Studies Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord september 2019
23 september 2019

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Peter van den Berg schreef een blog over zijn tweede meetdag. 

Ging het onderzoek vandaag goed? Nee, ik bedoel, heb je kunnen doen wat er van je gevraagd werd?

Deze mooie ‘zelfcorrigerende' vraag van een van de neurologen van het Radboudumc vat eigenlijk doel en strekking van het onderzoekprogramma en de diverse opdrachten samen. Het gaat niet om goed of fout, wel of je de opdrachten kon uitvoeren die als doel hebben meer inzicht te krijgen in de ziekte van Parkinson met als ‘hoger doel’ kwalitatief hoogwaardige hulp op maat.
 
Dezelfde vraag kan, komend vanuit en levend bij een deelnemer zelf, ook verkeerde verwachtingen oproepen waaruit mogelijk ook een (ernstige) teleurstelling voortvloeit. Bewust of onbewust kan een deelnemer (proberen) zelf te gaan vergelijken met een eerder onderzoek: “oh, dit kan ik nog”, “he, dit gaat beter!” en “zie je wel, op deze en die onderdelen ben ik achteruit gegaan. Dacht ik het niet?!” Maar daar is dit onderzoek bij Parkinson Op Maat niet voor bedoeld, daar heb je gesprekken met neuroloog en parkinsonverpleegkundige voor. Toch kan ik mij niet geheel van die indruk onttrekken dat ik onbewust zo bezig was en naast mijn ‘meevallers’ ook mijn ‘teleurstellingen’ had.

Tweede meetdag
Onlangs ben ik weer afgereisd naar het Radboudumc in Nijmegen, meer specifiek het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Voor mijn tweede meetdag dit keer. Ik zag er eerlijk gezegd best tegenop omdat ik ten opzichte van vorig jaar meer medicijnen gebruik maar na 21:00 niets meer mocht innemen. Hoewel ik veel trager was dan vorig jaar viel het niet helemaal tegen. Ik had dit keer een kamer op de elfde verdieping van het Van der Valk Hotel met mooi uitzicht, over de rivier en op de stad Nijmegen. Was het een stukje spanning? Dit keer sliep ik niet zo best en heb ik op meerdere tijden van het mooie maantje kunnen genieten.

Na een heerlijk ontbijtbuffet - probeer rond 6:30 in het restaurant te zijn want het is echt genieten - werd ik om 8:30 door de taxi opgehaald en bij ingang oost van het Radboudumc afgezet. Ik werd opgehaald door mijn assessor Janneke. Zij loodste me door een strak programma en in een redelijk tempo door de onderzoeksdag heen. Ze deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn.

Voor mij een aardige bijkomstigheid dat ik ook enkele medeauteurs van het boek ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ tegenkwam. Even een kort gesprekje, een handdruk. Het was een hele intensieve dag. Leerzaam, vermoeiend, confronterend maar toch ‘voldaan’ kijk ik terug op een programma waaraan ik kan en mag deelnemen!
 
Geschreven door Peter van den Berg,
auteur van het boek 'Een nieuwe uitdaging met parkinson'
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws

Meer nieuws


Onderzoek naar coronavirus bijna klaar

30 oktober 2020

In de afgelopen zes maanden deden er 358 deelnemers mee aan het aanvullende onderzoek naar het coronavirus van de Parkinson Op Maat-studie. De dataverzameling van dit onderzoek is nu bijna voltooid.

lees meer

Onderzoek naar coronavirus bijna klaar We zijn bijna klaar met het verzamelen van de onderzoeksgegevens voor het onderzoek naar het coronavirus.

30 oktober 2020

In de afgelopen zes maanden deden er 358 deelnemers mee aan het aanvullende onderzoek naar het coronavirus van de Parkinson Op Maat-studie. De dataverzameling van dit onderzoek is nu bijna voltooid.

lees meer