Studies Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord juni 2019
27 juni 2019

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Wegens privacyredenen vermelden we geen namen.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan de Parkinson Op Maat-studie?

Sinds ik de ziekte van Parkinson heb, houden de volgende vragen mij bezig: hoe ontstaat parkinson? Wat zijn precies de kenmerken van parkinson? Hoe komt het dat er zo veel verschillen zijn? En wat kun je doen om je kwaliteit van leven te behouden? De Parkinson Op Maat-studie wil deze vragen beantwoorden, daarom doe ik hier graag aan mee.
 
Ook de aanpak van Parkinson Op Maat spreekt me aan. De onderzoekers verzamelen eerst bij een grote groep mensen heel veel data en gaan dan met onze vragen deze data te lijf. Mensen kunnen misschien denken: hiervoor staan de mensen vast niet in de rij, er wordt een te grote inspanning van de deelnemers gevraagd. Maar niets is minder waar: inmiddels zijn er al meer dan 325 deelnemers die meedoen aan dit onderzoek. Ik stapte rond de 50e plek in. Met zijn allen komen we er wel, met als doel: parkinson de deur uit. Alleen doordat het individu zich in dienst stelt van het collectief lukt het om samen zaken aan te pakken.

Hoe heeft u uw eerste en/of tweede meetdag ervaren?

Als individu geef je allerhande zaken prijs over je lichaam, brein en geest. Het begint met poep verzamelen thuis. Dan in het ziekenhuis motorische testen zonder en met medicatie, om lichamelijke (on)mogelijkheden vast te stellen. Vervolgens bloedafname, een hartfilmpje en een bloeddrukmeting. Tijdens je eerste en derde meetdag komen daar nog de hersenscan met oefeningen (dit duurt ongeveer een uur) en de (optionele) ruggenprik bij. Het is intensief, maar het meer dan gedreven en enthousiaste team maakt dat het goed te doen is. Iedereen op de afdeling is zeer kundig en doet er alles aan om dit project te laten slagen.

Hoe ervaart u het dragen van het onderzoekshorloge?

Op de doos waarin het onderzoekshorloge verpakt zit, staat: “U bent een van de eerste personen ter wereld die dit onderzoekshorloge ontvangt, draag het met trots”. En dat doe ik. Het onderzoekshorloge wordt gemiddeld meer dan 22 uur per dag gedragen. Andere deelnemers gaan er dus, net als ik, heel serieus mee om. Blijkbaar zijn we collectief besmet en allemaal trots op datgene wat we bijdragen. Ieder individu zorgt ervoor dat er data beschikbaar komt die volgens mij van onschatbare waarde is voor het begrijpen en behandelen van parkinson. Ook hier geldt weer: één voor allen en allen voor één.

Welke boodschap wilt u andere geïnteresseerde deelnemers meegeven?

Ik ben gegrepen door het “samen sterk” virus. Doet u ook mee? Ik beveel u van harte aan om ook deel uit te maken van Parkinson Op Maat om vervolgens samen het verschil te maken.
 
Ik wil tot slot ook graag een gedichtje delen dat ik heb geschreven over acceptatie:
 
Soms moet je Accepteren dat bepaalde dingen nooit meer worden zoals ze waren.
Tel dan wat je hebt, en niet wat je mist.
Een van mijn gelukkigste momenten ooit was dat ik de moed had om datgene te Accepteren wat ik toch niet kon veranderen.

Flupke (pseudoniem)

Meer nieuws


Deelnemer aan het woord

29 september 2020

"Voor mij is het een hele eer geweest om het onderzoekshorloge vol trots twee jaar te mogen dragen. De schitterende samenwerking met alle betrokkenen koester ik en zal ik nooit vergeten"

lees meer

Deelnemer aan het woord

5 februari 2020

"Ik doe het niet voor mezelf, maar voor mijn kinderen. Het zou geweldig zijn als mijn generatie de laatste is die met parkinson te maken krijgt"

lees meer

Deelnemer aan het woord

27 januari 2020

"Alle nieuwe kennis over de ziekte van Parkinson is meegenomen, het zou geweldig zijn als dit tot een doorbraak zou leiden! Samen zorgen we er hopelijk voor dat er meer inzicht komt in parkinson en misschien vinden we de weg naar genezing"

lees meer

Deelnemer aan het woord

12 december 2019

"Ik ben dankbaar dat veel mensen met parkinson met mij de stap hebben gezet om mee te doen aan dit onderzoek. Samen kom je verder dan alleen. Wellicht plukken we zelf nog de vruchten van de uitkomsten, in ieder geval mensen die na ons komen"

lees meer

Deelnemer aan het woord

23 september 2019

"Mijn assessor loodste me door de onderzoeksdag heen. Ze deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn."

lees meer

Deelnemer aan het woord Een artikel uit het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging

20 augustus 2019

Willem heeft de ziekte van Parkinson, maar dat weerhoudt hem er niet van om veel te bewegen. Sterker nog: hij deed dit jaar voor de dertiende keer met succes mee aan de Nijmeegse Vierdaagse. Ook is hij deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie. In dit interview vertelt hij hierover.

lees meer