Welkom bij Parkinson Op Maat waar kunnen we u mee helpen?

Veelgestelde vragen

Heeft u vragen? Het kan zijn dat uw vraag al beantwoord wordt tussen de veelgestelde vragen over verschillende onderzoeken.

• Wat is het doel van de Parkinson Op Maat-studie?

  De Parkinson Op Maat-studie is een onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. Door een grote groep mensen met parkinson 2 jaar lang te volgen, willen we nieuwe kennis opdoen en een basis leggen voor persoonsgerichte behandelingen. Samengevat wil de Parkinson Op Maat-studie het volgende bereiken:

  • Nieuwe kennis opdoen. De primaire doelstelling van de Parkinson Op Maat-studie is meer inzicht krijgen in het ontstaan en verloop van de ziekte en de grote verschillen tussen mensen met parkinson.
  • Data veilig borgen. Het veilig bewaren en delen van de onderzoeksgegevens door gebruik te maken van een geavanceerde methode genaamd PEP (Polymorphic Encryption and Pseudonymisation), ontwikkeld door de hoogleraren Bart Jacobs en Eric Verheul van de Digital Security Group van het Institute for Computing and Information Sciences, aan de Radboud Universiteit.
  • Data delen. Om het onderzoek naar parkinson nog verder te helpen, deelt de Parkinson Op Maat-studie de verzamelde onderzoeksgegevens wereldwijd.
  • Zorg op maat. De verkregen kennis gebruiken om mensen met parkinson de best mogelijke en individueel afgestemde zorg te bieden.

   

• Wat wordt er van mij verwacht?

  Het onderzoek bestaat uit metingen in het Radboudumc en metingen bij u thuis. Als u meedoet aan het onderzoek komt u in 2 jaar tijd 3 keer naar het Radboudumc.
  
  Metingen in het Radboudumc
  Tijdens de meetdagen in het ziekenhuis nemen we bloed af, maken we een hartfilmpje, krijgt u een hersenscan en beoordelen we met verschillende testen uw parkinsonsymptomen. Daarnaast nemen we hersenvocht af via een ruggenprik. Deze meting is optioneel. U mag zelf kiezen of u de ruggenprik wilt ondergaan. Als u dit niet wilt, dan kunt u gewoon meedoen aan de rest van het onderzoek.
  
  Metingen bij u thuis
  Tijdens de eerste meetdag ontvangt u een onderzoekshorloge in bruikleen (vervaardigd door Verily Life Sciences). Dit horloge draagt u iedere dag, twee jaar lang. Het meet continu o.a. uw lichaamsbeweging, hartslag, huidtemperatuur en de luchtvochtigheid. Daarnaast vult u 3 vragenlijsten in en vangt u 3 keer uw ontlasting op. De ontlasting neemt u mee naar uw meetdag in het ziekenhuis.

• Hoelang duurt deelname aan het onderzoek?

  Wij vragen iedere deelnemer om twee jaar deel te nemen aan het onderzoek. Gedurende deze periode nodigen wij u uit voor 3 bezoeken aan het Radboudumc in Nijmegen. Tijdens dit bezoek vinden verschillende metingen plaats. 

  • Het eerste bezoek vindt plaats nadat uw aanmelding is beoordeelt en er een afspraak is gemaakt.
  • Het tweede bezoek vindt plaats na 1 jaar.
  • Het derde bezoek vindt plaats na 2 jaar.

   
  U kunt uw deelname op elk gewenst moment zonder reden of verdere gevolgen beëindigen.

• Wat zijn voor mij mogelijke voordelen van deelname aan dit onderzoek?

  Deelname aan het onderzoek heeft voor u geen direct voordeel. U ontvangt geen persoonlijke informatie over de uitkomsten van het onderzoek. Daarnaast is het onderzoek niet bedoeld om uw ziekte te behandelen.
  
  Deelname aan het onderzoek levert u mogelijk wel indirect voordeel op. Uw gegevens leveren namelijk een bijdrage aan nieuwe inzichten in de ziekte van Parkinson. Deze inzichten kunnen bijdragen aan het verbeteren van bestaande behandelingen. Op basis van de verzamelde informatie hopen we patiënten in de toekomst nauwkeurigere en persoonsgerichte behandelingen te kunnen geven. Mogelijk hebben u en andere mensen met de ziekte van Parkinson in de toekomst dus profijt van de Parkinson Op Maat-studie. U krijgt geen recht op licenties op eventuele producten die worden ontwikkeld nadat u aan dit onderzoek heeft deelgenomen.
  
