

Welkom
Op deze website vindt u meer informatie over de onderzoeken van Parkinson Op Maat. Hieronder ziet u welke onderzoeken direct onder Parkinson Op Maat vallen. De video hierboven gaat over Parkinson Op Maat De Novo.
- Parkinson Op Maat-onderzoek
- Parkinson Op Maat De Novo
- PSP Op Maat
- Roche-onderzoek
- Orchestra-onderzoek
- Het PPMI-onderzoek
- ADAPT Op Maat-onderzoek
- LUMA-onderzoek
- IRLAB-onderzoek
Overzicht & aanmelden onderzoek
Bekijk hier een beknopt overzicht van onze lopende onderzoeken. Ook kunt u zich hier aanmelden voor een oriënterend gesprek over deelname aan onderzoek.
lees meerOverzicht & aanmelden onderzoek
Hieronder vindt u een lijst met de onderzoeken waar we op dit moment deelnemers voor zoeken. Daarbij hebben we puntsgewijs enkele richtlijnen per onderzoek vermeld om zo een snelle onderlinge vergelijking te kunnen maken. Voor meer informatie kunt u kijken op de webpagina van het onderzoek of de contactpersoon te mailen.
Mocht u geïnteresseerd zijn om aan (nog) een onderzoek mee te doen, dan kunt u een vrijblijvend gesprek aanvragen. Tijdens dit gesprek kunnen wij u meer informatie geven over onze lopende onderzoeken. Om u zo goed mogelijk van dienst te kunnen zijn stellen wij u al een aantal vragen met betrekking op uw persoonlijke situatie.
U kunt ook telefonisch aanmelden via onze helpdesk. Telefoonnummer: 024 – 8080141
(bereikbaar van maandag tot en met donderdag van 12:00 - 16:00 uur)*
Inhoudsopgave
Onderzoeken Parkinson Op Maat
Parkinson Op Maat De Novo
PPMI
PPMI Prodromal
Roche
LUMA
IRLAB
Overige onderzoeken binnen het Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen
STEPWISE parkinson
Heads Up
MIND-PD
Talisman-2
Werk en YOPD
AADC-TDC
Onderzoek | Parkinson Op Maat De Novo | |
---|---|---|
Doel | Objectieve graadmeters te ontwikkelen voor de ziekte van Parkinson | |
Door middel van | Een onderzoekshorloge waarmee bewegingen en lichaamsfuncties worden gemeten | |
Deelname duur | Twee jaar | |
Doelgroep | Maximaal twee jaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben en (nog) geen behandeling met parkinson medicatie. | |
Contact | info@parkinsonopmaat.nl | |
Meer info | parkinsonopmaat.nl/denovo |
Onderzoek | PPMI | |
---|---|---|
Doel | Dataset ter beschikking te stellen aan wetenschappers wereldwijd | |
Door middel van | Biomarkers in het bloed | |
Deelname duur | Minimaal 5 jaar met twee contactmomenten per jaar | |
Doelgroep | Maximaal twee jaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben en (nog) geen behandeling met parkinson medicatie en tussen de 30 en 80 jaar zijn. * | |
Contact | info@parkinsonopmaat.nl | |
Meer info | parkinsonopmaat.nl/ppmi |
Onderzoek | PPMI Prodromal | |
---|---|---|
Doel | Dataset ter beschikking te stellen aan wetenschappers wereldwijd | |
Door middel van | Metingen, hersenscans en vragenlijsen en afname lichaamsmateriaal zoals bloed, urine, hersenvloeistof en stukje huid (huidbiopt). | |
Deelname duur | 5 jaar, met twee contact momenten per jaar: één maal online en éénmaal op het RadboudUMC | |
Doelgroep | Mensen zonder parkinson-diagnose maar met kenmerken die mogelijk verband houden met de ziekte van Parkinson. | |
Contact | info@parkinsonopmaat.nl | |
Meer info | parkinsonopmaat.nl/ppmi |
Onderzoek | Roche | |
---|---|---|
Doel | De progressie van de ziekte af te remmen | |
Door middel van | Medicijnen | |
Deelname duur | 100 dagen: 11 bezoeken RadboudUMC en 2 VU Amsterdam | |
Doelgroep | Maximaal drie jaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben en tussen de 50 en 85 jaar zijn. | |
