Acht jaar geleden stond projectmanager Tessa van de Zande aan de wieg van de Parkinson Op Maat-studie (POM). Een onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. ‘Door een grote groep mensen met parkinson twee jaar lang te volgen, wilden we nieuwe kennis opdoen en een basis leggen voor persoonsgerichte behandelingen.’ De deelnemers droegen een onderzoekshorloge, deden thuis beweegopdrachten en kwamen drie keer naar het Radboudumc in Nijmegen om verschillende metingen te ondergaan.

Wat was de aanleiding om met Parkinson Op Maat te starten?
‘De aanleiding was dat we de verschillen tussen mensen met parkinson beter wilden begrijpen. Dan kun je immers betere behandelingen ontwikkelen en kijken naar wat deze patiënten echt nodig hebben, zodat we zorg op maat kunnen bieden. In 2015 zijn we dit project gestart met het plan om alle mensen met parkinson in Nederland te gaan meten. In 2015/2016 hebben we het behapbaar gemaakt door te besluiten om 650 mensen te gaan meten.Het duurde even voor de samenwerking met Verily Life Science, die het onderzoekshorloge ontwikkelde, rond was en we duidelijk hadden wat we precies wilden gaan meten, bij hoeveel mensen en hoe vaak. Nadat je het protocol rond hebt, moet je nog de hele vertaling vinden naar de praktische uitvoering. Dus: hoe gaan we het uitvoeren, hoe ziet een meetdag eruit en wie hebben we daarvoor nodig? Met het vormgeven hiervan zijn we samen met het panel nog ongeveer een half jaar bezig geweest. De input van mensen met parkinson was hierbij onmisbaar. In 2017 konden de eerste deelnemers starten.’

Wat heeft ervoor gezorgd dat POM een succes is?
‘Er zijn veel hoogtepunten geweest. Het feit dat we er zo goed in zijn geslaagd deelnemers te werven en er zo weinig mensen stoppen is denk ik de belangrijkste. Het is ongekend dat er van de 520 deelnemers die we hebben geworven maar 5% is uitgevallen. Dit heeft denk ik meerdere redenen. We hebben ervoor gekozen om alles rondom de deelnemers op te bouwen, hen echt te betrekken bij de opzet van het onderzoek. Dit hebben we gedaan door een focusgroep op te zetten die bestond uit mensen met parkinson en mantelzorgers. Wij hebben hen in meerdere sessies gevraagd om mee te denken met onze plannen: ”Waar hebben jullie behoefte aan?” Zo is ook de naam ‘Parkinson Op Maat’ ontstaan, bedacht door een persoon met parkinson uit de focusgroep. Ook is de Parkinson Vraagbaak zo tot stand gekomen. De focusgroep liet weten: “We hebben zo vaak vragen die we niet gesteld krijgen en waar we ook geen antwoord op vinden, daarmee zouden wij geholpen zijn.” Een onderzoek staat of valt met deelnemers. Zonder deelnemer geen onderzoek. Een ander aspect van het succes van Parkinson Op Maat is denk ik dat iedere assessor gedurende het hele project gekoppeld wordt aan een ‘eigen groep’ deelnemers. Wat je vaak ziet bij onderzoek is dat een deelnemer meerdere verschillende mensen per dag ziet: persoon x neemt bloed af, persoon y neemt motorische testjes af en weer een ander persoon neemt de MRI scan af. Dat vonden wij geen fijn idee. We hebben besloten één team aan te stellen en op te leiden om alles zelf te doen, waardoor een assessor iemand begeleidt gedurende de hele meetdag en alle follow-up metingen. Dit is iets wat we graag voor onze deelnemers doen, want we vragen nogal wat van ze. Dat vergt aan onze kant wel wat logistiek gepuzzel, maar het is voor de deelnemer echt heel fijn. Ze weten dat ze met hun vragen bij hun assessor terecht kunnen, wat denk ik als gevolg heeft dat weinig mensen stoppen met het onderzoek. Je bouwt echt een persoonlijke band op. We zien deelnemers ieder jaar terug, we hebben tussentijds contact met ze, weten hoe het me ze gaat en we zijn met ze begaan. Dat geeft assessoren ook veel plezier en waardering in hun werk. Het was niet met dat doel opgezet, maar zo werd het een win-win situatie.’