  Om u voor uw inspanningen te bedanken, bieden wij u de Parkinson Vraagbaak aan. De Parkinson Vraagbaak geeft antwoord op prangende vragen in de eerste fase van de ziekte van Parkinson. Als deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie kunt u uw vragen indienen, welke vervolgens worden beantwoord in korte video’s. Het doel van de Parkinson Vraagbaak is om iedereen die kort geleden gediagnosticeerd is te voorzien van extra informatie over de ziekte.

• Zitten er bijwerkingen of andere ongemakken aan mijn deelname vast?

  Zoals bij elk onderzoek is er een kleine kans op bijwerkingen of ongemakken. Ook kunnen er nevenbevindingen worden gedaan. 
  
  Bloedafname 
  Het bloedprikken kan pijn doen of een bloeduitstorting geven. In totaal nemen we ongeveer 120 ml bloed per bezoek bij u af. Dit geeft bij volwassenen meestal geen problemen.
  
  Hersenscan
  De hersenscan wordt gemaakt met een MRI-scanner. Een MRI-scanner maakt gebruik van magnetische velden. Als u geen metalen voorwerpen bij u draagt, is dit niet gevaarlijk. De MRI-scanner is een buis met een lengte van 1,5 meter en een doorsnede van 60 cm. Mensen met ernstige claustrofobie durven hier soms niet in. Als u last heeft van ernstige claustrofobie, kunt u niet deelnemen aan het onderzoek.
  
  Afname hersenvocht
  We nemen hersenvocht af via een dunne naald onder in uw rug. De prikplaats kan na afloop nog een poosje beurs en pijnlijk zijn. Ook kunt u een korte tijd last hebben van hoofdpijn, nekpijn en/of een drukkend gevoel in uw oren. Krijgt u hoofdpijn? Blijf dan 24 uur plat in bed liggen en drink minstens 1,5 liter water. Ook kunt u paracetamol innemen. Vaak gaat de hoofdpijn daarmee binnen een dag weer over. Bij minder dan 1 op de 1000 personen kan een infectie optreden. U krijgt dan koorts (boven de 38,5°C), koude rillingen en/of moet overgeven. Als u hier last van krijgt, moet u contact opnemen met uw neuroloog. Het afnemen van hersenvocht is niet verplicht. Als u bezwaar heeft tegen het afnemen van hersenvocht, kunt u gewoon meedoen aan de rest van het onderzoek.
  
  Vragenlijsten
  In de vragenlijst stellen we veel vragen over uzelf en uw ziekte. Dat kan soms lastig zijn. Vul de vragenlijst daarom op uw gemak in, thuis en in uw eigen tempo. U krijgt hier veel tijd voor: u mag de vragenlijst tot 4 weken na het onderzoek in het Radboudumc invullen en vervolgens naar ons terugsturen.
  
  Het onderzoekshorloge
  We vragen u om het bij het onderzoeksteam te melden als u last krijgt van het horloge. Bijvoorbeeld bij irritatie van de huid.
  
  Nevenbevindingen
  De verzamelde gegevens worden niet altijd meteen bekeken door onze onderzoekers. Hierdoor kan het zijn dat we na afloop bij toeval iets vinden dat gevolgen heeft voor uw gezondheid. Dit worden ook wel nevenbevindingen genoemd. Een commissie van het Radboudumc beoordeelt of het belangrijk is dat u dit weet. Belangrijke nevenbevindingen melden we aan uw neuroloog en/of huisarts. Uw behandelend arts bespreekt de bevindingen vervolgens met u. Als u niet geïnformeerd wilt worden over nevenbevindingen kunt u niet deelnemen aan het onderzoek.

• Wat zijn voor mij mogelijke nadelen van deelname aan dit onderzoek?

  Naast de mogelijke bijwerkingen, kost deelname aan dit onderzoek tijd. Wij vragen u om drie keer naar Nijmegen te komen voor de metingen. Deze duren, inclusief voldoende pauzes, telkens een hele tot anderhalve dag. Na afloop van ieder bezoek moet u thuis vragenlijsten invullen. Dat duurt ongeveer 100 minuten. U bent na elk bezoek een week bereikbaar voor onze helpdesk, om te controleren of het onderzoekshorloge goed werkt. Ten slotte draagt u dagelijks het onderzoekshorloge gedurende de twee jaar dat het onderzoek duurt.

• Kan ik meedoen aan het onderzoek?