Contact | info@parkinsonopmaat.nl | |
Meer info | parkinsonopmaat.nl/roche |
Onderzoek | LUMA | |
---|---|---|
Doel | De progressie van de ziekte van parkinson af te remmen | |
Door middel van | Medicijnen | |
Deelname duur | 55 tot 151 weken, 9 tot 20 bezoeken | |
Doelgroep | Maximaal twee jaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben en tussen de 30 en 80 jaar zijn. | |
Contact | info@parkinsonopmaat.nl | |
Meer info | parkinsonopmaat.nl/luma |
Onderzoek | IRLAB | |
---|---|---|
Doel | Het evenwicht verbeteren waardoor de patiënt mogelijk minder vaak valt | |
Door middel van | Medicijnen | |
Deelname duur | 21 weken: 4 weken screening, 12 weken behandeling, 5 weken follow-up | |
Doelgroep | Diagnose Ziekte van Parkinson hebben, tussen de 55 en 85 jaar oud, Minstens 2 keer per maand vallen en een verzorger die ondersteunig biedt in dagelijks leven gedurende het onderzoek. | |
Contact | info@parkinsonopmaat.nl | |
Meer info | parkinsonopmaat.nl/onderzoeken/irlab |
Onderzoek | Heads Up onderzoek | |
---|---|---|
Doel | Tegelijkertijd liggende hypertensie en orthostatische hypotensie verlichten | |
Door middel van | Het verhogen van het hoofdeinde van het bed | |
Deelname duur | 7 weken | |
Doelgroep | Diagnose Ziekte van Parkinson of MSA hebben, kunnen lopen met of zonder hulpmiddel * | |
Meer info / aanmelden | amber.vanderstam@radboudumc.nl |
Onderzoek | MIND-PD | |
---|---|---|
Doel | Effect van stress(reductie) op de ziekte van Parkinson | |
Door middel van | Een leefstijlinterventie, vragenlijsten en MRI | |
Deelname duur | 12 maanden, 3 bezoeken, (afhankelijk van loting) 8 wekelijkse bijeenkomsten | |
Doelgroep | Maximaal zeven jaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben. * | |
Meer info | mind-pd@donders.ru.nl | |
Aanmelden | parkinsonnext.nl/leefstijlinterventie-tegen-stress/ |
Onderzoek | Talisman-2 (langetermijneffecten hoogtetraining) | |
---|---|---|
Doel | Effect van nieuwe behandeling op Parkinson-symptomen onderzoeken | |
Door middel van | Verschillende behandelingen met hypoxie (ijle lucht) | |
Deelname duur | 2,5 maand; 1 screening en 10 bezoeken | |
Doelgroep | Diagnose Ziekte van Parkinson hebben en kunnen lopen zonder hulpmiddelen en niet wekelijks vallen in afgelopen 3 maanden. * | |
Meer info | jules.m.janssendaalen@radboudumc.nl | |
Aanmelden | parkinsonnext.nl/talisman2/ |
Onderzoek | Werk en YOPD | |
---|---|---|
Doel | Onderzoeken wat de impact is van een consult bij de klinisch arbeidsgeneeskundige op de werkbeleving van mensen met parkinson. | |
Door middel van | Vragenlijsten en een interview, locatie hiervoor is in overleg. | |
Deelname duur | 12 weken | |
Doelgroep | Mensen tot 50 jaar met de ziekte van Parkinson die verwezen zijn naar de klinisch arbeidsgeneeskundige. | |
Meer info / aanmelden | willanka.kapelle@radboudumc.nl |
Onderzoek | AADC-TDC | |
---|---|---|
Doel | Onderzoeken of darmbacteriën en enzymen de werking van levodopa beïnvloeden | |
Door middel van | Testen van ontlasting en bloed, lichamelijk onderzoek voor en na medicatie | |
Deelname duur | 1 bezoek aan het Expertisecentrum | |
Doelgroep | Minimaal 5 jaar de Diagnose Ziekte van Parkinson hebben en géén antibioticagebruik in de afgelopen 12 maanden. | |
Meer info / aanmelden | milan.beckers@radboudumc.nl |
* voor deze onderzoeken zijn specifieke extra voorwaarden voor deelname gesteld. Deze zullen wij samen met u doornemen bij het eerste contact moment.

