrijblijvend en dus niet verplicht. U leest de blog hieronder. 

Parkinson Op Maat & het onderzoekshorloge  (“Smarty”-33)

1. Ruim twee jaar terug: mijn deelname begint

Via de website van de Parkinson Vereniging werd ik getriggerd om mee te gaan doen aan de Parkinson Op Maat-studie. 

Het doel van de Parkinson Op Maat-studie is om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson waardoor uiteindelijk betere, persoonlijke zorg kan worden gerealiseerd. Dit willen de onderzoekers bereiken door 650 mensen met Parkinson twee jaar lang nauwkeurig te volgen en gebruik te maken van de nieuwste technieken, zoals een onderzoekshorloge dat verschillende soorten gegevens in de thuissituatie kan meten. 

Het onderzoekshorloge is een voor onderzoeksdoeleinden bedoeld hulpmiddel dat is ontworpen door Verily Life Sciences. Het hulpmiddel is bedoeld voor het verzamelen en begrijpen van gegevens over de gezondheid van een patiënt of deelnemer. Op dit moment wordt het wereldwijd in diverse onderzoeken gebruikt.

Ik koester mijn onderzoekshorloge en heb het zelfs een naam gegeven, namelijk: ‘’Smarty”-33. Het onderzoekshorloge slaat byte na byte op. Een blik op de wijzerplaat is voldoende om bij de tijd te blijven. Tijdens het opladen van de batterij slurpt hij alle energie naar binnen. Tevens gaat een dataflow van gegevens naar een veilige plaats.

Ze beveiligen uw gegevens met een techniek genaamd: Polymorphic Encryption and Pseudonymisation, afgekort PEP. Hiermee slaan ze al uw gegevens onder een pseudoniem en versleuteld op. Bij het automatisch aanpassen van de zomer- en wintertijd  heeft “Smarty”-33 wat moeite. Data op een veilige manier verzamelen en opslaan kan hij echter als de beste.

Qua uitstraling is het horloge apart en modern. De wijzerplaat is prachtig. Een fancy horloge met vier cijfers op de wijzerplaat. Het polsbandje is te verkrijgen in leer of kunststof in verschillende kleuren. Ik mocht mijn eigen polsbandje uitzoeken en koos voor een bruin leren bandje. Waterdicht is hij echter niet.

“Smarty”-33  gaat zelfs mee op vakantie. Rust krijgt hij niet, maar hij zorgt ervoor dat ook dan alle gegevens netjes worden doorgesluisd.

2. En nu: mijn deelname zit erop

Nu, twee jaar later, zijn we zeer goed op weg om het einddoel “persoonsgerichte zorg” te bereiken. Ik zou het doel bijna kunnen aanraken. Niets kan deze boost van positieve energie nog stoppen. Dit móet een succes worden. In één woord geweldig.

Naast hoofdrolspeler “Smarty"- 33 én Bas Bloem, natuurlijk dank aan de inzet en betrokkenheid van eenieder. Goed gedaan en applaus aan alle assessoren, betrokkenen, samenwerkingspartners, projectmedewerkers, deelnemers en mantelzorgers. Heb ik iedereen genoemd? 

Voor mij is het een hele eer geweest om “Smarty”-33 vol trots twee jaar te mogen dragen. Hij was voor mij heel vertrouwd en voelde als een maatje. Met name de bijdrage aan de wetenschap, de schitterende samenwerking met alle betrokkenen koester ik en zal ik nooit vergeten. Met pijn in mijn hart dacht ik afstand te moeten gaan doen van “Smarty”- 33. Maar toen werd mij gevraagd om nog een jaar extra mee te doen. Via “Smarty”-33  krijg ik beweegopdrachtjes en de data draagt hij braaf over.

Als ú gaat meedoen aan het onderzoek levert ú misschien ook een bijdrage aan nieuwe inzichten in de ziekte van Parkinson en het verbeteren van bestaande behandelingen. In de toekomst hebben we hopelijk allemaal profijt van de Parkinson Op Maat-studie!

Meer nieuws


Deelnemer aan het woord

5 februari 2020

"Ik doe het niet voor mezelf, maar voor mijn kinderen. Het zou geweldig zijn als mijn generatie de laatste is die met parkinson te maken krijgt"

lees meer

Deelnemer aan het woord

27 januari 2020

"Alle nieuwe kennis over de ziekte van Parkinson is meegenomen, het zou geweldig zijn als dit tot een doorbraak zou leiden! Samen zorgen we er hopelijk voor dat er meer inzicht komt in parkinson en misschien vinden we de weg naar genezing"

lees meer

Deelnemer aan het woord

12 december 2019

"Ik ben dankbaar dat veel mensen met parkinson met mij de stap hebben gezet om mee te doen aan dit onderzoek. Samen kom je verder dan alleen. Wellicht plukken we zelf nog de vruchten van de uitkomsten, in ieder geval mensen die na ons komen"

lees meer

Deelnemer aan het woord

23 september 2019

"Mijn assessor loodste me door de onderzoeksdag heen. Ze deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn."

lees meer

Deelnemer aan het woord Een artikel uit het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging

20 augustus 2019

Willem heeft de ziekte van Parkinson, maar dat weerhoudt hem er niet van om veel te bewegen. Sterker nog: hij deed dit jaar voor de dertiende keer met succes mee aan de Nijmeegse Vierdaagse. Ook is hij deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie. In dit interview vertelt hij hierover.

lees meer