  Er zijn een aantal criteria waaraan u moet voldoen om te kunnen deelnemen aan de Parkinson Op Maat-studie. U kunt deelnemen aan de studie als bij u in de afgelopen 5 jaar de diagnose van de ziekte van Parkinson is gesteld. U kunt niet deelnemen als u naast parkinson een andere aandoening heeft die het lastig maakt om de symptomen van de ziekte van Parkinson goed te beoordelen, u geen hersenscan kunt ondergaan of u een nikkelallergie heeft. Nadat u zich heeft aangemeld via het aanmeldformulier, neemt één van de assessoren telefonisch contact met u op. Tijdens dit telefoongesprek stelt de assessor een aantal vragen over uw parkinson en andere medische aandoeningen om te beoordelen of u in aanmerking komt voor de Parkinson Op Maat-studie.

• Hoe kan ik me aanmelden voor de Parkinson Op Maat-studie?

  U kunt zich aanmelden voor de Parkinson Op Maat-studie via het aanmeldformulier. Na aanmelding nemen wij, zodra u aan de beurt bent, contact met u op om te beoordelen of u kunt deelnemen aan het onderzoek. Hieronder leest u hoe de aanmeldprocedure in zijn werk gaat:

  1. Aanmelden: u meldt zich aan via het aanmeldformulier op de website.
  2. Wachtlijst: u komt op onze wachtlijst te staan. Wij nemen contact met u op zodra u aan de beurt bent.
  3. Eerste telefonisch contact: als u aan de beurt bent, bellen wij u om na te gaan of u voldoet aan de criteria voor deelname aan het onderzoek.
  4. Informatiebrief: als u geschikt bent voor deelname, vragen wij u om uw schriftelijke toestemming te geven. U krijgt een toestemmingsverklaring thuisgestuurd met daarbij een uitgebreide informatiebrief.
  5. Tweede telefonisch contact: wij bellen u voor een tweede keer waarbij we nogmaals aan u vragen of u wilt deelnemen aan de studie. Tijdens dit gesprek maken we een afspraak met u voor de eerste meetdag. 
  6. Schriftelijke toestemming: als u akkoord gaat, stuurt u de toestemmingsverklaring naar ons terug in de bijgesloten envelop.

• Wanneer word ik gebeld?

  Veel mensen die zich hebben aangemeld voor deelname aan onderzoek en vragen zich af wanneer zij gebeld worden en mee kunnen doen. Wij kunnen u hier de volgende informatie over geven:

  • In periodes dat er veel deelnemers voor hun tweede of derde bezoek naar het Radboudumc komen, kunnen de assessoren minder nieuwe deelnemers verwelkomen. Als u op de wachtlijst voor deelname staat, kan het even duren voordat u gebeld wordt. Wanneer we u precies bellen, is helaas lastig om te zeggen.

   

  • Als eerste kijken we naar uw geslacht en leeftijd, omdat we graag alle mensen met parkinson willen vertegenwoordigen. Dus zowel mannen als vrouwen en zowel jongere als oudere mensen. Mannen in de leeftijdscategorie ouder dan 55 jaar zijn al goed vertegenwoordigd. Mannen jonger dan 55 jaar en vrouwen van alle leeftijden krijgen daarom voorrang. Bent u een man, ouder dan 55 jaar en staat u op de wachtlijst voor deelname? Dan wordt u misschien later benaderd om mee te doen of we brengen u op de hoogte dat uw deelname niet meer nodig is.

   

  • Hierna kijken we naar uw diagnosedatum. Mensen die op de grens van vijf jaar geleden zitten, krijgen voorrang. Tot slot kijken we naar de datum van uw aanmelding. Mensen die zich langer geleden hebben aangemeld, krijgen voorrang.

  
  We waarderen het enthousiasme achter elke aanmelding zeer en hopen op uw begrip en geduld.

• Wanneer word ik uitgenodigd voor mijn eerste bezoek aan het Radboudumc?

  We proberen zo snel mogelijk contact op te nemen met iedereen die zich aanmeldt voor de Parkinson Op Maat-studie. U kunt alleen deelnemen als bij u in de afgelopen 5 jaar de diagnose parkinson is gesteld. Op dit moment is er door de vele aanmeldingen een wachtlijst ontstaan. Wij bellen u daarom over uw deelname op basis van uw inschrijfdatum. Hierbij proberen we ook rekening te houden met de aanmeldingen waarvan de diagnosedatum rond de grens van 5 jaar ligt. Wanneer u bent aangemeld, komt u op onze lijst voor deelname te staan en bellen wij u zodra u aan de beurt bent.

