Studies Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord september 2019
23 september 2019

 


We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Peter van den Berg schreef een blog over zijn tweede meetdag. 

Ging het onderzoek vandaag goed? Nee, ik bedoel, heb je kunnen doen wat er van je gevraagd werd?

Deze mooie ‘zelfcorrigerende' vraag van een van de neurologen van het Radboudumc vat eigenlijk doel en strekking van het onderzoekprogramma en de diverse opdrachten samen. Het gaat niet om goed of fout, wel of je de opdrachten kon uitvoeren die als doel hebben meer inzicht te krijgen in de ziekte van Parkinson met als ‘hoger doel’ kwalitatief hoogwaardige hulp op maat.
 
Dezelfde vraag kan, komend vanuit en levend bij een deelnemer zelf, ook verkeerde verwachtingen oproepen waaruit mogelijk ook een (ernstige) teleurstelling voortvloeit. Bewust of onbewust kan een deelnemer (proberen) zelf te gaan vergelijken met een eerder onderzoek: “oh, dit kan ik nog”, “he, dit gaat beter!” en “zie je wel, op deze en die onderdelen ben ik achteruit gegaan. Dacht ik het niet?!” Maar daar is dit onderzoek bij Parkinson Op Maat niet voor bedoeld, daar heb je gesprekken met neuroloog en parkinsonverpleegkundige voor. Toch kan ik mij niet geheel van die indruk onttrekken dat ik onbewust zo bezig was en naast mijn ‘meevallers’ ook mijn ‘teleurstellingen’ had.

Tweede meetdag
Onlangs ben ik weer afgereisd naar het Radboudumc in Nijmegen, meer specifiek het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Voor mijn tweede meetdag dit keer. Ik zag er eerlijk gezegd best tegenop omdat ik ten opzichte van vorig jaar meer medicijnen gebruik maar na 21:00 niets meer mocht innemen. Hoewel ik veel trager was dan vorig jaar viel het niet helemaal tegen. Ik had dit keer een kamer op de elfde verdieping van het Van der Valk Hotel met mooi uitzicht, over de rivier en op de stad Nijmegen. Was het een stukje spanning? Dit keer sliep ik niet zo best en heb ik op meerdere tijden van het mooie maantje kunnen genieten.

Na een heerlijk ontbijtbuffet - probeer rond 6:30 in het restaurant te zijn want het is echt genieten - werd ik om 8:30 door de taxi opgehaald en bij ingang oost van het Radboudumc afgezet. Ik werd opgehaald door mijn assessor Janneke. Zij loodste me door een strak programma en in een redelijk tempo door de onderzoeksdag heen. Ze deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn.

Voor mij een aardige bijkomstigheid dat ik ook enkele medeauteurs van het boek ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ tegenkwam. Even een kort gesprekje, een handdruk. Het was een hele intensieve dag. Leerzaam, vermoeiend, confronterend maar toch ‘voldaan’ kijk ik terug op een programma waaraan ik kan en mag deelnemen!
 
Geschreven door Peter van den Berg,
auteur van het boek 'Een nieuwe uitdaging met parkinson'

 

Meer nieuws


Deelnemer aan het woord

29 september 2020

"Voor mij is het een hele eer geweest om het onderzoekshorloge vol trots twee jaar te mogen dragen. De schitterende samenwerking met alle betrokkenen koester ik en zal ik nooit vergeten"

lees meer

Deelnemer aan het woord

5 februari 2020

"Ik doe het niet voor mezelf, maar voor mijn kinderen. Het zou geweldig zijn als mijn generatie de laatste is die met parkinson te maken krijgt"

lees meer

Deelnemer aan het woord

27 januari 2020

"Alle nieuwe kennis over de ziekte van Parkinson is meegenomen, het zou geweldig zijn als dit tot een doorbraak zou leiden! Samen zorgen we er hopelijk voor dat er meer inzicht komt in parkinson en misschien vinden we de weg naar genezing"

lees meer

Deelnemer aan het woord

12 december 2019

"Ik ben dankbaar dat veel mensen met parkinson met mij de stap hebben gezet om mee te doen aan dit onderzoek. Samen kom je verder dan alleen. Wellicht plukken we zelf nog de vruchten van de uitkomsten, in ieder geval mensen die na ons komen"

lees meer

Deelnemer aan het woord Een artikel uit het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging

20 augustus 2019

Willem heeft de ziekte van Parkinson, maar dat weerhoudt hem er niet van om veel te bewegen. Sterker nog: hij deed dit jaar voor de dertiende keer met succes mee aan de Nijmeegse Vierdaagse. Ook is hij deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie. In dit interview vertelt hij hierover.

lees meer