Parkinson Op Maat

Vergoedingen

U wordt niet betaald voor uw deelname aan dit onderzoek. Wel ontvangt u een vergoeding voor de reiskosten die u maakt om naar Nijmegen te komen. Daarnaast bieden wij u een gratis hotelovernachting aan voor twee personen, inclusief ontbijt, bij het Van der Valk Hotel Nijmegen-Lent. Hierdoor kunt u de dag voor het onderzoek op uw gemak naar Nijmegen komen.

We vragen u de avond voor het onderzoek en in de ochtend van het onderzoek, uw parkinsonmedicatie niet in te nemen. Als extra service bieden wij u daarom ook het taxivervoer aan van het hotel naar het Radboudumc en van het Radboudumc terug naar het hotel. Daarnaast ontvangt u tijdens uw verblijf in Nijmegen een welkomstpakket met informatie over de stad en twee lunchbonnen die u kunt gebruiken in het Radboudumc.

Bekijk hieronder een filmpje om een impressie te krijgen van uw verblijf in Nijmegen.

Kosten

De testen die we voor het onderzoek uitvoeren, kosten u niets. Mochten we iets vinden dat medisch moet worden onderzocht, dan wordt verder onderzoek door uw eigen huisarts of specialist gedaan. De kosten hiervan vallen onder uw eigen zorgverzekering.

Verzekering

Voor iedere deelnemer is een verzekering afgesloten. De verzekering dekt schade als gevolg van het onderzoek. Dit geldt voor schade die zich voordoet tijdens het onderzoek en binnen 4 jaar na het einde ervan. Als u letsel oploopt dat rechtstreeks het gevolg is van het gebruik van het onderzoekshorloge, krijgt u kosteloos onmiddellijk de benodigde medische behandeling, naar inzicht van de behandelend arts. Verily Life Sciences zal geen andere behandelingen betalen.

Uw aanmelding

Voorafgaand aan uw eerste bezoek aan het Radboudumc bellen we u om te vragen of u nog steeds geïnteresseerd bent om deel te nemen aan het onderzoek. Ook stelt de assessor verschillende vragen om te kijken of u kunt deelnemen aan het onderzoek. Bij interesse ontvangt u een informatiebrief over het onderzoek. Vervolgens vindt na 2 weken een nieuwe telefonische afspraak plaats. Tijdens dit gesprek vraagt de assessor of u de informatiebrief heeft gelezen en begrepen. Ook vraagt de assessor of u nog steeds wilt deelnemen aan de studie.

Wachtlijst

We proberen zo snel mogelijk contact op te nemen met iedereen die zich aanmeldt voor het Parkinson Op Maat-onderzoek. Op dit moment is er door de vele aanmeldingen een wachtlijst ontstaan. Wij bellen u daarom over uw deelname op basis van uw inschrijfdatum. Hierbij proberen we ook rekening te houden met de aanmeldingen waarvan de diagnosedatum rond de grens van 5 jaar ligt. Wanneer u bent aangemeld, komt u op onze lijst voor deelname te staan en bellen wij u zodra u aan de beurt bent.

Representatieve onderzoeksgroep

De gegevens die we verzamelen met het Parkinson Op Maat-onderzoek worden uiteindelijk over de hele wereld gebruikt voor verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson. Om ervoor te zorgen dat deze gegevens bruikbaar zijn, is het belangrijk dat iedere deelnemer voldoet aan de criteria voor deelname. Daarnaast is het belangrijk dat de onderzoeksgroep representatief is. Dit houdt in dat de deelnemers aan het onderzoek het totaal aan mensen met parkinson goed vertegenwoordigen. We streven naar een onderzoeksgroep waarin leeftijd, ziekteduur en geslacht evenredig zijn verdeeld. Hierdoor kan het voorkomen dat u voldoet aan de inclusiecriteria, maar we u desondanks niet kunnen uitnodigen voor deelname aan het onderzoek omdat er al voldoende deelnemers zijn met hetzelfde geslacht, dezelfde leeftijd en/of dezelfde diagnoseduur.

Contact met uw huisarts en/of neuroloog

Voordat u start met het onderzoek, brengen wij uw neuroloog en huisarts schriftelijk op de hoogte van uw deelname. Wij vragen uw neuroloog om een bevestiging van zijn of haar diagnose en of er bezwaren zijn voor uw deelname aan het onderzoek. Bij uw huisarts vragen wij uw medische voorgeschiedenis op en bij uw apotheek uw medicatiegebruik.

Nevenbevindingen

De verzamelde gegevens worden niet altijd meteen bekeken door onze onderzoekers. Hierdoor kan het zijn dat we na afloop bij toeval iets vinden dat gevolgen heeft voor uw gezondheid. Dit worden ook wel nevenbevindingen genoemd. Een commissie van het Radboudumc beoordeelt of het belangrijk is dat u dit weet. Belangrijke nevenbevindingen melden we aan uw neuroloog en/of huisarts. Uw behandelend arts bespreekt de bevindingen vervolgens met u. Als u niet geïnformeerd wilt worden over nevenbevindingen kunt u niet deelnemen aan het onderzoek.

