Veelgestelde vragen

Heeft u vragen? Het kan zijn dat uw vraag al beantwoord wordt tussen de veelgestelde vragen over de Parkinson Op Maat-studie.

lees meer

Veelgestelde vragen

over de Parkinson Op Maat-studie


  • Veel mensen die zich hebben aangemeld voor de Parkinson Op Maat-studie vragen zich af wanneer zij gebeld worden en mee kunnen doen. Wij kunnen u hier de volgende informatie over geven:

    • In periodes dat er veel deelnemers voor hun tweede of derde bezoek naar het Radboudumc komen, kunnen de assessoren minder nieuwe deelnemers verwelkomen. Als u op de wachtlijst voor deelname staat, kan het even duren voordat u gebeld wordt. Wanneer we u precies bellen, is helaas lastig om te zeggen.
     
    • Als eerste kijken we naar uw geslacht en leeftijd, omdat we graag alle mensen met parkinson willen vertegenwoordigen. Dus zowel mannen als vrouwen en zowel jongere als oudere mensen. Mannen in de leeftijdscategorie ouder dan 55 jaar zijn al goed vertegenwoordigd. Mannen jonger dan 55 jaar en vrouwen van alle leeftijden krijgen daarom voorrang. Bent u een man, ouder dan 55 jaar en staat u op de wachtlijst voor deelname? Dan wordt u misschien later benaderd om mee te doen of we brengen u op de hoogte dat uw deelname niet meer nodig is.
     
    • Hierna kijken we naar uw diagnosedatum. Mensen die op de grens van vijf jaar geleden zitten, krijgen voorrang. Tot slot kijken we naar de datum van uw aanmelding. Mensen die zich langer geleden hebben aangemeld, krijgen voorrang.

    We waarderen het enthousiasme achter elke aanmelding zeer en hopen op uw begrip en geduld.


Contact

Neem gerust contact op met onze helpdesk.

lees meer

Contact

Heeft u vragen over het onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de Parkinson Op Maat helpdesk:

Parkinson Op Maat helpdesk
Telefoon: 024 – 8080141
(op werkdagen van 12:00 - 16:00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl

 

Klachten? 

Bij klachten kunt u contact opnemen met de klachtencommissie van het Radboudumc.

Klachtencommissie (huispost 660)
Antwoordnummer 540
6500 VC Nijmegen
Telefoon: 024 – 361 9105

Naar uw afspraak

Radboudumc Ingang Oost Reinier Postlaan 4, Nijmegen

lees meer

Naar uw afspraak

U gaat naar uw afspraak via Ingang Oost van het Radboudumc. Het adres is:

Reinier Postlaan 4
6525 GC Nijmegen

Binnen volgt u route route 914 naar het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen (op de eerste verdieping). U hoeft zich niet te melden bij een balie. U kunt gewoon plaatsnemen in de wachtkamer en wordt opgehaald door uw assessor.

Parkeren
Ingang Oost is geopend van 6.30 tot 20.30 uur. Op de parkeerplaats Reinier Postlaan (Radboudumc oost) kunt u betalen met de pinpas of contanten.

Vragen over het horloge

Bekijk hier het antwoord op veelgestelde vragen over het onderzoekshorloge.

Lees meer

Vragen over het horloge

Bekijk hieronder een aantal veelgestelde vragen over het onderzoekshorloge. Voor vragen over het onderzoekshorloge kunt u ook terecht op de Nederlandse internetpagina van Verily Life Sciences. Klik hier om naar deze pagina te gaan

U kunt voor vragen of meldingen over uw onderzoekshorloge natuurlijk altijd contact opnemen met de Parkinson Op Maat helpdesk. Wij beantwoorden deze één keer per week. Het kan dus een paar dagen duren voordat u een reactie ontvangt, maar u kunt erop vertrouwen dat we uw vraag/melding in behandeling nemen. 


  • Hieronder vallen bijvoorbeeld: het opladen en synchroniseren lukt niet of start niet automatisch, de tijd wordt niet goed weergegeven of de groene lampjes aan de achterkant branden niet.