Het Geuronderzoek
Bent u 60 jaar of ouder en heeft u geen parkinson?
Doe de geurtest en draag bij aan baanbrekend parkinson onderzoek!
Het Geuronderzoek
Wist u dat er een verband is tussen reukvermogen en hersengezondheid? Tijdelijk reukverlies kan veroorzaakt worden door bijvoorbeeld infecties, zoals COVID-19. Langdurig reukverlies kan een signaal zijn van een hersenziekte, zoals de ziekte van Parkinson. Bij sommigen kan reukverlies járen vooraf gaan aan het ontstaan van motorische symptomen of een parkinson diagnose. Let op: er spelen nog veel meer factoren een rol; niet iedereen met reukverlies ontwikkelt een hersenziekte.
Het Radboudumc doet in samenwerking met The Michael J. Fox Foundation onderzoek naar de link tussen reukverlies en het risico op de ziekte van Parkinson. Als onderdeel van deze studie wordt er nu in Nederland een simpele geurtest beschikbaar gesteld voor iedereen van 60 jaar en ouder die geen parkinson diagnose heeft. Helpt u mee?
Meedoen aan dit onderzoek kost u niet veel tijd en kan rustig vanuit huis gedaan worden.
Hoe werkt het?
- Klik op de button Aanmelden geurtest om u aan te melden voor het Geuronderzoek.
- Maak een account aan met uw emailadres. Lees de deelnemersinformatie goed door.
- Als u toestemming geeft voor deelname vult u uw gegevens in, beantwoordt u enkele vragen en krijgt u een gratis geurtest toegestuurd.
- Voer de geurtest thuis uit met de bijgeleverde instructies. Dit duurt ongeveer 15 minuten.
- De laatste, belangrijke stap: Vul uw antwoorden van de geurtest in op uw eerder gemaakte account.
En daarna?
Als u bovenstaande stappen heeft doorlopen bent u klaar! Mogelijk kunnen uw antwoorden en resultaten betekenen dat u geschikt bent voor verder onderzoek in het Radboud UMC Nijmegen. Wij kunnen contact opnemen om dit met u te bespreken en te vragen of u hier aan deel wilt nemen.
Help mee!
Wij zoeken heel veel deelnemers die mee willen doen aan het Geuronderzoek! Het helpt ons enorm als u dit onderzoek onder de aandacht wilt brengen bij uw familie, vrienden en kennissen van 60 jaar of ouder die geen parkinson hebben.

Parkinson Op Maat
Het Parkinson Op Maat-onderzoek is een onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. Door een grote groep mensen met parkinson twee jaar lang te volgen, willen we nieuwe kennis opdoen en een basis leggen voor persoonsgerichte behandelingen.
lees meer
Parkinson Op Maat De Novo
Met Parkinson Op Maat De Novo gaan we op zoek naar de gouden graadmeter voor de ziekte van Parkinson. Om parkinson in de toekomst op een betrouwbare en objectieve manier te kunnen meten en zo beter onderzoek te kunnen doen.
