Parkinson & Acceptatie

Zoek een zorgverlener die bij u past

Er zijn verschillende zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson, zoals een neuroloog of een parkinsonverpleegkundige. Zij kunnen u van de juiste informatie voorzien en samen met u beslissingen maken over de zorg die bij u past.  Daarnaast kunnen zij u doorverwijzen naar andere specialisten die kunnen helpen, zoals een logopedist, diëtist of fysiotherapeut. Via de zorgzoeker van Parkinsonnet vindt u de passende zorgverlener bij u in de buurt.

Quote van iemand met parkinson:
‘’Al die specialisten waar ik mee te maken heb, zijn van essentieel belang om met de ziekte om te gaan.’’

Vraag advies en word zelf parkinson expert

Kennis is macht! Leer zoveel mogelijk over de ziekte, de verschillende symptomen en de beschikbare behandelmogelijkheden. Nieuwe dingen leren is goed voor het brein en geeft meer controle en grip op uw leven. Neem ook initiatief en durf vragen te stellen aan de desbetreffende specialisten. Zij kunnen u advies geven en verder helpen wanneer dat nodig is.

Kom in beweging

Een flink stuk wandelen, zwemmen of een andere sport beoefenen is goed voor uw lichaam. Veel mensen met parkinson voelen zich hierdoor fitter en uw lichaam voelt vaak minder stijf als u elke dag even beweegt. Bovendien is sporten goed voor uw zelfvertrouwen en zal slapen beter gaan. Kies een sport waar u plezier in heeft, want dan houdt u het langer vol. Een fysiotherapeut kan u helpen bij het uitvoeren van de juiste oefeningen.

Quotes van mensen met parkinson:
''Ik probeer in conditie te blijven door twee keer per week aan nordic walking en één keer per week aan yoga te doen. Daarnaast wandel ik regelmatig en ben ik onder behandeling bij een fysiotherapeut.’’

''Dat heeft me wel moeite gekost, want ik reed heel veel kilometers per jaar. Ik bewoog of wandelde nooit. Ik heb nu de discipline erin gebracht. Het lukt me nu aardig om iedere dag een half uur of soms twee keer een half uur te wandelen en dat maakt het lijf gewoon soepel.’’

Maak contact met uw omgeving

Isoleer uzelf niet

Isoleer uzelf niet en durf contact te maken met familie, vrienden en buren. 
Quotes van mensen met parkinson:
''Ik hoef mijn vriendin maar te bellen en ze is er. Zij komt ook iedere keer op visite, niet alleen omdat ik parkinson heb, zij is gewoon een hele goede vriendin.’’

''Ik denk dat het heel belangrijk is dat je iemand om je heen hebt waarvan je steun kan krijgen. En dat je je zegeningen telt. Er zijn altijd momenten die positiviteit brengen, zoals je kinderen of je familie. En die misschien ook situaties creëren die je niet had gehad voor de parkinson.’’

Contact met lotgenoten

Veel mensen met parkinson bezoeken één van de vele Parkinson cafés die verspreid zijn over het land. Een Parkinson café is een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners, familieleden en vrienden. Ook op het online platform ParkinsonConnect delen lotgenoten en specialisten hun ervaringen. Daarnaast kunt u op het platform inspirerende verhalen en informatieve blogs lezen.

Quotes van mensen met parkinson:
''Om andere mensen op te zoeken die parkinson hebben, is misschien ook wel belangrijk om te accepteren,  dat je zelf parkinson hebt.’’

''Dat vond ik ook wel heel fijn, dat je onderling met elkaar kan praten en kan spreken over verhalen van vroeger. Je hebt begrip voor elkaar want je weet precies wat de ander voelt.’’

Praat erover

Uitleggen aan uw omgeving dat u parkinson heeft, leidt vaak tot meer begrip en geeft uzelf ook een rustiger gevoel.
Quotes van mensen met parkinson:
''Als ik nu op straat loop en mensen vragen: wat is er of hoe is het met je? Dan geef ik daar antwoord op en dat geeft eigenlijk zoveel opluchting. Dan denk ik: ja, het is goed zo. Ik mag het nu delen met mensen die mij dierbaar zijn en dat geeft me ook wel heel veel steun.’’

''Verstoppen kun je het niet, dus het mooiste is gewoon: neem je ruimte. Ik neem de ruimte om mezelf zichtbaar te maken met die parkinson. Door het te verstoppen maak je het niet kleiner. Als ik me groter maak en gelijkwaardiger aan de omgeving en het mijn omgeving vertel, is er alle begrip. Als je dat niet doet, dan denken mensen: wat is er aan de hand? Is hij zenuwachtig? Dan zet je een soort spanning neer die ongemakkelijk wordt.’’
 

Zorg voor minder stress

Mensen met parkinson ervaren vaak meer stress en zijn ook minder goed in staat om met deze stress om te gaan. Daarnaast versterkt stress de symptomen van parkinson. Om de stress wat te verminderen kunnen yoga, meditatie en mindfulness uitkomst bieden. Ook adem- en ontspanningsoefeningen kunt u gebruiken. Therapeuten kunnen u begeleiden bij het aanleren van deze oefeningen.

Neem deel aan onderzoek

Er zijn heel veel onderzoekers bezig met het zoeken naar de oorzaken van en behandelingen voor parkinson. Door deel te nemen aan parkinsononderzoek helpt u niet alleen andere parkinsonpatiënten, maar het kan uzelf ook een goed gevoel geven. Op de website van ParkinsonNext vindt u een overzicht van de lopende parkinson onderzoeken waaraan u kunt deelnemen.