• Hoe kan ik mij voorbereiden op de meetdag?

  Het is belangrijk dat u zich houdt aan de juiste voorbereiding voor uw meetdag. Wij vragen u om de avond voorafgaand aan de meetdag uw parkinsonmedicatie niet in te nemen. Ook uw ochtenddosis neemt u deze dag niet in. Daarnaast vragen wij u uw ontlasting op te vangen en mee te nemen naar het Radboudumc.
  
  Om te zien wat u kunt verwachten tijdens de meetdag kunt u de informatie en filmpjes over de meetdag bekijken.

• Ik heb morgen een meetdag, hoe laat moet ik stoppen met het innemen van mijn medicijnen?

  Als u voor metingen naar het Radboudumc komt, vragen wij u om de avond voorafgaand aan de meetdag uw parkinsonmedicatie niet meer in te nemen. Sommige deelnemers vragen zich af vanaf hoe laat zij geen medicatie meer in mogen nemen en om welke dag het precies gaat als zij ’s avonds een MRI-scan hebben. Het antwoord op deze vraag is 21:00 uur. Ook als u 's avonds in de MRI-scanner gaat, neemt u die avond na 21:00 uur geen parkinsomedicatie meer in. U mag dus gewoon met parkinsonmedicatie in de scanner. Let op: andere medicijnen mag u wel gewoon innemen, het gaat dus specifiek om uw parkinsonmedicatie. Aan het einde van het eerste gedeelte van de metingen in het Radboudumc (na ongeveer één uur) hervat u 's ochtends uw normale medicatieschema.

• Met wie moet ik contact opnemen als ik vragen heb of medische zorg nodig heb?

  Als u vragen heeft over de Parkinson Op Maat-studie of als u denkt dat u letsel heeft opgelopen tijdens de onderzoeken, kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam via de Parkinson Op Maat helpdesk. De onderzoeker legt u dan uit hoe u de juiste behandeling kunt krijgen.

• Mag ik met een implantaat/brug de hersenscan (MRI) ondergaan?

  Het ondergaan van de hersenscan (MRI) is één van de voorwaarden om mee te kunnen doen aan het onderzoek. Als u implantaten of bruggen (metalen) in uw mond heeft, kunnen deze tijdens de MRI-scan mogelijk opwarmen. Kronen en (amalgaam)vullingen vormen geen problemen.

  Extra onderzoek
  De MRI is een grote magneet die zorgt voor het ontstaan van magneetvelden. Deze magneetvelden kunnen, in extreme gevallen, stroom geleiden aan de metalen. Hierdoor is er een vergrote kans op opwarming van het metaal. Tijdens het onderzoek gebruiken we een MRI met een sterker magneetveld, dan het magneetveld van MRI’s die worden ingezet bij het stellen van een bepaalde diagnose. Hierdoor is het risico op opwarming van het metaal groter en moeten we extra voorzichtig zijn. Daarom voeren we vooraf extra onderzoek uit naar de materialen die in uw mond zijn gebruikt. Als u een implantaat of brug heeft, ontvangen we altijd graag de volgende informatie voordat u de hersenscan kunt ondergaan:

  • Het materiaal waarvan het implantaat of de brug is gemaakt, de naam van de fabrikant en het typenummer. Deze gegevens kunt u opvragen bij uw tandarts. Wij bepalen vervolgens of deelname met het desbetreffende implantaat veilig is.
  • We horen graag of het implantaat of de brug is getest onder een sterker magneetveld om opwarming uit te sluiten. De fabrikant van uw implantaat kan dit laten testen. Wanneer geen opwarming plaatsvindt kan de fabrikant een ‘MRI conditional document’ aanleveren.

  
  De hersenscan is één van de belangrijkste onderdelen van het onderzoek. Als u de hersenscan niet kunt ondergaan, dan moeten wij u helaas uitsluiten van het onderzoek. Mogelijk kunt u ook geen hersenscan ondergaan als u last heeft van ernstige claustrofobie. Twijfelt u of u kunt deelnemen? Tijdens het eerste telefonische contact stelt de assessor verschillende vragen om te kijken of u kunt deelnemen aan het onderzoek. Als u metaal op andere plekken in uw bovenlichaam heeft, dan kunt u dat kenbaar maken tijdens het gesprek. De assessor bepaalt vervolgens of u wel of niet kunt deelnemen.

