Studie Nieuws Informatiebrief beweegopdrachten onderzoekshorloge
30 maart 2020

Geachte heer/mevrouw,

Via dit bericht willen wij u, als deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie, informeren over een nieuwe functie met beweegopdrachten die binnenkort op uw onderzoekshorloge verschijnt.

Een nieuwe functie op uw onderzoekshorloge
U heeft tijdens uw eerste bezoek aan het Radboudumc een onderzoekshorloge van ons in bruikleen ontvangen. Wij hebben u gevraagd om dit horloge 23 uur per dag te dragen en uitleg gegeven over de functies van het horloge. Het bedrijf Verily Life Sciences, samenwerkingspartner en eigenaar van het horloge, heeft nu een nieuwe functie voor het horloge ontwikkeld. Deze nieuwe functie verschijnt binnenkort automatisch op uw horloge. De nieuwe functie bestaat uit verschillende beweegopdrachten die u zelf kunt uitvoeren in uw thuissituatie. Na elke beweegopdracht wordt u gevraagd om via het horloge te beoordelen hoe het uitvoeren van de opdracht ging.

Wat is het doel van de nieuwe functie?
Het doel van de nieuwe functie van het horloge is om meer inzicht te krijgen in veranderingen in het bewegen van mensen met parkinson. De nieuwe functie is een belangrijke aanvulling op de motorische (beweeg) testen die worden uitgevoerd tijdens uw bezoeken aan het Radboudumc. Dankzij de nieuwe functie zijn er straks meer meetmomenten, in plaats van de momentopnames in het ziekenhuis. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat mensen met parkinson opdrachten in een ziekenhuis vaak beter uitvoeren dan thuis, omdat ze in het ziekenhuis extra hun best doen. De testen in het ziekenhuis geven daardoor misschien geen goed beeld van hoe u thuis beweegt. Met behulp van de nieuwe functie is het mogelijk om beweegopdrachten te voeren in uw thuissituatie, wat waarschijnlijk betrouwbaarder is.

Uiteindelijk kunnen onderzoekers met behulp van de nieuwe functie een beter beeld krijgen van het verloop van de ziekte van Parkinson.

Hoe werkt de nieuwe functie op het horloge?
De beweegopdrachten verschijnen één keer per week op uw horloge. U bepaalt zelf op welke dag van de week en op welk tijdstip dat is. Wij vragen u om de opdrachten die dag twee keer uit te voeren: één keer vóór het innemen van de ochtendmedicatie en één keer minstens een uur nadat u uw ochtendmedicatie heeft ingenomen. Als u geen parkinsonmedicatie gebruikt, voert u de opdrachten ook twee keer uit op een door u gekozen tijdstip met minstens een uur pauze ertussen. In totaal bent u ongeveer 10 minuten bezig met het uitvoeren van de acht opdrachten, dus ongeveer 20 minuten per week. De beweegopdrachten bestaan uit:
  • Tikken met vinger
  • Zittend rusten
  • Armen optillen
  • Hand openen en sluiten
  • Arm draaien
  • Stampen met de voet
  • Opstaan en lopen
  • Stilstaan

U ontvangt eerst een melding op het horloge dat het tijd is om te starten met de opdrachten. Daarna volgen de instructies op het scherm van uw horloge. Een voorbeeld van zo’n instructie vindt u hieronder. Na elke opdracht vraagt het onderzoekshorloge u om te beoordelen hoe het uitvoeren van de opdracht ging.
 

(klik op de afbeelding om een grotere versie te bekijken)

Wat wordt er van u verwacht als deelnemer?
Wij vragen u om de beweegopdrachten één keer per week, op een dag en tijd die u zelf kiest, uit te voeren volgens de instructies. Als het een keer niet lukt om de opdrachten uit te voeren, kunt u deze uitstellen tot een later moment. Ook kunt u ervoor kiezen om de testen een keer een week over te slaan. Wel vragen wij u om de opdrachten regelmatig uit te voeren, het liefst dus elke week.

Wat kan ik doen als ik niet aan de beweegopdrachten wil meewerken?
Als u niet wilt of kunt meewerken aan de beweegopdrachten, dan bent u dit niet verplicht. Dat heeft op geen enkele manier gevolgen voor uw deelname aan het onderzoek. Het is helaas technisch nog niet mogelijk om de nieuwe functie automatisch op uw horloge uit te schakelen. Dat kunt u wel zelf doen. Als u niet wilt meewerken aan de beweegopdrachten, wordt u door het onderzoeksteam gebeld. Zij leggen u telefonisch uit hoe u de beweegopdrachten kunt uitschakelen.

Wat gebeurt er met de resultaten van de beweegopdrachten?
De resultaten van de beweegopdrachten worden, net als de andere gegevens die afkomstig zijn van het horloge, verwerkt door Verily Life Sciences in de Verenigde Staten. Ze worden gebruikt om nieuwe kennis op te doen over het bewegen van mensen met parkinson. Uw privacy blijft beschermd. Verily kan de resultaten van de opdrachten niet naar u als persoon herleiden. Op dit moment is het helaas nog niet mogelijk om u inzage te geven in de wekelijkse metingen.

Wanneer verschijnt de nieuwe functie?
Wij verwachten dat de nieuwe functie rond april/mei 2020 op uw horloge verschijnt. Vlak van tevoren zullen we u hierover informeren. U ontvangt dan ook een uitgebreide instructiefolder van ons en er zal een instructievideo op de website komen te staan waarin de beweegopdrachten worden voorgedaan.

Toestemming
Het toevoegen van de nieuwe functie op het onderzoekshorloge is niet toegestaan zonder uw toestemming. Wanneer u hieronder op de link klikt, komt u uit bij een aanvullende toestemmingverklaring. Hier kunt u aangeven of u wel of niet wilt meewerken aan de wekelijkse beweegopdrachten. Als u aangeeft niet mee te willen werken, zal het onderzoeksteam telefonisch contact met u opnemen om u uitleg te geven hoe u de functie op het horloge kunt uitschakelen. Dit doen ze zo snel mogelijk nadat de functie op uw horloge is verschenen.

Let op: we moeten van ALLE deelnemers een reactie ontvangen, dus vul a.u.b. ook het toestemmingsformulier in als u NIET mee wilt doen. Als u wel mee wilt doen, kunt u op ieder moment en zonder opgaaf van reden besluiten om uw deelname aan dit onderdeel van de studie weer te beëindigen.

De link naar het toestemmingsformulier vindt u in de mail die u van ons heeft ontvangen! Toestemming geven is om technische redenen alleen mogelijk als u deze link vanuit uw eigen inbox opent.

 

Meer informatie
Heeft u nog vragen over dit nieuwe onderdeel, dan kunt u altijd voor vragen of een toelichting contact opnemen met het onderzoeksteam:

Telefoon: 024-8080141 (bereikbaar op werkdagen van 12.00 tot 16.00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl

Alvast heel erg bedankt voor het invullen van het toestemmingsformulier!

Met vriendelijke groet,
Het Parkinson Op Maat team

  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws

Meer nieuws