lees meer
PSP Op Maat
Met PSP Op Maat (voorheen Parkinson Op Maat PSP-studie) willen we een nieuwe graadmeter voor PSP ontwikkelen. Hiermee kan deze vorm van parkinsonisme betrouwbaar en objectief worden gemeten. Uiteindelijk kunnen we zo beter onderzoek doen naar (nieuwe medicijnen voor) PSP.
lees meer
Roche onderzoek
Roche heeft een medisch-wetenschappelijk onderzoek opgezet voor de behandeling van de ziekte van Parkinson in verschillende ziekenhuizen in meerdere landen, onder andere in de VS, het Verenigd Koninkrijk en Nederland.
lees meer
Het PPMI Parkinson en PPMI Prodromal onderzoek
Het doel van het PPMI-onderzoek is om een beter beeld te krijgen van de manier waarop parkinson zich in de loop van de tijd ontwikkelt.
lees meer
ADAPT Op Maat
Het doel van ADAPT Op Maat is om meer inzicht te krijgen in het lichamelijk functioneren in het dagelijks leven van mensen met een chronische aandoening. Het onderzoek richt zich specifiek op mensen met de ziekte van Parkinson en mensen met COPD. lees meerActueel

Het Parkinson Weekend 22-24 september 2023
Een weekend lang staat de stad Nijmegen volledig in het teken van de ziekte van Parkinson. Meer weten? Bekijk de video's en andere info rondom dit weekend.
lees meer

Video oproep: deelnemers gezocht voor onderzoek
Deelnemers gezocht voor onderzoek naar mensen met verminderde armzwaai en tremor.
lees meer
Parkinson onderneemt
Interviews met mensen die door de diagnose parkinson actief zijn geworden in de strijd tegen parkinson.
lees meer
Impulscontrole stoornissen bij de ziekte van Parkinson
Onderzoek van Jorryt Tiggelaar naar impulscontrole stoornissen bij de ziekte van Parkinson.
lees meer
Deelnemers aan het woord
Deelnemers vertellen hoe zij meedoen aan een onderzoek van Parkinson Op Maat ervaren.
lees meer101 deelnemers Parkinson Op Maat De Novo
Er zijn 101 deelnemers gestart met het Parkinson Op Maat De Novo onderzoek.
Voor dit onderzoek is het totaal aantal benodigde deelnemers behaald.
89 deelnemers ADAPT Op Maat onderzoek
Er zijn 89 deelnemers gestart met het ADAPT Op Maat onderzoek. Dit is tevens het totaal aantal benodigde deelnemers voor dit onderzoek.
8 deelnemers PPMI onderzoek
Er zijn 8 deelnemers gestart met het PPMI onderzoek.
Het totaal aantal benodigde deelnemers voor dit onderzoek is 25.
4 deelnemers PPMI prodromal onderzoek
Er zijn 4 deelnemers gestart met het PPMI onderzoek.
Het totaal aantal benodigde deelnemers voor dit onderzoek is 50.
2 deelnemers LUMA onderzoek
Er zijn 2 deelnemers gestart met het LUMA onderzoek.
Het totaal aantal benodigde deelnemers voor dit onderzoek is 18.
1 deelnemer Roche onderzoek
Er is 1 deelnemer gestart met het Roche onderzoek.
Het totaal aantal benodigde deelnemers voor dit onderzoek is 10.
0 deelnemers IRLAB-onderzoek
Het totaal aantal benodigde deelnemers voor dit onderzoek is 10. Er zijn nog geen deelnemers gestart met het IRLAB- onderzoek.