• Ik heb een vraag over mijn horloge

  Klik hier om naar de veelgestelde vragen over het onderzoekshorloge te gaan. 

  Voor uw vragen over het onderzoekshorloge kunt u terecht op de Nederlandse internetpagina van Verily Life Sciences.
  
  Klik hier om naar de pagina te gaan
  
  Zomer- en wintertijd
  Als de zomer- en wintertijd ingaan, neemt uw onderzoekshorloge de nieuwe tijd niet automatisch over. Om de juiste tijd te ontvangen, synchroniseert u uw horloge zoals u dat normaalgesproken doet. Na de synchronisatie is de nieuwe tijd ingesteld. Mocht het niet lukken, neem dan contact op met onze helpdesk via info@parkinsonopmaat.nl.

• Ik wil niet meer meedoen aan het onderzoek, kan ik mijn deelname tussentijds beëindigen?

  Uw deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Als u besluit dat u meedoet, staat het u vrij om op elk gewenst moment uw toestemming in te trekken en deelname te weigeren of uw deelname te beëindigen zonder dat dit afbreuk doet aan de zorg die u krijgt. Als u besluit uw deelname te beëindigen, dient u dit te melden bij het onderzoeksteam. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. Uw beslissing zal niet leiden tot boetes of anderszins nadelige gevolgen hebben. Wanneer u uw toestemming intrekt, wordt er vanaf die datum geen nieuwe informatie meer over u verzameld. Als u wilt, kan reeds verzameld materiaal (bloed, ontlasting en hersenvocht) dat nog niet is getest, worden vernietigd.
  
  Ook de onderzoeker kan op elk moment besluiten om uw deelname aan dit onderzoek te beëindigen zonder uw toestemming, bijvoorbeeld wanneer:

  • Uw gezondheidstoestand het niet meer toelaat om deel te nemen;
  • Het onderzoek geannuleerd wordt;
  • U niet (meer) aan de onderzoeksvoorwaarden voldoet;
  • U geen toestemming geeft voor verdere deelname aan het onderzoek nadat u op de hoogte bent gebracht van wijzigingen in het onderzoek;
  • Het om een andere reden in uw eigen belang beter is om te stoppen.

  
  Als er nieuwe informatie over het onderzoek bekend wordt die van invloed kan zijn op uw beslissing om mee te doen aan het onderzoek, brengt de onderzoeker u hiervan op de hoogte.

• Krijg ik een vergoeding voor het onderzoek?

  U wordt niet betaald voor uw deelname aan de Parkinson Op Maat-studie. Wel vergoeden we de reiskosten die u maakt voor het onderzoek. Als u naar het Radboudumc komt voor de metingen, bieden wij u, samen met iemand die u mag meenemen, de avond ervoor of de dag erna een hotelovernachting aan in het Van der Valk hotel Nijmegen-Lent. Het taxivervoer vanaf het hotel naar het Radboudumc en terug naar het hotel wordt door ons verzorgd. Tot slot bieden wij u een welkomstpakket aan over de stad Nijmegen. Het verstrekte onderzoekshorloge ontvangt u in bruikleen.
  
  Alle testen die we voor het onderzoek uitvoeren, kosten u niets. Mochten we iets vinden dat medisch moet worden onderzocht, dan wordt er verder onderzoek verricht door uw eigen huisarts of specialist. De kosten hiervan vallen onder uw eigen verzekering.

• Wordt er rekening gehouden met mijn vakantie als ik wil deelnemen?

  Wanneer u in aanmerking komt voor deelname aan het onderzoek, dan worden de afspraken in het Radboudumc (drie bezoeken in twee jaar tijd) in afstemming met u gemaakt. U kunt dus zelf aangeven wanneer u beschikbaar bent voor ieder bezoek.

• Waar is het Donders Instituut? 

  We merken dat veel mensen het Donders Instituut waar de MRI-scan plaatsvindt moeilijk te bereiken vinden. Het gaat vaak mis als mensen de route naar het Donders Instituut op Google opzoeken. U komt dan niet bij de juiste straat/het juiste instituut uit. Als u een afspraak met ons heeft bij het Donders Instituut, kunt u het beste rechtstreeks de straatnaam invoeren als gewenste bestemming. De juiste straatnaam is: Kapittelweg 29 in Nijmegen. 
  
  Als u met de bus naar het Donders Instituut reist, is de meest praktische uitstaphalte 'Nijmegen, HAN’. Deze halte is het beste te bereiken vanaf het Centraal Station van Nijmegen met buslijn 9, 10 of 300. U kunt ook bij het Donders Instituut komen door met de trein naar station Nijmegen Heyendaal te reizen. Dit station ligt op 5 minuten loopafstand van het Donders Instituut.
   