Hoe zorgen jullie voor een goede samenstelling van de deelnemers? 
‘Wat je vaak ziet is dat aan onderzoek overwegend mannelijke 60 plussers meedoen. Dat zagen wij ook in onze aanmeldingen. Als we alleen maar onderzoek doen onder mannen en onder 60 plussers, dan heeft een vrouwelijk persoon met parkinson van 50 misschien weinig aan het onderzoek. Toen hebben we bedacht om te gaan stratificeren op leeftijd, geslacht en ziekteduur, om zogenaamde ‘mandjes’ te maken. Als bepaalde mandjes vol waren includeerden we daar geen mensen meer voor. Dan probeerden we eerst die andere mandjes te vullen. Om dat te bereiken zijn we gericht wervingsacties voor jonge vrouwen gaan doen. Bijvoorbeeld met betaalde Facebook advertenties en door de Parkinsonvereniging te laten weten dat we jonge vrouwen zoeken.’

Wat is uit POM voortgekomen? 
‘We hebben een ontzettend mooie nieuwsbrief en het Parkinson Op Maat Event. Verder ontstaan er ook veel nieuwe samenwerkingen en projecten, bijvoorbeeld omdat wij goed zijn gebleken in het werven en behouden van onze deelnemers. Daarom zijn wij een interessante partij geworden voor anderen die ook onderzoek willen doen naar de ziekte van Parkinson. Zo zijn er bijvoorbeeld twee nieuwe projecten uit voortgekomen in samenwerking met UCB Pharma, namelijk POM de NOVO waarbij we 144 deelnemers includeren die nog niet gestart zijn met medicatie, en het PSP-onderzoek wat gericht is op parkinsonismen. We hebben ook een adviesfunctie gehad voor de Michael J. Fox Foundation die veel onderzoek naar parkinson doet. Wij hopen dat uiteindelijk ook andere projecten in ons expertisecentrum kunnen profiteren van wat wij geleerd hebben. Dat is de eerste stap in het starten van een gezamenlijk onderzoeksbureau. Onze assessoren worden nu ook al breder ingezet op andere projecten.’

Kun je iets vertellen over de samenwerking die binnen de studie heeft plaatsgevonden? 
‘We hebben een samenwerking met één van de financierende partijen Verily Life Sciences. Zij financieren een groot deel van het POM project en zijn een erg fijne partner en denken met alles mee. Daarnaast zijn zij de leverancier van de smartwatch, waar we nu mooie dingen mee doen. Verder hebben we een goede relatie met de Parkinsonvereniging. Ik denk dat onze werving zonder hen niet zo goed was geweest, omdat ze ons steeds de mogelijkheid gaven om een interview in hun magazine te plaatsen. Dit leidde elke keer tot een enorme toestroom van aanmeldingen. Verder hebben we een goede samenwerking met de gemeente Nijmegen die jaarlijks bijdraagt aan het Parkinson Op Maat Event. Uit de samenwerking met de Michael J. Fox Foundation is het nieuwe PPMI project voortgekomen, waarin we kijken naar het verloop van de ziekte van Parkinson. Door ons succes met POM zijn wij een interessante partner geworden om het eerste rekruterende centrum in Europa te zijn.’

De Parkinson Op Maat studie is gedeeltelijk tijdens de coronapandemie uitgevoerd. Hoe is dat gegaan?
‘Dat was een ingewikkelde periode waar we sterk uit zijn gekomen. Tijdens COVID mochten we van het ene op het andere moment geen deelnemers meer zien. Dat was echt verschrikkelijk. We hadden opeens een heel team dat geen metingen meer kon uitvoeren. In het protocol staat dat we de deelnemers één jaar na de eerste meetdag weer zien en dat kon niet, waardoor we een gat in onze gegevens hadden. Ik vind het geweldig hoe iedereen in ons team heeft meegedacht om een oplossing te vinden zodat we door konden blijven gaan. Omdat het beleid in het Radboudumc was dat de patiëntenzorg voorrang had, mochten we geen deelnemers ontvangen voor de meetdagen. Om toch de belangrijkste metingen door te laten gaan hebben we bijvoorbeeld metingen in het hotel uitgevoerd. Verder hebben we in die tijd online studies uitgerold en aparte projecten rondom COVID binnen ons team uitgezet. Omdat alle labs bezig waren met COVID-tests mochten we ook heel lang geen poepsamples naar laboratoria sturen. Toen hebben we vijf studenten ingehuurd die wekenlang heel Nederland zijn doorgereden om poeppakketjes bij de deelnemers op te halen, zodat onze dataset zo compleet mogelijk was. We hebben echt de gekste dingen bedacht om ervoor te zorgen dat we van zoveel mogelijk deelnemers een complete dataset hebben.’