Uw privacy
Privacy by design
Bij de opzet van het onderzoek is gegevensbescherming vanaf het begin een belangrijk onderdeel geweest (privacy by design). De basis hiervan wordt gevormd door vijf pijlers. lees meerPrivacy by design
Vijf pijlers voor privacy
Tijdens het onderzoek verzamelen we veel gegevens en lichaamsmateriaal van onze deelnemers. We vinden het zeer belangrijk dat deze op een veilige manier worden bewaard en dat ze alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. We nemen uitgebreide beveiligingsmaatregelen om volledig te voldoen aan de Nederlandse Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) en de Algemene Europese Verordening Gegevensbescherming, die vanaf mei 2018 in de hele EU geldt. Het Radboudumc is verantwoordelijk voor het beheer van alle verzamelde gegevens en al het lichaamsmateriaal.Bij de opzet van het onderzoek heeft gegevensbescherming vanaf het begin een intrinsiek onderdeel uitgemaakt (privacy by design). De basis hiervan wordt gevormd door vijf verschillende pijlers:
- Vrije keuze van de deelnemer (informed consent)
- Contractuele waarborging
- Bestuur
- Beveiliging en pseudonimisering met behulp van de PEP-methode
- Digitale onderzoeksomgeving met behulp van DRE
1. Vrije keuze van de deelnemer
De eerste pijler waarmee privacy in het onderzoek wordt veiliggesteld, begint bij de persoon met parkinson zelf. Zonder zijn/haar uitdrukkelijke toestemming, verstrekt op basis van heldere, objectieve informatie en ondertekening van een toestemmingsverklaring, worden er überhaupt geen gegevens verwerkt. In het toestemmingsformulier, dat iedere deelnemer voorafgaand aan het onderzoek ondertekent, worden de studiedoelen nauwgezet geformuleerd zodat de deelnemer precies weet waar zijn/haar gegevens voor worden gebruikt. Dit formulier beschrijft uitvoerig dat de verzamelde data wordt gedeeld met nationale en internationale onderzoekers.2. Contractuele waarborging
De tweede pijler gaat over het maken van heldere en duidelijke afspraken bij de verwerking van de persoonsgegevens waarmee de privacy van de deelnemers wordt verzekerd. Er moet een duidelijke overeenstemming zijn wie verantwoordelijk is voor het veilig verwerken en opslaan van de data, zoals is gedefinieerd in de samenwerkingsovereenkomst tussen het Radboudumc en Verily. Conform Europese wetgeving omtrent persoonsgegevens is duidelijk afgebakend welke partij verantwoordelijk is voor de gegevens, de zogeheten verdeling tussen ‘verantwoordelijke’ en ‘bewerker’.In de data analysefase mogen het Radboudumc, Verily, de deelnemende UMCs (UMC Groningen en MUMC+) en andere onderzoeksinstituten de data gebruiken voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Onderzoek naar andere aandoeningen is contractueel verboden. Ook mogen onderzoeksgegevens niet worden gedeeld met andere partijen (denk aan een samenwerking met een farmaceut) en niet commercieel worden gebruikt (doorverkopen van de data is bijvoorbeeld verboden). Voorts is er een verbod op heridentificatie, dienen partijen strenge beveiligingsmaatregelen te nemen en de toepasselijke wetgeving na te leven.
3. Bestuur
Het Radboudumc is als enige partij verantwoordelijk voor het veilig verzamelen opslaan en verwerken van alle gegevens en zij worden hierin ondersteund door een governance structuur. Streng toezicht op het gebruik van de onderzoeksdata binnen de studie is een zeer belangrijke derde pijler waarmee de verzameling en verwerking van de persoonsgegevens wordt gewaarborgd.Onderzoeksinstituten kunnen middels een onderzoeksvoorstel die zij indienen bij de ‘Research and Data Sharing Review Commissie’ toegang vragen tot de onderzoeksdata.