• Ik heb geen e-mail ontvangen

  Soms spreken wij telefonisch met u af dat we u informatie zullen mailen, en komt deze e-mail vervolgens niet goed bij u aan. De reden hiervan is meestal dat de e-mail tussen uw ongewenste e-mail (ook wel spam of junk e-mail genoemd) terecht is gekomen. Als onze e-mails in uw ongewenste e-mail terecht komen, kunt u dit probleem verhelpen door de afzender info@parkinsonopmaat.nl en/of onze e-mails te markeren als zijnde niet ongewenst. Als u dit doet, komen de e-mails én nieuwsbrieven van Parkinson Op Maat weer gewoon in uw inbox terecht. Klik hier om te lezen hoe u dit voor Outlook doet. Bij andere e-mailprogramma's werkt het soms net iets anders, maar de handeling is wel vergelijkbaar.

• Welke persoonsgegevens worden opgeslagen?

  Voor de coördinatie van het onderzoek worden persoonsgegevens opgeslagen zoals uw naam, contactgegevens, afspraken en voorkeuren. Deze gegevens zijn alleen toegankelijk voor het Parkinson Op Maat-onderzoeksteam van het Radboudumc. Naast het onderzoeksteam en het Radboudumc, kunnen de medisch ethische toetsingscommissie, de studiemonitor, een auditteam en andere vertegenwoordigers van overheidsinstanties (met inbegrip van de Amerikaanse Voedsel- en Warenautoriteit) op verzoek uw onderzoeks- en/of persoonsgegevens inzien. Wij zijn wettelijk verplicht om aan verzoeken van deze instanties te voldoen. Deze instanties controleren alleen of het onderzoek goed en betrouwbaar wordt uitgevoerd, maar doen verder niets met de onderzoeksgegevens. 

• Wat gebeurt er met mijn gegevens die tijdens het onderzoek worden gemeten?

  Tijdens het onderzoek verzamelen we verschillende gegevens en lichaamsmateriaal van u. We bewaren alle gegevens op een veilige manier en gebruiken deze uitsluitend voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Daarnaast kunnen de onderzoeksgegevens worden gedeeld met onderzoeksinstituten binnen en buiten Europa. Er moet dan wel een onderzoeksvoorstel zijn dat is goedgekeurd door een speciaal hiervoor ingestelde commissie. Onderzoekers verbonden aan goedgekeurde onderzoeksinstituten krijgen sowieso toegang tot de onderzoeksgegevens. Dit zijn alle Nederlandse universitaire medische centra en de ontwikkelaar van het onderzoekshorloge Verily Life Sciences.
  
  Lees hier meer over de veilige bewaring van uw gegevens.
  
  En lees hier meer over de bescherming van uw privacy.

• Worden mijn gegevens veilig opgeslagen?

  • Wij nemen uitgebreide beveiligingsmaatregelen om volledig te voldoen aan de Nederlandse Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) en de Algemene Europese Verordening Gegevensbescherming (AVG). Het Radboudumc is verantwoordelijk voor het beheer van al uw verzamelde gegevens en lichaamsmateriaal.
  • Uw persoonlijke gegevens en lichaamsmaterialen worden anoniem gemaakt en met een sleutel gecodeerd. Uw gegevens kunnen daarmee alleen worden ingezien door onderzoekers die in het bezit zijn van een unieke sleutel. Voor onderzoekers is alleen de code zichtbaar. Hierdoor kunnen zij uw gegevens niet koppelen aan uw naam. Alleen de hoofdonderzoeker van het onderzoeksteam van het Radboudumc kan de code koppelen aan uw naam, bijvoorbeeld als de onderzoeksgegevens nodig zijn voor uw behandeling. Na afloop van het onderzoek wordt het verzamelde lichaamsmateriaal (bloed, ontlasting en hersenvocht) bewaard in de Radboud Biobank en bij Verily tot alle materialen zijn uitgegeven. Alle andere onderzoeksgegevens worden 15 jaar lang in het Radboudumc bewaard.
  • Verily verwerkt uw onderzoeksgegevens deels in de Verenigde Staten. Daarnaast kunnen uw gegevens door onderzoeksinstituten binnen en buiten Europa worden gebruikt. Het is wettelijk verplicht om uw toestemming te vragen voor deze opslag in het buitenland. Hiermee voldoen wij aan alle eisen die worden gesteld in de Nederlandse en Europese regelgeving.

