Deelnemer aan het woord

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Wegens privacyredenen vermelden we geen namen.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan de Parkinson Op Maat-studie?

Sinds ik de ziekte van Parkinson heb, houden de volgende vragen mij bezig: hoe ontstaat parkinson? Wat zijn precies de kenmerken van parkinson? Hoe komt het dat er zo veel verschillen zijn? En wat kun je doen om je kwaliteit van leven te behouden? De Parkinson Op Maat-studie wil deze vragen beantwoorden, daarom doe ik hier graag aan mee.
 
Ook de aanpak van Parkinson Op Maat spreekt me aan. De onderzoekers verzamelen eerst bij een grote groep mensen heel veel data en gaan dan met onze vragen deze data te lijf. Mensen kunnen misschien denken: hiervoor staan de mensen vast niet in de rij, er wordt een te grote inspanning van de deelnemers gevraagd. Maar niets is minder waar: inmiddels zijn er al meer dan 325 deelnemers die meedoen aan dit onderzoek. Ik stapte rond de 50^e plek in. Met zijn allen komen we er wel, met als doel: parkinson de deur uit. Alleen doordat het individu zich in dienst stelt van het collectief lukt het om samen zaken aan te pakken.

Hoe heeft u uw eerste en/of tweede meetdag ervaren?

Als individu geef je allerhande zaken prijs over je lichaam, brein en geest. Het begint met poep verzamelen thuis. Dan in het ziekenhuis motorische testen zonder en met medicatie, om lichamelijke (on)mogelijkheden vast te stellen. Vervolgens bloedafname, een hartfilmpje en een bloeddrukmeting. Tijdens je eerste en derde meetdag komen daar nog de hersenscan met oefeningen (dit duurt ongeveer een uur) en de (optionele) ruggenprik bij. Het is intensief, maar het meer dan gedreven en enthousiaste team maakt dat het goed te doen is. Iedereen op de afdeling is zeer kundig en doet er alles aan om dit project te laten slagen.

Hoe ervaart u het dragen van het onderzoekshorloge?

Op de doos waarin het onderzoekshorloge verpakt zit, staat: “U bent een van de eerste personen ter wereld die dit onderzoekshorloge ontvangt, draag het met trots”. En dat doe ik. Het onderzoekshorloge wordt gemiddeld meer dan 22 uur per dag gedragen. Andere deelnemers gaan er dus, net als ik, heel serieus mee om. Blijkbaar zijn we collectief besmet en allemaal trots op datgene wat we bijdragen. Ieder individu zorgt ervoor dat er data beschikbaar komt die volgens mij van onschatbare waarde is voor het begrijpen en behandelen van parkinson. Ook hier geldt weer: één voor allen en allen voor één.

Welke boodschap wilt u andere geïnteresseerde deelnemers meegeven?

Ik ben gegrepen door het “samen sterk” virus. Doet u ook mee? Ik beveel u van harte aan om ook deel uit te maken van Parkinson Op Maat om vervolgens samen het verschil te maken.
 
Ik wil tot slot ook graag een gedichtje delen dat ik heb geschreven over acceptatie:
 
Soms moet je Accepteren dat bepaalde dingen nooit meer worden zoals ze waren.
Tel dan wat je hebt, en niet wat je mist.
Een van mijn gelukkigste momenten ooit was dat ik de moed had om datgene te Accepteren wat ik toch niet kon veranderen.

Flupke (pseudoniem)

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Deelnemers aan het woord