4. Beveiliging en pseudonimisering
De beveiliging en pseudonimisering van persoonsgegevens is de vierde pijler waarmee de privacy van deelnemers wordt veiliggesteld. Na de data verzamelfase volgt de data analysefase. Om het voor meerdere onderzoekers uit verschillende onderzoeksinstituten mogelijk te maken de onderzoeksgegevens te gebruiken en te verrijken, is door de Radboud Universiteit de ‘Polymorphic Encryption and Pseudonymisation’ (PEP) methodologie ontwikkeld.De PEP-methode is een techniek waarmee data versleuteld worden opgeslagen, zodanig dat het zelfs voor de gegevensbeheerder niet mogelijk is om deze in te zien. Onderzoekers krijgen enkel toegang tot gegevens, specifiek voor hun onderzoek, met behulp van een sleutel die voor iedere onderzoeker uniek is. De gegevens van deelnemers zijn hierbij gepseudonimiseerd, waarbij de gebruikte pseudoniemen per onderzoeker verschillen als extra maatregel tegen heridentificatie. Meer informatie over de PEP-methode leest u hier.
5. Digitale onderzoeksomgeving
Onderzoekers die toestemming krijgen door de Research and Data Sharing Review Commisie voor het gebruik van de onderzoeksdata, krijgen alleen toegang tot de data binnen een beveiligde onderzoeksomgeving. Deze beveiligde onderzoeksomgeving ook wel The Digital Research Environment (DRE) of the Radboudumc genoemd, wordt gebruikt voor het waarborgen van de privacy en veiligheid van de onderzoeksgegevens in de data analysefase. Mochten onderzoeksinstituten niet over een eigen DRE-systeem beschikken, dan worden zij geadviseerd om een gelijkwaardig systeem als DRE te gebruiken of ze krijgen toestemming om gebruik te maken van het DRE-systeem van het Radboudumc.Veilig bewaren van uw gegevens
Tijdens de Parkinson Op Maat-studie verzamelen we verschillende gegevens bij u. We bewaren alle gegevens op een veilige manier en gebruiken deze uitsluitend voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. lees meerVeilig bewaren van uw gegevens
Verschillende soorten gegevens
Tijdens de Parkinson Op Maat-studie verzamelen we verschillende gegevens bij u.- Persoonsgegevens: bijvoorbeeld uw naam, woonadres, e-mailadres en telefoonnummer.
- Onderzoeksgegevens: resultaten van de metingen, vragenlijsten, psychologische testen, hartfilmpjes en hersenscans.
- Lichaamsmateriaal: buisjes met bloed, hersenvocht en ontlasting.
- Gegevens van het onderzoekshorloge: informatie die het onderzoekshorloge registreert. Bijvoorbeeld uw lichaamsbewegingen, hartslag, huidtemperatuur, de luchtvochtigheid en het omgevingsgeluid.
Bewaring persoonsgegevens
Voor het onderzoek verzamelen we persoonsgegevens zoals uw naam, woonadres, e-mailadres en telefoonnummer. Dit doen we alleen om contact met u op te nemen als dit nodig is. Bijvoorbeeld als uw onderzoekshorloge niet goed werkt. Na afloop van de studie bewaren we uw persoonsgegevens nog 5 jaar in het Radboudumc. Daarna worden ze vernietigd. Naast het onderzoeksteam van het Radboudumc, kunnen bepaalde organisaties op verzoek uw persoonsgegevens inzien. Zij controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar wordt uitgevoerd. Bijvoorbeeld een toetsingscommissie, of de Inspectie voor de Volksgezondheid. Zij doen niets met uw gegevens en houden deze geheim.Bewaring onderzoeksgegevens
