Studies Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord mei 2019
31 mei 2019

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Wegens privacyredenen vermelden we geen namen.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan de Parkinson Op Maat-studie?

Mijn motivatie is tweeledig: enerzijds vind ik het belangrijk om mijn bijdrage te leveren aan onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Hopelijk kunnen de resultaten leiden tot ontwikkelingen in de bestrijding (of voorkoming) van de ziekte. Anderzijds vind ik het heel fijn (en belangrijk) om mee te doen aan een onderzoek dat plaatsvindt in wat in mijn beleving het epicentrum is van voorlichting, behandeling en onderzoek van parkinson: het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het RadboudUMC.

Hoe heeft u uw eerste en/of tweede meetdag ervaren?

Het is zeker geen ‘walk in the park’. Ik heb het ervaren als een pittige, maar ook heel waardevolle dag. Waardevol omdat ik door de vele metingen de indruk heb dat er op allerlei vlakken informatie wordt verzameld. Wat ik ook waardevol vind is dat ik voor mezelf een meetmoment heb gehad waar ik nu sta. Door de meetdagen die nog komen kan ik beoordelen hoe mijn parkinson zich ontwikkelt. Hier is bij mijn eigen neuroloog nauwelijks tijd voor.

Waarover bent u tevreden?

Ik ben heel tevreden over de begeleiding van de dag. Ik voelde me door de begeleiding van Janneke meteen op mijn gemak en had het gevoel dat ze er echt voor me was. Ze nam ook echt de tijd om toe te lichten waar we bij een bepaald onderdeel van de meetdag mee bezig waren en was open over wat er gemeten werd. Dat gaf me een comfortabel gevoel en maakte de dag ook gezellig.

Wat kan er beter?

In mijn beleving zou de meerwaarde voor pati├źnten nog groter zijn als de persoonlijke resultaten (of een samenvatting ervan) gedeeld zouden worden met de deelnemers en hun artsen. Ik begreep dat het niet haalbaar is om dit logistiek te regelen, maar dit zou toch in hoge mate geautomatiseerd moeten kunnen worden.

Aanvulling door Parkinson Op Maat: naast de logistieke redenen, kunnen we uw persoonlijke resultaten ook niet met u en uw arts delen vanwege uw privacy. Om uw privacy te beschermen worden alle resultaten versleuteld en geanonimiseerd. Hierna zijn de resultaten in principe niet meer naar u te herleiden. Dit kan alleen in geval van medische noodzaak, bijvoorbeeld wanneer we bij toeval iets vinden dat gevolgen heeft voor uw gezondheid. 

Welke boodschap wilt u andere geïnteresseerde deelnemers meegeven?

Doe mee! Het leveren van een bijdrage aan de strijd tegen parkinson levert een heel goed gevoel op. En dat je ondertussen ook meer informatie krijgt over je eigen status is mooi meegenomen. 
 

Meer nieuws


Deelnemer aan het woord

29 september 2020

"Voor mij is het een hele eer geweest om het onderzoekshorloge vol trots twee jaar te mogen dragen. De schitterende samenwerking met alle betrokkenen koester ik en zal ik nooit vergeten"

lees meer

Deelnemer aan het woord

5 februari 2020

"Ik doe het niet voor mezelf, maar voor mijn kinderen. Het zou geweldig zijn als mijn generatie de laatste is die met parkinson te maken krijgt"

lees meer

Deelnemer aan het woord

27 januari 2020

"Alle nieuwe kennis over de ziekte van Parkinson is meegenomen, het zou geweldig zijn als dit tot een doorbraak zou leiden! Samen zorgen we er hopelijk voor dat er meer inzicht komt in parkinson en misschien vinden we de weg naar genezing"

lees meer

Deelnemer aan het woord

12 december 2019

"Ik ben dankbaar dat veel mensen met parkinson met mij de stap hebben gezet om mee te doen aan dit onderzoek. Samen kom je verder dan alleen. Wellicht plukken we zelf nog de vruchten van de uitkomsten, in ieder geval mensen die na ons komen"

lees meer

Deelnemer aan het woord

23 september 2019

"Mijn assessor loodste me door de onderzoeksdag heen. Ze deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn."

lees meer

Deelnemer aan het woord Een artikel uit het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging

20 augustus 2019

Willem heeft de ziekte van Parkinson, maar dat weerhoudt hem er niet van om veel te bewegen. Sterker nog: hij deed dit jaar voor de dertiende keer met succes mee aan de Nijmeegse Vierdaagse. Ook is hij deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie. In dit interview vertelt hij hierover.

lees meer