Deelnemers aan het woord Twee deelnemers over hun ontmoeting en deelname aan de Parkinson Op Maat-studie

Als u meedoet aan een onderzoek, ontmoet u soms andere deelnemers. Lotgenoten met de ziekte van Parkinson en misschien hun partner of een vriend of familielid. Dit kan bijvoorbeeld op het Parkinson Op Maat evenement, maar het kan ook dat u tijdens een meetdag in gesprek raakt met een andere deelnemer. Dat kan waardevol zijn, zo ondervonden Marc en Lydia. Zij vertellen hieronder over hun ontmoeting en hun deelname aan de Parkinson Op Maat-studie.

Hoe hebben jullie elkaar ontmoet en hoe was het om een andere deelnemer te ontmoeten?

Marc: Op de eerste meetdag was ik (samen met mijn vrouw) ruim op tijd bij het Donders Instituut om de hersenscan te ondergaan. Terwijl we in de wachtkamer van het Donders Instituut zaten, arriveerde ook Lydia. Zij was met het openbaar vervoer gekomen en was te vroeg. Het was een verrassing dat we zo konden kennismaken met een mededeelnemer, dat schept meteen een band. Terwijl ik in de scan lag, heeft mijn vrouw uitgebreid kennisgemaakt met Lydia. Na de scan zijn wij weer naar het hotel gegaan, maar niet na met Lydia de afspraak gemaakt te hebben dat we elkaar in de bar van het hotel nog zouden treffen. We hebben die avond nog een tijd samen aan de bar gezeten met een drankje en ervaringen uitgewisseld. Ik vind het altijd verhelderend en ook bemoedigend om andere mensen met parkinson te ontmoeten. Het is fijn om kennis en belevingen met elkaar te delen. De volgende dag zijn we samen met de taxi naar het Radboudumc gereden. Aldaar troffen we nog een deelnemer. Tussen de testen en onderzoeken door was er tijd om met elkaar te praten.
 
Lydia: Ik kwam inderdaad met het openbaar vervoer naar het Donders Instituut. Een medewerker van het hotel had me verteld waar ik uit de bus moest stappen, maar helaas had hij niet de goede halte vermeld zodat ik lang heb lopen zoeken naar de juiste locatie. Moe en gespannen kwam ik uiteindelijk aan bij het Donders Instituut. Daar werd ik verwelkomd door een uiterst vriendelijk echtpaar. Het contact, de klik was er direct. Zij hebben zich direct over me ontfermd. Ik denk daar met veel genoegen aan terug. Ook aan ons biertje in de bar van het hotel. Van beide kanten was er vanaf het begin grote openheid, met name over de ziekte van Parkinson. Je merkt direct dat er een lotsverbondenheid is die je met elkaar deelt. Onzin en flauwekul doen er niet toe. Liever een goed en openhartig gesprek. 

Hoe hebben jullie de meetdag ervaren?

Marc: De meetdag was intensief en best wel zwaar, vermoeiend. Maar alles verliep op rolletjes en volgens mij heb ik de meeste testen en onderzoeken met glans doorstaan. Alleen de ruggenprik, die op zichzelf wel meevalt, ging niet zo goed omdat de prikster niet meteen de juiste plek kon vinden. Daardoor duurde het wat lang. Het was wel fijn dat mijn vrouw er de hele dag bij mocht zijn (behalve bij de neuropsychologische testen). Dat was een geweldige steun.
 
Lydia: Ik vond het een heel bijzondere dag. De medewerkers zijn bijzonder deskundig en bovendien erg vriendelijk. Ik had er erg tegenop gezien, met name de hersenscan en de ruggenprik vond ik spannend. Toen alles klaar was kwam voor mij de opluchting: ik begon spontaan te zingen. Top of the world van de Carpenters.

Waarover zijn jullie tevreden?

Lydia: Het hele onderzoek heeft grote indruk op me gemaakt. Ik verheug me op de volgende keer.
Marc: De opvang, begeleiding en uitleg tijdens de meetdag was de hele dag uitstekend (inclusief een gratis lunch). Alle lof voor de begeleidsters (assessoren), die alles goed uitlegden en in alle rust de testen en onderzoeken afwerkten.

Wat kan er beter?

Marc: Ik kan niets bedenken wat eventueel nog beter zou kunnen. Ik ben wel zeer benieuwd naar de resultaten en uitslagen. Zeker als er over een jaar een tweede ronde heeft plaatsgevonden. Dan kun je vergelijken hoe de ziekte zich heeft ontwikkeld.
Lydia: Het enige wat ik kan bedenken: de medewerkers van het hotel goede instructies laten geven wat betreft de uitstaphalte van de bus. Scheelt me een paar blaren.
 
Reactie van Parkinson Op Maat:
Helaas kunnen we uw persoonlijke resultaten niet met u delen. Dit heeft te maken met uw privacy. Om uw privacy te beschermen worden alle resultaten meteen versleuteld en geanonimiseerd. Hierna zijn de gegevens in principe niet meer naar u te herleiden. Dit kan alleen in geval van medische noodzaak, bijvoorbeeld wanneer we bij toeval iets vinden dat gevolgen heeft voor uw gezondheid. 
 
Als u met de bus naar het Donders Instituut reist, is de meest praktische uitstaphalte ‘Nijmegen, HAN’. Deze halte is het beste te bereiken vanaf het Centraal Station van Nijmegen met buslijn 9, 10 of 300. U kunt ook bij het Donders Instituut komen door met de trein naar station Nijmegen Heyendaal te reizen. Dit station ligt op 5 minuten loopafstand van het Donders Instituut.

Welke boodschap willen jullie andere geïnteresseerde deelnemers meegeven?

Lydia: Doen, het is goed voor je medemens en voor jezelf.
Marc: Ja, al met al was het een gezellige dag waar zeker ook leuke en interessante kanten aan zaten. Ik zou iedere parkinsonpatiënt die daartoe in staat is, willen oproepen om aan dit onderzoek mee te doen. Je hebt er zelf waarschijnlijk niets aan, maar de generaties na ons zeer zeker wel.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Deelnemers aan het woord