Met onderzoeksgegevens bedoelen we de resultaten van alle metingen die tijdens het onderzoek zijn gedaan. Bijvoorbeeld de resultaten van de vragenlijsten, testjes, hartfilmpjes en hersenscans. Voor de Parkinson Op Maat-studie creëren we één centrale, beveiligde databank in het Radboudumc. Daarin komen alle onderzoeksgegevens die we verzamelen. Wij bewaren uw onderzoeksgegevens tot 15 jaar na afloop van het onderzoek. Na 15 jaar wordt gekeken of het voor het onderzoek belangrijk is om de onderzoeksgegevens langer te bewaren. Zo ja, dan worden ze zo lang bewaard als nodig is. Zo niet, dan worden ze vernietigd.Bewaring lichaamsmateriaal
Een deel van het verzamelde lichaamsmateriaal (bloed, ontlasting en hersenvocht) slaan we op in de Radboud Biobank. Een ander deel slaat de samenwerkingspartner Verily Life Sciences op in de Verenigde Staten voor verdere verwerking. Daarnaast kunnen uw gegevens worden gedeeld met onderzoeksinstituten binnen en buiten Europa. We beveiligen uw gegevens zeer goed en de ontvangers zijn contractueel gebonden aan hoge privacyeisen. Hiermee voldoen wij aan alle eisen van de Nederlandse en Europese regelgeving.Gegevens van het onderzoekshorloge
Het onderzoekshorloge verzendt de gegevens automatisch naar Verily Life Sciences. De gegevens worden goed beveiligd opgeslagen in de Verenigde Staten. De gegevens die Verily ontvangt, zijn losgekoppeld van uw persoonsgegevens. Verily weet hierdoor nooit van welke persoon de gegevens zijn.Bescherming van uw privacy
We beveiligen uw gegevens met een techniek genaamd: Polymorphic Encryption and Pseudonymisation, afgekort PEP. Hiermee slaan we al uw gegevens onder een pseudoniem en versleuteld op. lees meerBescherming van uw privacy
De bescherming van uw privacy is belangrijk voor ons. Met uitgebreide veiligheidsmaatregelen voldoen we aan de Nederlandse Wet Bescherming Persoonsgegevens en de Algemene Europese Verordening Gegevensbescherming. We slaan alles onder een pseudoniem en versleuteld op. Hierdoor is niets te koppelen aan u als persoon, terwijl de samenhang van gegevens bewaard blijft. We beveiligen uw gegevens met een techniek genaamd: Polymorphic Encryption and Pseudonymisation, afgekort PEP. Hiervoor werken we samen met een afdeling van de Radboud Universiteit die gespecialiseerd is in de beveiliging van gegevens.De PEP-methode werkt in verschillende fasen:
Verzamelfase
Alle data wordt gepseudonimiseerd en versleuteld opgeslagen.Bij de start van het onderzoek vervangen we uw naam en andere identificerende gegevens door een willekeurige cijfercode, dit heet een pseudoniem. Door dit pseudoniem zijn uw gegevens niet te herleiden naar u, tenzij zich een situatie voordoet dat dit medisch gezien noodzakelijk is (zie hieronder). De onderzoeksgegevens die we bij u verzamelen, krijgen in de fase dat ze verzameld worden allemaal verschillende pseudoniemen. Bijvoorbeeld: een buisje met uw bloed krijgt cijfercode 756 en de resultaten van uw hartfilmpje krijgen cijfercode 062. Op deze manier kunnen uw gegevens niet aan elkaar gekoppeld worden door de partijen die deze gegevens verzamelen of bewerken.
Met versleuteling bedoelen we dat de bij u verzamelde onderzoeksgegevens onleesbaar maken. Alleen met een unieke sleutel zijn de gegevens leesbaar. Zo kunnen alleen personen met toestemming de gegevens zien. Zelfs de partij waar de gegevens zijn opgeslagen, kan deze niet bekijken.