    In de meeste gevallen worden problemen met het onderzoekshorloge verholpen door het horloge te resetten. Dat doet u door tegelijkertijd de bovenste en onderste knop aan de zijkant van het horloge in te drukken en ze 10 seconden ingedrukt te houden, totdat u voelt dat het horloge trilt. Let hierbij goed op dat u het echt 10 seconden probeert en de knoppen goed indrukt. Na het resetten kunt u het horloge terug op de hub leggen. Als er problemen zijn met opladen en synchroniseren kunt u ook de stekker van de hub uit het stopcontact halen en er weer opnieuw in doen. Het kan soms een paar minuten duren voordat het automatisch synchroniseren begint. Mocht dit niet werken, neem dan contact op met onze helpdesk via info@parkinsonopmaat.nl.


Assessoren aan het woord

Gedurende het hele onderzoek wordt u begeleid door één van onze zeven assessoren. Zij stellen zich graag aan u voor.

lees meer

Informatie voor zorgverleners


Deelname van uw patiënt

Zorg op maat is het doel van de Parkinson Op Maat-studie. We willen dit bereiken door 650 mensen met parkinson 2 jaar lang te volgen. Deelnemers komen in 2 jaar tijd, 3 keer naar het Radboudumc. Daarnaast vindt er een aantal metingen thuis plaats.

lees meer

Deelname van uw patiënt

De Parkinson Op Maat-studie is een onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. De symptomen, progressie en reactie op de behandeling lopen erg uiteen per patiënt. Op dit moment is er weinig bekend over de oorzaak van deze verschillen. Met de Parkinson Op Maat-studie hopen we hier meer inzicht in te krijgen, zodat artsen in de toekomst de behandeling op het individu kunnen afstemmen en 'zorg op maat’ kunnen realiseren. We willen dit bereiken door 650 mensen met parkinson, waarbij de diagnose maximaal 5 jaar geleden is gesteld, 2 jaar lang te volgen. Voor het onderzoek komen deelnemers in 2 jaar tijd 3 keer naar het Radboudumc. Tijdens deze bezoeken vinden verschillende onderzoeken plaats:

  • Algemene vragenlijsten
  • Neuropsychologische testen
  • Motorische testen
  • Bloedafname
  • Hartfilmpje (ECG)
  • Hersenscan (MRI)
  • Lumbaalpunctie (optioneel)

Naast de onderzoeken in het Radboudumc vragen wij de deelnemers 2 jaar lang een onderzoekshorloge te dragen. Dit onderzoekshorloge is ontwikkeld door Verily Life Sciences. Het meet onder andere de lichaamstemperatuur, luchtvochtigheid en hartslag. Daarnaast vragen wij de deelnemers een aantal (digitale) vragenlijsten in te vullen en ontlasting op te vangen voor verder onderzoek.

Naast dat de diagnose maximaal 5 jaar geleden gesteld moet zijn, is het het belangrijk dat de patiënt voldoet aan de criteria voor deelname.


Informatie huisarts en neuroloog

Van elke deelnemer vragen wij een aantal gegevens op bij de huisarts en neuroloog.

lees meer

Informatie huisarts en neuroloog

Om een patiënt te laten deelnemen aan de Parkinson Op Maat-studie, vragen wij een aantal gegevens op bij zijn of haar huisarts en neuroloog. Bij de huisarts van de patiënt vragen we een medische samenvatting op en informatie over eventuele ziekenhuisopnames in het verleden. Van de neuroloog ontvangen we graag een bevestiging van de diagnose van de ziekte van Parkinson en de datum waarop de diagnose is gesteld. Deze gegevens zijn belangrijk om te onderzoeken of er onbekende relaties zijn tussen aandoeningen en behandelingen die de patiënt in het verleden heeft gehad en zijn of haar parkinson.

Informatiepakket aanvragen

Komt u regelmatig in contact met parkinsonpatiënten die maximaal 5 jaar geleden zijn gediagnosticeerd? Help ons dan zorg op maat te realiseren door de Parkinson Op Maat-studie onder de aandacht te brengen. Vraag hier een informatiepakket met folders aan.

lees meer