Informatie coronavirus

Bericht voor deelnemers

26-03-2020, Nijmegen

Beste (geïnteresseerde) deelnemer, 
 
Via deze weg delen wij extra informatie met u omtrent de voorzorgsmaatregelen met betrekking tot het coronavirus (COVID-19) binnen de Parkinson Op Maat-studie.
 
Als eerste willen wij u rechtstreeks aanspreken omdat we willen benadrukken dat wij uw essentiële bijdrage aan dit onderzoek enorm waarderen! Wij hopen dat het naar omstandigheden goed met u gaat, al blijft het allemaal erg spannend omdat de situatie nog steeds van dag tot dag wisselt. We leven op dit moment in een vreemde en hectische tijd waarin het vooral erg belangrijk is dat we ons houden aan alle voorzorgsmaatregelen en voldoende fit blijven.
 
We realiseren ons dat veel van de maatregelen een enorme impact hebben op het dagelijks leven. Hiernaast hebben de maatregelen gevolgen voor de continuïteit van wetenschappelijke onderzoeken. Het Radboudumc heeft onderstaande voorzorgsmaatregelen genomen.
 
Voorzorgsmaatregelen Radboudumc
Het Radboudumc heeft vanwege het coronavirus strenge maatregelen genomen. Deze maatregelen hebben drie hoofddoelen:

• Medewerkers en patiënten beschermen;
• Ononderbroken patiëntenzorg binnen het Radboudumc mogelijk maken;
• Verspreiding van het virus vertragen.

Een van de maatregelen van het Radboudumc is dat metingen bij patiënten in het kader van wetenschappelijk onderzoek tijdelijk gestaakt moeten worden.
 
Wat betekent dit voor de Parkinson Op Maat-studie?
Voor de Parkinson Op Maat-studie betekent dit dat wij tot 1 mei 2020 geen deelnemers kunnen ontvangen voor een meetdag en fysieke contacten moeten beperken. Als u in deze periode een meetdag gepland heeft staan, neemt uw assessor telefonisch contact met u op om de situatie te bespreken. De meetdag zal in overleg met u naar een later moment worden verplaatst. Alle deelnemers kunnen natuurlijk wel gewoon het onderzoekshorloge blijven dragen. 
 
Het betekent echter NIET dat alle andere werkzaamheden rondom het onderzoek stil komen te liggen. Wij blijven doorgaan met het analyseren van de data en ook andere processen binnen het onderzoek zetten we voort, maar dit gebeurt zoveel mogelijk vanuit huis.

Wat gebeurt er na 1 mei?
Het is op dit moment nog niet te voorspellen hoe de situatie er na 1 mei uitziet. Als u na 1 mei een meetdag gepland heeft staan, gaat deze vooralsnog gewoon door, tenzij de situatie verandert. Wij nemen altijd telefonisch contact met u op als uw meetdag toch niet door kan gaan. Als de studie weer wordt hervat, zullen wij u hiervan op de hoogte brengen. Het Radboudumc neemt strenge voorzorgsmaatregelen omtrent hygiëne en veiligheid, dus zodra wij weer mensen mogen ontvangen voor de meetdagen dan zal het risico NIET groter zijn dat u besmet raakt. 
 
Extra nieuwsberichten
Doordat de studie tijdelijk stil ligt en door de omstandigheden, zullen wij u naast de nieuwsbrief iedere twee weken een extra update geven over:

• De huidige situatie rondom het coronavirus
• Positief nieuws in de vorm van extra informatie over parkinson

Gezien er op dit moment al veel e-mails worden verspreid, willen wij u niet ongevraagd overladen met extra e-mails. Daarom kunt u zich voor deze extra nieuwsberichten inschrijven via deze link:
https://parkinsonnet.typeform.com/to/QUvrbz

Na inschrijving ontvangt u iedere twee weken een extra nieuwsbericht van ons. Het eerste extra nieuwsbericht ontvangt u in de week van 13 april. We plaatsen deze extra nieuwsberichten ook op onze website, op de pagina: www.parkinsonopmaat.nl/studie/informatie-coronavirus.
 
Meer informatie over het coronavirus

• Op vrijdag 20 maart stond om 16:00 een speciale uitzending van ParkinsonTV in het teken van coronavirus en de ziekte van Parkinson. U kunt deze bekijken via: www.parkinsontv.nl/coronavirus-parkinson/gemistdetail
• Voor informatie over het beleid van het Radboudumc verwijzen we u naar de website van het ziekenhuis: www.radboudumc.nl/patientenzorg/coronavirus
• Voor informatie over het coronavirus verwijzen we u naar de website van het RIVM: www.rivm.nl/coronavirus/covid-19
• Voor informatie over het coronavirus en de ziekte van Parkinson verwijzen we u naar de website van de Parkinson Vereniging: www.parkinson-vereniging.nl/corona. Op deze pagina vindt u ook beweegoefeningen voor mensen met parkinson die u thuis kunt uitvoeren!

Wij wensen u heel veel sterkte toe de komende periode. Wij vragen u om u te houden aan alle voorgeschreven voorzorgsmaatregelen zoals de sociale afstanden, blijf in beweging en zorg goed voor uzelf en uw naasten! Mocht u zich zorgen maken over het coronavirus en uw bezoeken aan het Radboudumc voor de meetdagen, dan kunt u altijd contact opnemen met onze helpdesk via:

Telefoon: 024 – 8080141 (bereikbaar op werkdagen van 12:00 - 16:00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl
 
Met vriendelijke groet,
Het Parkinson Op Maat

Parkinson tijdens de coronacrisis Een interview met iemand met de ziekte van Parkinson die in Spanje woont

Anja heeft sinds vier jaar de ziekte van Parkinson en woont al jaren in Spanje. Ze vertelt hoe ze de coronacrisis daar ervaart, hoe dit invloed heeft op haar parkinsonklachten én heeft een aantal nuttige tips!