  
  Lees hier meer over de veilige bewaring van uw gegevens.
  
  En lees hier meer over de bescherming van uw privacy.

• Tot welke gegevens krijgt de Amerikaanse Voedsel- en Warenautoriteit toegang?

  De Amerikaanse Voedsel- en Warenautoriteit (Food and Drug Administration, FDA) beoordeelt of producten zoals het onderzoekshorloge veilig zijn en gebruikt mogen worden. Het onderzoekshorloge is al goedgekeurd voor onderzoeksdoeleinden. Als Verily besluit dat zij het onderzoekshorloge als consumentenproduct op de markt willen brengen, is er een kans dat de FDA ter controle bepaalde onderzoeksgegevens van de Parkinson Op Maat-studie opvraagt. Dit zal gaan om onderzoeksgegevens verzameld met het onderzoekshorloge en klinische data (denk aan geslacht, leeftijd en medische geschiedenis). De FDA kan deze informatie niet naar u herleiden omdat zij geen toegang krijgen tot uw persoonsgegevens. Uw privacy blijft dus volledig bewaakt.

• Welke toetsingscommissie heeft het onderzoek goedgekeurd?

  De Parkinson Op Maat-studie wordt uitgevoerd met goedkeuring van de toetsingscommissie Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO) regio Arnhem/Nijmegen. Deze commissie beoordeelt of de werkwijze en organisatie van dit onderzoek aan alle wettelijke en ethische voorwaarden voldoen. Hiermee waarborgt de CMO de bescherming van deelnemers aan het onderzoek.

• Moet ik mijn BSN nummer invullen op mijn declaratieformulier reiskosten?

  Sinds 1 januari 2023 vragen wij u om uw BSN nummer in te vullen op het formulier waarmee u uw reiskosten declareert. Hoewel de belastingdienst ons dit verplicht, hoeven wij dit niet aan hen door te geven als het alleen reis- en parkeerkosten betreft. Deze gegevens blijven dus binnen het Radboudumc en worden niet gedeeld met de belastingdienst. Het Radboudumc kan uw reiskosten alleen vergoeden als u dit BSN nummer heeft ingevuld.

Naar uw afspraak

U gaat naar uw afspraak via Ingang Oost van het Radboudumc. Het adres is:

Reinier Postlaan 4
6525 GC Nijmegen

Binnen volgt u route route 914 naar het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen (op de eerste verdieping). U hoeft zich niet te melden bij een balie. U kunt gewoon plaatsnemen in de wachtkamer en wordt opgehaald door uw assessor.

Route
Klik hier voor de routebeschrijving naar ingang oost. 

Parkeren
Ingang Oost is geopend van 6.30 tot 20.30 uur. Op de parkeerplaats Reinier Postlaan (Radboudumc oost) kunt u betalen met de pinpas of contanten.

Postadres
Het postadres van de Parkinson Op Maat-studie is:

Radboudumc
Afdeling neurologie R914
T.a.v. Parkinson Op Maat 
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Vragen over het horloge

Bekijk hieronder een aantal veelgestelde vragen over het onderzoekshorloge.
U kunt voor vragen of meldingen over uw onderzoekshorloge natuurlijk altijd contact opnemen met de Parkinson Op Maat helpdesk. Voor de contactgegevens kunt u hier klikken.

 

• Mijn horloge doet het niet

  Hieronder vallen bijvoorbeeld: het opladen en synchroniseren lukt niet of start niet automatisch, de tijd wordt niet goed weergegeven of de groene lampjes aan de achterkant branden niet.
  
  In de meeste gevallen worden problemen met het onderzoekshorloge verholpen door het horloge te resetten. Dat doet u door tegelijkertijd de bovenste en onderste knop aan de zijkant van het horloge in te drukken en ze 10 seconden ingedrukt te houden, totdat u voelt dat het horloge trilt. Let hierbij goed op dat u het echt 10 seconden probeert en de knoppen goed indrukt. Na het resetten kunt u het horloge terug op de hub leggen. Als er problemen zijn met opladen en synchroniseren kunt u ook de stekker van de hub uit het stopcontact halen en er weer opnieuw in doen. Het kan soms een paar minuten duren voordat het automatisch synchroniseren begint. Mocht dit niet werken, neem dan contact op met onze helpdesk via info@parkinsonopmaat.nl.

• Mag mijn horloge mee op vakantie?