Beëindigen deelname

U mag uw deelname aan het onderzoek op elk moment stoppen. U kunt dit melden bij het onderzoeksteam. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die we op dat moment bij u hebben verzameld, gebruiken we niet voor verder onderzoek. Als u wilt, vernietigen we het lichaamsmateriaal dat we bij u hebben verzameld (bloed, ontlasting en hersenvocht). Het onderzoeksteam kan ook besluiten uw deelname te beëindigen, bijvoorbeeld als uw gezondheid het niet meer toelaat om nog deel te nemen.

Voorbereiden op de meetdag

Medicatie

U komt ‘s ochtends aan bij het Radboudumc zonder dat u uw parkinsonmedicatie heeft ingenomen. Wij vragen u om de avond voorafgaand aan het onderzoek, vanaf 21.00 uur, uw parkinsonmedicatie niet meer in te nemen. Ook uw ochtenddosis neemt u deze dag niet in. Aan het einde van het eerste gedeelte van de onderzoeken (na ongeveer één uur) hervat u uw normale medicatieschema. Zo kan de parkinson goed worden beoordeeld, zonder dat uw medicatie de verschijnselen onderdrukt. Vergeet uw ochtenddosis niet mee te nemen naar uw bezoek aan het Radboudumc.

Om de onderzoeksdag minder zwaar te maken, kunt u kiezen uit een bezoek waarbij alle metingen op één dag plaatsvinden of een bezoek van anderhalve dag. Als u kiest voor een bezoek waarbij de metingen over ander halve dag verspreid zijn, dan vindt de hersenscan (MRI) de avond voor de onderzoeksdag plaats.

Let op: begint uw eerste bezoek met een MRI-scan (hersenscan) in de avond, dan vragen wij u om na de MRI-scan geen medicatie meer in te nemen.

Heeft u vragen over autorijden met parkinson? In deze folder leest u meer informatie. 

Gemakkelijke kleding

Tijdens de onderzoeksdag nemen we bloed bij uw af. Hiervoor moeten we uw mouw opstropen. We vragen u daarom gemakkelijke kleding aan te trekken op de dag van het onderzoek. Een jurk dragen is vanwege het hartfilmpje ook niet zo handig. 

Ontlasting opvangen

Wij vragen u voorafgaand aan de bezoeken aan het Radboudumc uw ontlasting op te vangen. Dit doet u met een speciaal setje dat u van ons ontvangt. Ook vragen wij u na elk bezoek een aantal vragenlijsten in te vullen en het onderzoekshorloge elke dag te dragen.

Hotelovernachting

De nacht voor de meetdag kunt u gebruikmaken van een hotelovernachting in het Van der Valk Hotel Nijmegen-Lent. De assessor heeft dit met u besproken. Mocht u uw hotelreservering willen annuleren of wijzigen, dan dient u dit minimaal 2 dagen voor uw afspraak door te geven aan het Parkinson Op Maat-team. U kunt vanaf 14:00 uur inchecken bij het hotel op het onderstaande adres:

Van der Valk hotel Nijmegen-Lent
Hertog Eduardplein 4
6663 AN Nijmegen
Bekijk hier de routebeschrijving naar het hotel.

Videoboodschap

Bedankt, deelnemers!

Wij beseffen ons heel goed dat een meetdag intensief is. Daarom willen we iedereen die tot nu toe heeft meegedaan ontzettend bedanken voor zijn of haar deelname. Zonder jullie medewerking zou dit mooie onderzoek niet mogelijk zijn. Hoofdonderzoeker Bas Bloem heeft een speciaal bericht voor jullie ingesproken.
 

Criteria voor deelname

U kunt meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie als u voldoet aan de volgende criteria:

• In de afgelopen 5 jaar is bij u de ziekte van Parkinson vastgesteld door een neuroloog.
• U bent 18 jaar of ouder.
• U kunt de Nederlandse taal voldoende begrijpen en lezen.
• Als u akkoord gaat met alle verplichte onderdelen die staan beschreven in de informatiebrief (deze brief krijgt u na het eerste telefonische contact toegestuurd).

In onderstaande gevallen kunt u niet meedoen aan dit onderzoek:

• U bent zwanger of geeft borstvoeding.
• U bent allergisch voor nikkel/sulfaat waardoor u het onderzoekshorloge niet kunt dragen.
• U heeft last van ernstige claustrofobie. Dit in verband met de hersenscan.
• U heeft een implantaat of brug. Een implantaat of brug is risicovol voor de MRI-scan vanwege het sterke magnetisch veld, waardoor het materiaal mogelijk kan opwarmen. Enige uitzondering hierop kan zijn wanneer u een ‘MRI conditional document’ kunt aanleveren van de leverancier van de implantaten of brug. Hiervoor moet u contact opnemen met uw tandarts.
• U heeft een actief implantaat, pacemaker, insulinepomp, neurostimulator, gehoorbeentjeprothese, of andere metalen of medische apparatuur in uw lichaam.
• U heeft niet-verwijderbare metalen onderdelen in of op uw bovenlichaam, zoals platen, schroeven, aneurysmaclips, metaalsplinters, piercings of medische pleisters.

Wilt u meedoen aan het onderzoek, maar twijfelt u of u aan de voorwaarden voldoet? Neem dan contact met ons op via info@parkinsonopmaat.nl.