Opstart Parkinson Op Maat-studie

Uitleg in tekst

Hervatten meetdagen
Het originele plan was om elke deelnemer in twee jaar tijd drie keer te zien. Tijdens elke meetdag vinden verschillende metingen plaats om het ziekteverloop goed te kunnen volgen. De eerste en derde meetdag zijn het meest uitgebreid, inclusief hersenscan en de optionele afname van hersenvocht. Tussen elke meetdag zit ongeveer een jaar tijd, waarbij we rondom iedere meetdag een bepaalde periode de tijd hebben om deze in te plannen. Het is voor de kwaliteit van de onderzoeksgegevens belangrijk dat de meeste meetdagen binnen deze tijdsperiode vallen (zie de afbeelding hieronder).

Om die reden hervatten we de meetdagen aan de hand van de oorspronkelijke planning. Dit betekent dat we vanaf 6 juli gestart zijn met de meetdagen die op dat moment moeten plaatsvinden om binnen de tijdsperiode te vallen. We doen dus als het ware even net alsof er geen coronacrisis heeft plaatsgevonden en starten met de deelnemers die we sowieso in juli hadden moeten zien. Omdat we in het Radboudumc door de maatregelen geen ruimte hebben om alle meetdagen in het ziekenhuis te laten plaatsvinden, gaan we ook een aantal meetdagen aan huis en in het hotel doen. Uw assessor zal dit altijd eerst met u bespreken.

Gemiste meetdagen
De meetdagen die in de maanden maart, april, mei en juni niet door konden gaan zullen we deels wel en deels niet inhalen. Hieronder leggen we uit welke meetdagen we wel en niet in gaan halen en waarom we hiervoor hebben gekozen.

• Tweede meetdagen. Alle tweede meetdagen die vóór 6 juli 2020 moesten plaatsvinden gaan we niet inhalen. Als u in de maanden maart, april, mei of juni naar het Radboudumc zou komen voor uw tweede meetdag dan komt deze meetdag te vervallen. Uw assessor neemt hierover contact met u op. Zij vragen u dan of u wel de vragenlijsten in zou willen vullen die u eigenlijk na uw tweede meetdag zou invullen.
  
  Let op: de tweede meetdagen die oorspronkelijk vanaf 6 juli moesten plaatsvinden, gaan dus wel door. Als dit voor u geldt, neemt uw assessor contact met u op.
   
• Derde meetdagen. Alle derde meetdagen die vóór 6 juli 2020 moesten plaatsvinden gaan we wel inhalen. Als u in de maanden maart, april, mei of juni naar het Radboudumc zou komen voor uw derde meetdag, neemt uw assessor binnenkort contact met u op om een afspraak in te plannen. De derde meetdagen kunnen vanaf augustus ingepland worden omdat we dan weer gebruik kunnen maken van de MRI-scanners in het Donders Instituut voor de hersenscan.
  
  We geven hierbij voorrang aan deelnemers die vanaf 6 juli binnen de tijdsperiode gezien moeten worden voor een derde meetdag. Hoe meer deelnemers binnen deze tijdsperiode vallen, hoe beter. Als uw derde meetdag bijvoorbeeld in maart zou plaatsvinden, valt uw bezoek buiten de tijdsperiode en wordt u iets later gebeld en ingepland. Het is echter wel belangrijk dat alle derde meetdagen zoveel mogelijk ingehaald kunnen worden.
   
• Eerste meetdagen/wachtlijst. In de maanden maart, april, mei en juni stonden er ook eerste meetdagen op de planning. Deze hebben op dit moment geen voorrang omdat de assessoren de komende maanden alle tijd nodig hebben om tweede en derde meetdagen binnen de tijdsperiode in te plannen. We kunnen nog niet goed inschatten hoeveel tijd er ‘over’ blijft om de eerste meetdagen opnieuw in te plannen. Natuurlijk doen we ons best om zoveel mogelijk meetdagen alsnog in te plannen, maar hier kunnen we op dit moment helaas nog niet veel over zeggen. Voor de mensen die wachten op een eerste meetdag en de mensen op de wachtlijst geldt: u hoort van ons. In de tussentijd hopen we op uw begrip en geduld.

• Uitleg. We vinden het natuurlijk erg jammer dat we de tweede meetdagen van maart, april, mei en juni niet kunnen inhalen. De reden dat we deze keuze hebben moeten maken is dat het simpelweg praktisch gezien niet mogelijk is om alles in te halen binnen de tijd en mogelijkheden die we hebben. Doordat de derde meetdag uitgebreider is, hebben we ervoor gekozen om deze meetdagen door te laten gaan in plaats van de tweede meetdagen.
  
  Het goede nieuws is dat de schade voor de resultaten van de Parkinson Op Maat-studie heel erg meevalt! Doordat alle deelnemers tijdens de coronacrisis zo trouw het onderzoekshorloge zijn blijven dragen, hebben we toch veel informatie over deze periode. Hiernaast konden we in de afgelopen periode starten met de beweegopdrachten op het horloge en het extra onderzoek naar het coronavirus, die ook van grote wetenschappelijke waarde zijn. Met de resultaten van Parkinson Op Maat-studie kunnen we straks nog steeds op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen over de ziekte van Parkinson. 

Veiligheids­maatregelen

De gezondheid van onze deelnemers staat voorop. We vinden het heel belangrijk om een bezoek aan het Radboudumc zo veilig mogelijk te laten verlopen. Dit doen we door ons te houden aan de maatregelen van het RIVM en het Radboudumc. Zo wordt u 48 uur vóór uw meetdag gebeld door uw assessor. Zij zal bij u en uw partner (of de persoon die met u meegaat naar een meetdag) een gezondheidsvragenlijst afnemen. Als u op dat moment klachten ervaart, wordt uw meetdag verplaatst. Op de meetdag zelf zal bij de ingang gevraagd worden naar uw gezondheid. Ook dan geldt: als u klachten ervaart, zullen we de meetdag moeten verplaatsen.
 
Hiernaast gelden er in het hotel, in het ziekenhuis en in de taxi een aantal maatregelen, bijvoorbeeld:

• U wacht buiten tot uw assessor u komt ophalen, dus niet in de wachtkamer.
• U wast geregeld uw handen tijdens de meetdag.
• Er wordt waar mogelijk voldoende afstand gehouden.
• Er worden geen handen geschud. 

Klik op hier om alle maatregelen te bekijken.