Informatie huisarts en neuroloog

Om een patiënt te laten deelnemen aan de Parkinson Op Maat-studie, vragen wij een aantal gegevens op bij zijn of haar huisarts en neuroloog. Bij de huisarts van de patiënt vragen we een medische samenvatting op en informatie over eventuele ziekenhuisopnames in het verleden. Van de neuroloog ontvangen we graag een bevestiging van de diagnose van de ziekte van Parkinson en de datum waarop de diagnose is gesteld. Deze gegevens zijn belangrijk om te onderzoeken of er onbekende relaties zijn tussen aandoeningen en behandelingen die de patiënt in het verleden heeft gehad en zijn of haar parkinson.

Waarom deelnemen?

De Parkinon Op Maat-studie kan waardevolle inzichten opleveren voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het aantal deelnemers, de duur van het onderzoek en de inzet van de nieuwste technologieën, maken dit onderzoek uniek. Alleen met uw hulp kunnen we dit belangrijke onderzoek laten slagen.

lees meer

Waarom deelnemen?

De Parkinon Op Maat-studie kan waardevolle inzichten opleveren voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het aantal deelnemers, de duur van het onderzoek en de inzet van de nieuwste technieken, maken dit onderzoek uniek. Alleen met uw hulp kunnen we dit belangrijke onderzoek laten slagen.

Uniek onderzoek

Het doel van de Parkinson Op Maat-studie is om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson waardoor uiteindelijk betere, persoonlijke zorg kan worden gerealiseerd. Dit willen we bereiken door 650 mensen met parkinson 2 jaar lang nauwkeurig te volgen en gebruik te maken van de nieuwste technieken, zoals een onderzoekshorloge dat verschillende soorten gegevens in de thuissituatie kan meten. 

Als u meedoet aan het onderzoek levert u mogelijk een bijdrage aan nieuwe inzichten in de ziekte van Parkinson en het verbeteren van bestaande behandelingen. In de toekomst hebben u en andere mensen met de ziekte van Parkinson hopelijk profijt van de Parkinson Op Maat-studie. Deelname aan het onderzoek heeft voor u echter geen direct voordeel. U ontvangt geen persoonlijke informatie over de uitkomsten van het onderzoek. Daarnaast is het onderzoek niet bedoeld om uw ziekte te behandelen.

Lees hier meer over waarom dit onderzoek nodig is. 

Parkinson Vraagbaak

Om u voor uw inspanningen te bedanken, bieden wij u de Parkinson Vraagbaak aan. De Parkinson Vraagbaak geeft antwoord op vragen over parkinson in de eerste fase van de ziekte. Als deelnemer van de Parkinson Op Maat-studie kunt u anoniem uw vragen indienen. We bundelen de vragen vervolgens in verschillende thema’s en beantwoorden deze in korte video’s.

Helpt u mee?

Fijn dat u zich wilt aanmelden voor de Parkinson Op Maat-studie! Als u onderstaand formulier invult, nemen wij binnenkort contact met u op. aanmelden

Wat kunt u verwachten?

  • Het onderzoek bestaat zowel uit metingen in het Radboudumc als metingen bij u thuis. Als u meedoet aan het onderzoek komt u in twee jaar tijd, drie keer naar het Radboudumc.

    lees meer


    De onderzoeksprocedure

    Het onderzoek bestaat zowel uit metingen in het Radboudumc als metingen bij u thuis. Als u meedoet aan het onderzoek komt u in 2 jaar tijd, 3 keer naar het Radboudumc. De volgende metingen zijn onderdeel van het onderzoek:

    Metingen in het Radboudumc:

    • Vragen over levensstijl en medische achtergrond
    • Neuropsychologische en motorische testen
    • Bloedafname
    • Hartfilmpje (ECG)
    • Hersenscan (MRI)
    • Afname hersenvocht (niet verplicht)
    Metingen bij u thuis:
    • Vragenlijsten
    • Opvangen ontlasting
    • Onderzoekshorloge

    Klik hier voor meer informatie over de metingen in het Radboudumc.
    Klik hier voor meer informatie over de metingen bij u thuis. 

    Klik op onderstaande afbeelding voor een grotere versie. 


  • Metingen bij u thuis

    Het onderzoekshorloge

    U ontvangt van ons een onderzoekshorloge in bruikleen. Dit onderzoekshorloge is ontwikkeld door Verily Life Sciences. Het horloge bevat sensoren die doorlopend fysiologische gegevens en omgevingsgegevens verzamelen.
    Onder fysiologische gegevens vallen:

    • Polsslaggegevens
    • Bewegingsgegevens
    • Huidgeleidingsniveaus
    Onder omgevingsgegevens vallen: 
    • Temperatuur
    • Luchtvochtigheid
    • Luchtdruk
    • Geluidsniveau
    • Omgevingslicht 

    Als het onderzoekshorloge wordt opgeladen, worden deze gegevens automatisch versleuteld naar een beveiligde database verzonden. U draagt het horloge het gehele onderzoek, 2 jaar lang, minimaal 23 uur per dag aan de arm waar u gewend bent een gewoon horloge te dragen. Het horloge ziet eruit als een normaal horloge waar u de datum en tijd op kunt zien. U heeft keuze uit verschillende leren en kunststoffen bandjes.