Opslagfase
De beveiligde gegevens worden bewaard in een digitale kluis. Alle gegevens, met verschillende pseudoniemen, die op u betrekking hebben, zijn voor opslag in de kluis gekoppeld aan u onder eenzelfde pseudoniem. Daarmee blijft de samenhang tussen de gegevens gewaarborgd zonder dat uw identiteit daarvoor noodzakelijk is.Gebruiksfase
Onderzoekers die de data gebruiken, krijgen een unieke sleutel.Een onderzoeker die onderzoek doet naar de ziekte van Parkinson en toestemming krijgt van een speciale commissie, ontvangt een unieke sleutel van een deel van de digitale kluis. De onderzoeker krijgt alleen de sleutel van die gegevens die voor zijn of haar onderzoek van belang zijn. Bijvoorbeeld: een onderzoeker die onderzoek doet naar de invloed van bepaalde bacteriën op het ontstaan van parkinson, krijgt alleen toegang tot die gegevens en niet tot andere.
De deelnemers hebben voor elke onderzoeker een ander pseudoniem.
Alle gegevens van eenzelfde persoon, waar een onderzoeker toestemming voor krijgt, zijn gekoppeld aan één pseudoniem. Een onderzoeker ziet altijd alleen het pseudoniem en kan de onderzoeksgegevens niet koppelen aan uw naam. Uw gegevens hebben voor iedere onderzoeker een ander pseudoniem. De ene onderzoeker ziet uw gegevens dus onder een andere pseudoniem dan een andere onderzoeker. Zo kunnen onderzoekers gegevens niet op eenvoudige wijze met elkaar delen.
Samengevat
- Uw gegevens, met diverse pseudoniemen, worden verwerkt en bewaard onder één pseudoniem en onleesbaar gemaakt voor onbevoegden.
- Uw gegevens worden opgeslagen in een goed beveiligde kluis.
- Alleen onderzoekers met toestemming ontvangen een unieke sleutel van een deel van de kluis.
- Uw gegevens hebben voor iedere onderzoeker een ander pseudoniem.
De PEP methode is ontwikkeld door de Digital Security Group van het Institute for Computing and Information Sciences van de Radboud Universiteit.
Onderstaande infographic vat de PEP methode voor u samen,
klik op de afbeelding voor een grotere versie.
Uw privacy en social media
Veel deelnemers zijn zeer gemotiveerd om een bijdrage aan het onderzoek te leveren en dragen dit graag uit. Toch is het belangrijk om op social media terughoudend te zijn over uw deelname. lees meerUw privacy en social media
Het geeft voor veel deelnemers een goed gevoel om een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Het is logisch dat u dit graag deelt om bijvoorbeeld anderen te stimuleren om deel te nemen aan de studie. Wel is het daarbij belangrijk om via social media terughoudend te zijn over uw deelname.Met uitgebreide veiligheidsmaatregelen voldoen we namelijk aan de Nederlandse Wet Bescherming Persoonsgegevens en de Algemene Europese Verordening Gegevensbescherming. We slaan alle onderzoeksgegevens onder een pseudoniem op en versleutelen ze. Daarnaast maken we tijdens transport en opslag de gegevens onleesbaar. Dit doen we doormiddel van geavanceerde versleuteltechnieken. Hierdoor is niets te koppelen aan u als persoon.
Door het plaatsen van een bericht op social media, waarin u bijvoorbeeld vermeld dat u zojuist een meting voor de studie heeft ondergaan, kunnen de onderzoeksgegevens aan u als persoon gelinkt worden doordat de datum en tijd in uw bericht staan en de onderzoeker hier ook over beschikt. Het is belangrijk om te realiseren dat de onderzoeksgegevens niet alleen over uzelf gaan, maar ook over de mensen in uw omgeving of – in het geval van DNA gegevens – over uw kinderen of kleinkinderen. Het is dus belangrijk om informatie over uw deelname aan het onderzoek binnen de context van het onderzoek te houden en dit niet te delen op social media.
De Parkinson Op Maat-studie promoten
Als u de Parkinson Op Maat-studie onder de aandacht wilt brengen via social media, dan moedigen wij dit natuurlijk aan. Maar wij adviseren u dringend geen informatie over uw eigen deelname te plaatsen. Dit is uw een eigen bijdrage aan de bescherming van uw privacy en die van uw naasten.Projectteam



