Studies Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord december 2019
12 december 2019

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Hieronder beantwoordt deelneemster Nellie vier vragen over haar deelname. 

Wat motiveerde u om mee te doen aan de Parkinson Op Maat-studie?

‘Dit is misschien wel iets voor je’, zei mijn neurologe aan het eind van mijn bezoek aan haar. Ze gaf ze me een folder van de Parkinson Op Maat-studie. Na het lezen was mijn eerste impuls: ‘Dat ga ik doen’. Op internet vond ik veel informatie en daarna dacht ik nog steeds: ‘Dit ga ik doen’. In mijn werkzame leven was ik verliescounselor. Verlies van gezondheid is een vorm van verlies en brengt rouw met zich mee. Een van de moeilijkste fasen in een rouwproces is je verzoenen met of zingeven aan dat verlies. Meedoen aan dit onderzoek is voor mij een manier om zin te geven aan de ziekte van Parkinson.

Wat me aanspreekt is de term: Parkinson Op Maat. Parkinson is een ziekte met veel verschillende gezichten en elke man of vrouw met Parkinson gaat op zijn/haar eigen manier met de ziekte om. Het is goed om de behandeling daarop af te stemmen. Door mijn deelname aan dit onderzoek kan ik een steentje bijdragen aan meer kennis over de ziekte en het verbeteren van de individuele behandeling van huidige en toekomstige mensen met Parkinson.

Hoe heeft u uw eerste meetdag ervaren?

Goed voorbereid begon ik aan de eerste meetdag die ‘s avonds begon met het MRI-onderzoek. Toch vond ik het spannend. Het was prettig om al een paar keer telefonisch contact te hebben gehad met mijn assessor. Ik voelde me snel bij haar op mijn gemak. Ook de dag erna, de volle meetdag met allerlei testjes en vragen, loodste ze me op een prettige, rustige en deskundige manier door het onderzoek. Wat ik heel bijzonder vond: tussen de bedrijven door vertelde ik stukken van mijn verhaal. Ze luisterde belangstellend, betrokken en zonder oordeel. Dat deed me echt goed.
 
Al met al was het een intensieve dag. Graag maakte ik gebruik van de gelegenheid om een half uurtje uit te rusten op de behandeltafel in de onderzoekskamer. Parkinson heb je niet alleen. Mijn man was bijna bij alles aanwezig en werd betrokken bij het onderzoek.

Wat hoopt u voor de toekomst?

Voor de toekomst hoop ik dat het onderzoek oplevert dat mensen die pas de diagnose krijgen betere, persoonlijke informatie krijgen. Natuurlijk hoop ik ook dat er meer duidelijkheid komt over de oorzaak van de ziekte. Pas dan kan er echt iets aan gedaan worden.

Zou u iets willen zeggen tegen andere deelnemers?

Ik ben dankbaar dat veel mensen met parkinson met mij de stap hebben gezet om mee te doen aan dit onderzoek. Samen kom je verder dan alleen. Wellicht plukken we zelf nog de vruchten van de uitkomsten, in ieder geval mensen die na ons komen. Andersom ervaar ik hoe mijn deelname gewaardeerd wordt door het Parkinson Op Maat team. Hen wil ik bedanken voor hun enorme inzet en voor de betrokkenheid die voelbaar is.

Meer nieuws


Deelnemer aan het woord

29 september 2020

"Voor mij is het een hele eer geweest om het onderzoekshorloge vol trots twee jaar te mogen dragen. De schitterende samenwerking met alle betrokkenen koester ik en zal ik nooit vergeten"

lees meer

Deelnemer aan het woord

5 februari 2020

"Ik doe het niet voor mezelf, maar voor mijn kinderen. Het zou geweldig zijn als mijn generatie de laatste is die met parkinson te maken krijgt"

lees meer

Deelnemer aan het woord

27 januari 2020

"Alle nieuwe kennis over de ziekte van Parkinson is meegenomen, het zou geweldig zijn als dit tot een doorbraak zou leiden! Samen zorgen we er hopelijk voor dat er meer inzicht komt in parkinson en misschien vinden we de weg naar genezing"

lees meer

Deelnemer aan het woord

23 september 2019

"Mijn assessor loodste me door de onderzoeksdag heen. Ze deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn."

lees meer

Deelnemer aan het woord Een artikel uit het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging

20 augustus 2019

Willem heeft de ziekte van Parkinson, maar dat weerhoudt hem er niet van om veel te bewegen. Sterker nog: hij deed dit jaar voor de dertiende keer met succes mee aan de Nijmeegse Vierdaagse. Ook is hij deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie. In dit interview vertelt hij hierover.

lees meer