    Horloge opladen
    U doet het horloge één uur per dag af. Het horloge kan dan opladen en alle gegevens naar de database versturen, hier heeft u geen internetverbinding voor nodig. Een goed moment om het horloge op te laden is wanneer u bijvoorbeeld gaat douchen of zwemmen. Het horloge mag namelijk niet nat worden.

    Persoonlijke feedback
    Het horloge registreert op passieve wijze metingen voor onderzoeksdoeleinden. Het kan u geen inzicht geven in persoonlijke gegevens of aanbevelingen doen over uw gezondheid omdat de informatie nog niet gevalideerd is voor dit soort doeleinden. Door het onderzoekshorloge te dragen, verzamelt u wel belangrijke data voor onderzoekers. Zij kunnen hiermee op zoek naar nieuwe inzichten over parkinson. 

    We vragen u om het bij het onderzoeksteam te melden als u last krijgt van het horloge. Bijvoorbeeld bij irritatie van uw huid. Als u last heeft van een nikkelallergie dan kunt u het horloge niet dragen. U kunt dan niet meedoen met het onderzoek. Voor meer informtie over het onderzoekshorloge kunt u terecht op de Nederlandse internetpagina van Verily: www.verilystudywatch.com.

    Vragenlijsten

    Na afloop van ieder bezoek aan het Radboudumc vult u thuis een vragenlijst in op uw computer. De vragenlijst bestaat uit algemene vragen over uzelf, uw leefstijl, parkinsongerelateerde klachten en eventuele problemen met uw geheugen en ogen. Ook vragen we welke behandelingen u voor uw parkinson ontvangt, denk hierbij aan medicatie of bijvoorbeeld fysiotherapie. U hoeft de vragenlijst niet in één keer in te vullen, u mag het zo vaak onderbreken als u wilt. U vult de vragenlijst in binnen 4 weken na het bezoek aan het Radboudumc. Vervolgens stuurt u het naar ons terug.

    Ontlasting opvangen

    Voor het onderzoek hebben wij ook uw ontlasting nodig. U krijgt een speciaal setje (stoolkit) van ons waarmee u zelf uw ontlasting kunt opvangen. Dit kunt u thuis doen, voorafgaand aan uw bezoeken aan het Radboudumc. U neemt uw ontlasting vervolgens mee naar het Radboudumc. We onderzoeken uw ontlasting omdat uit eerder onderzoek is gebleken dat parkinson kan ontstaan in de darmen en vervolgens via de zenuwen het brein bereikt.

Criteria voor deelname

U kunt deelnemen aan het onderzoek als bij u in de afgelopen 5 jaar de diagnose parkinson is gesteld. Daarnaast is het belangrijk dat u de Nederlandse taal voldoende begrijpt. In een aantal gevallen kunt u niet deelnemen aan het onderzoek.

lees meer

Criteria voor deelname

U kunt meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie als u voldoet aan de volgende criteria:

  • In de afgelopen 5 jaar is bij u de ziekte van Parkinson vastgesteld door een neuroloog.
  • U bent 18 jaar of ouder.
  • U kunt de Nederlandse taal voldoende begrijpen en lezen.
  • Als u akkoord gaat met alle verplichte onderdelen die staan beschreven in de informatiebrief (deze brief krijgt u na het eerste telefonische contact toegestuurd).

In onderstaande gevallen kunt u niet meedoen aan dit onderzoek:

  • U bent zwanger of geeft borstvoeding.
  • U bent allergisch voor nikkel/sulfaat waardoor u het onderzoekshorloge niet kunt dragen.
  • U heeft last van ernstige claustrofobie. Dit in verband met de hersenscan.
  • U heeft een implantaat of brug. Een implantaat of brug is risicovol voor de MRI-scan vanwege het sterke magnetisch veld, waardoor het materiaal mogelijk kan opwarmen. Enige uitzondering hierop kan zijn wanneer u een ‘MRI conditional document’ kunt aanleveren van de leverancier van de implantaten of brug. Hiervoor moet u contact opnemen met uw tandarts.
  • U heeft een actief implantaat, pacemaker, insulinepomp, neurostimulator, gehoorbeentjeprothese, of andere metalen of medische apparatuur in uw lichaam.
  • U heeft niet-verwijderbare metalen onderdelen in of op uw bovenlichaam, zoals platen, schroeven, aneurysmaclips, metaalsplinters, piercings of medische pleisters.

Wilt u meedoen aan het onderzoek, maar twijfelt u of u aan de voorwaarden voldoet? Neem dan contact met ons op via info@parkinsonopmaat.nl.