  Veel mensen vragen zich af of het onderzoekshorloge en de hub mee mogen op vakantie. Het antwoord op deze vraag is: ja, graag. Beide apparaten zijn werkzaam in het buitenland, dus u kunt het horloge gewoon blijven dragen en de hub meenemen om het horloge op te laden en de gegevens te verzenden. Mochten er problemen optreden met uw horloge of de hub dan hoeft u hier pas melding van te maken als u weer terug bent in Nederland. Geniet vooral van uw vakantie!

• Hoe stel ik de zomer- en wintertijd in?

  Als de zomer- en wintertijd ingaan, neemt uw onderzoekshorloge de nieuwe tijd niet automatisch over. Om de juiste tijd te ontvangen, synchroniseert u uw horloge zoals u dat normaalgesproken doet. Na de synchronisatie is de nieuwe tijd ingesteld. Mocht het niet lukken, neem dan contact op met onze helpdesk via info@parkinsonopmaat.nl.

• Wat meet het horloge?

  Het horloge bevat sensoren die doorlopend fysiologische gegevens en omgevingsgegevens verzamelen. Onder fysiologische gegevens vallen:

  • Polsslaggegevens
  • Bewegingsgegevens
  • Huidgeleidingsniveaus

  
  Onder omgevingsgegevens vallen:
   

  • Temperatuur
  • Luchtvochtigheid
  • Luchtdruk
  • Geluidsniveau
  • Omgevingslicht

   

• Instructie looptest

  Heeft u vragen over de looptest? Neem contact op met uw fysiotherapeut en/of de helpdesk. 

  Parkinson Op Maat helpdesk
  Telefoon: 024 – 8080141
  (bereikbaar op werkdagen van 12:00 - 16:00 uur)
  E-mail: info@parkinsonopmaat.nl

Informatie voor zorgverleners

Parkinson Op Maat

In 2017 startte het Radboudumc, in samenwerking met het Amerikaanse bedrijf Verily Life Sciences, met de Parkinson Op Maat-studie. Dit is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. Door een grote groep mensen met parkinson twee jaar lang uitgebreid te volgen, willen we nieuwe kennis opdoen en een basis leggen voor persoonsgerichte behandelingen. Voor dit onderzoek worden geen deelnemers meer gezocht. 

Klik hier voor meer informatie over de Parkinson Op Maat-studie

Parkinson Op Maat De Novo

Door het succes van de Parkinson Op Maat-studie is een samenwerking ontstaan tussen het Radboudumc en het farmaceutische bedrijf UCB (Union Chimique Belge). Deze samenwerking heeft geleid tot een nieuw onderzoek: Parkinson Op Maat De Novo. Deze studie verschilt van de Parkinson Op Maat-studie doordat de focus ligt op het verzamelen van onderzoeksgegevens van mensen met parkinson die nog geen parkinsonmedicatie gebruiken. De onderzoeksgegevens worden gebruikt voor de ontwikkeling van een nieuwe graadmeter om de ziekte van Parkinson op een betrouwbare en objectieve manier te meten. Voor dit onderzoek zoeken we nog deelnemers!

Klik hier voor meer informatie over het Parkinson Op Maat De Novo onderzoek

Informatie huisarts en neuroloog

Om een patiënt te laten deelnemen aan de Parkinson Op Maat-studie, vragen wij een aantal gegevens op bij zijn of haar huisarts en neuroloog. Bij de huisarts van de patiënt vragen we een medische samenvatting op en informatie over eventuele ziekenhuisopnames in het verleden. Van de neuroloog ontvangen we graag een bevestiging van de diagnose van de ziekte van Parkinson en de datum waarop de diagnose is gesteld. Deze gegevens zijn belangrijk om te onderzoeken of er onbekende relaties zijn tussen aandoeningen en behandelingen die de patiënt in het verleden heeft gehad en zijn of haar parkinson.

Helpt u mee?

Ook als zorgverlener kunt u bijdragen door ons te helpen met het werven van deelnemers. Wilt u ons helpen? Vraag dan aan uw patiënten die:

• In de afgelopen twee jaar gediagnosticeerd zijn met de ziekte ven Parkinson
• En nog geen parkinsonmedicatie gebruiken

of zij geïnteresseerd zijn in deelname aan het Parkinson Op Maat De Novo onderzoek. Verwijs hen naar de website www.parkinsonopmaat.nl/denovo en/of neem contact met ons op via info@parkinsonopmaat.nl om folders voor uw praktijk aan te vragen.

Bij voorbaat veel dank!