Hoe ervaart u de coronacrisis?

In principe was het positief. Het familieleven is weer wat hechter. We eten gezamelijk en hebben de spelletjes weer uit de kast gehaald (door werk en school hadden m’n kinderen en ik te verschillende tijden om gezamenlijk 's middags of 's avonds te eten). Ook zijn we maar met de grote schoonmaak begonnen en lezen en studeren we veel. De negatieve kant is dat ik met zware hartritmestoornissen kamp en de afspraken met specialisten wat zijn vertraagd.

Wat vindt u het meest vervelende aan de coronacrisis?

Persoonlijk mis ik m’n baan ontzettend. Ik ben toeristengids op excursiebus en ben zo heel wat in beweging (ik ben geen sportcentrum-mens en ook niet erg gedisciplineerd om thuis iets te doen). Daarbij moet er in meerdere talen gesproken worden en dat houdt de hersens ook een beetje op gang. We zouden eind maart beginnen met het seizoen, maar nu is het moeilijk te zeggen wanneer we de deuren precies zullen openen. En natuurlijk mis ik het kopje koffie met m’n vrienden.

Hoe heeft de coronacrisis invloed op uw dagelijks leven?

Gelukkig zijn we mensen met veel hobbies en dat houdt ons een beetje bezig. We kunnen niet naar buiten en we zitten tijdens het eten even op het balkon om wat zonnestralen op te vangen. Helaas was het verleden week nogal bewolkt, dus daar hebben we toen niet van kunnen genieten. Het indelen van de dag wordt een beetje rommelig, want je gaat denken “ach, we hebben toch tijd genoeg”. We gaan later naar bed en staan later op, wat niet altijd gunstig is. Het maakt niet uit of het zondag of maandag is.

Heeft de coronacrisis invloed op uw parkinsonklachten?

Dat kan ik zeker merken. Minder bewegen, andere soort stress, anders eten. Momenteel ben ik een beetje aan het experimenteren hoe mijn medicijnen wat beter kunnen werken. Voorheen nam ik elke vier uur één keer Sinemet 25/100 mg. Dat heb ik nu herverdeeld in vier keer per dag 1,5 Sinemet 25/100 mg. Dit is ook nog niet ideaal en de hartkloppingen blijven helaas niet uit. Wat weer een situatie van stress veroorzaakt.

U woont in Spanje, hoe is de situatie daar?

In Spanje is de situatie anders dan in Nederland. Hier mogen we maar met één persoon in de auto, bij één winkel boodschappen doen (niet buiten je eigen dorp als je iets anders nodig hebt) en alleen degene die een speciaal document hebben van het werk of andere bewijsbare zaken (afspraak bij specialist, tandarts etc.) mogen zich verplaatsen. Als je boodschappen gaat doet moet je dit kunnen bewijzen met de kassabon. Je mag ook niet buiten sporten. Mocht het zo zijn dat je het risico neemt, dan staat de politie op de hoek te wachten om een boete van minstens 300 euro uit te schrijven.

De mensen worden schuw en zijn zelfs bang om met elkaar te praten. Als je toevallig een beetje te dicht bij elkaar staat dan komt de bewaker al een standje geven. Hier zijn de straten écht leeg en de enige winkels die open zijn, zijn supermarkten en de winkels die levensmiddelen verkopen: benzinestations, sigarettenwinkels, postkantoors, apotheken, verder niets. Doordat je 1,5 meter afstand moet houden staan mensen soms een uur in de rij. De situatie is ernstig. Economisch weten we niet hoe we eruit zullen komen. Volgens de cijfers zijn er veel slachtoffers, maar hier wordt er anders geteld dan in Nederland, dus we moeten de statistieken niet hetzelfde interpreteren. Spanje lijkt alarmerend, maar als we de cijfers op dezelfde manier bekijken zit er misschien niet zoveel verschil in de aantallen.

Heeft u tips voor andere mensen met parkinson?

• Één keer per dag het nieuws kijken is genoeg.
• Contact is tegenwoordig veelzijdig. Zelf whatsapp ik veel en mail de mensen aan wie ik wat langere verhalen wil vertellen. Maar ik pak ook gerust de telefoon en bel m’n vrienden of m’n zus in Nederland op. Aanpassen aan de behoefte die iedereen eraan heeft, maar zeker niet laten. Helaas zijn er nog een hoop mensen die geen internet hebben en dan is de situatie natuurlijk anders.
• Veel lezen of puzzelen of welke hobby dan ook.
• Probeer je niet teveel op te winden om wat anderen doen, dit kan extra stress veroorzaken.
• Wat beweging betreft zou ik aanraden om het huis een grote schoonmaakbeurt te geven als je net als ik niet zo van sport houdt. Iedere dag een stukje. En voor degene die wel willen sporten, zijn oefeningen voor mensen met parkinson een goede optie of de vele fitnessprogramma’s, maar dan wel op een lager niveau.
• Stress en angst bestrijden met bezig blijven en onprettige situaties vermijden. Boodschappen doen op die tijden dat er wat minder mensen zijn. Dus niet op zaterdag of zondag. En vooral denken aan dat het einde in zicht is en dat er hopelijk ook iets goeds uit deze situatie zal ontstaan. Dat we het egoïsme en het materialisme een beetje op de achtergrond plaatsen en weer wat menselijker worden.

Tot slot: in Spanje is het motto "QUEDATE EN CASA" (BLIJF THUIS). Ik hoop dat iedereen dat motto in Nederland ook respecteert, zodat we deze situatie zo snel mogelijk achter ons kunnen laten.