Informatieve video's meetdag

Bekijk hoe een bezoek aan het Radboudumc eruitziet.

lees meer

Vergoedingen

U ontvangt geen vergoeding voor uw deelname aan het onderzoek. Wel vergoeden we de reiskosten die u maakt en bieden wij u vóór iedere meetdag een hotelovernachting aan.

lees meer

Vergoedingen

U wordt niet betaald voor uw deelname aan dit onderzoek. Wel ontvangt u een vergoeding voor de reiskosten die u maakt om naar Nijmegen te komen. Daarnaast bieden wij u een gratis hotelovernachting aan voor twee personen, inclusief ontbijt, bij het Van der Valk Hotel Nijmegen-Lent. Hierdoor kunt u de dag voor het onderzoek op uw gemak naar Nijmegen komen.

We vragen u de avond voor het onderzoek en in de ochtend van het onderzoek, uw parkinsonmedicatie niet in te nemen. Als extra service bieden wij u daarom ook het taxivervoer aan van het hotel naar het Radboudumc en van het Radboudumc terug naar het hotel. Daarnaast ontvangt u tijdens uw verblijf in Nijmegen een welkomstpakket met informatie over de stad en twee lunchbonnen die u kunt gebruiken in het Radboudumc.

Bekijk hieronder een filmpje om een impressie te krijgen van uw verblijf in Nijmegen.

Kosten

De testen die we voor het onderzoek uitvoeren, kosten u niets. Mochten we iets vinden dat medisch moet worden onderzocht, dan wordt verder onderzoek door uw eigen huisarts of specialist gedaan. De kosten hiervan vallen onder uw eigen zorgverzekering.

Verzekering

Voor iedere deelnemer is een verzekering afgesloten. De verzekering dekt schade als gevolg van het onderzoek. Dit geldt voor schade die zich voordoet tijdens het onderzoek en binnen 4 jaar na het einde ervan. Als u letsel oploopt dat rechtstreeks het gevolg is van het gebruik van het onderzoekshorloge, krijgt u kosteloos onmiddellijk de benodigde medische behandeling, naar inzicht van de behandelend arts. Verily Life Sciences zal geen andere behandelingen betalen.

Voorbereiden op de meetdag

Wij vragen u om de avond voorafgaand aan het onderzoek uw parkinsonmedicatie niet in te nemen. Ook uw ochtenddosis neemt u deze dag niet in. Daarnaast vragen wij u uw ontlasting op te vangen en mee te nemen naar het Radboudumc.

lees meer

Voorbereiden op de meetdag

Medicatie

U komt ‘s ochtends aan bij het Radboudumc zonder dat u uw parkinsonmedicatie heeft ingenomen. Wij vragen u om de avond voorafgaand aan het onderzoek, vanaf 21.00 uur, uw parkinsonmedicatie niet meer in te nemen. Ook uw ochtenddosis neemt u deze dag niet in. Aan het einde van het eerste gedeelte van de onderzoeken (na ongeveer één uur) hervat u uw normale medicatieschema. Zo kan de parkinson goed worden beoordeeld, zonder dat uw medicatie de verschijnselen onderdrukt. Vergeet uw ochtenddosis niet mee te nemen naar uw bezoek aan het Radboudumc.

Om de onderzoeksdag minder zwaar te maken, kunt u kiezen uit een bezoek waarbij alle metingen op één dag plaatsvinden of een bezoek van anderhalve dag. Als u kiest voor een bezoek waarbij de metingen over ander halve dag verspreid zijn, dan vindt de hersenscan (MRI) de avond voor de onderzoeksdag plaats.

Let op: begint uw eerste bezoek met een MRI-scan (hersenscan) in de avond, dan vragen wij u om na de MRI-scan geen medicatie meer in te nemen.

Heeft u vragen over autorijden met parkinson? In deze folder leest u meer informatie. 

Gemakkelijke kleding

Tijdens de onderzoeksdag nemen we bloed bij uw af. Hiervoor moeten we uw mouw opstropen. We vragen u daarom gemakkelijke kleding aan te trekken op de dag van het onderzoek. Een jurk dragen is vanwege het hartfilmpje ook niet zo handig. 

Ontlasting opvangen

Wij vragen u voorafgaand aan de bezoeken aan het Radboudumc uw ontlasting op te vangen. Dit doet u met een speciaal setje dat u van ons ontvangt. Ook vragen wij u na elk bezoek een aantal vragenlijsten in te vullen en het onderzoekshorloge elke dag te dragen.

Hotelovernachting

De nacht voor de meetdag kunt u gebruikmaken van een hotelovernachting in het Van der Valk Hotel Nijmegen-Lent. De assessor heeft dit met u besproken. Mocht u uw hotelreservering willen annuleren of wijzigen, dan dient u dit minimaal 2 dagen voor uw afspraak door te geven aan het Parkinson Op Maat-team. U kunt vanaf 14:00 uur inchecken bij het hotel op het onderstaande adres:

Van der Valk hotel Nijmegen-Lent
Hertog Eduardplein 4
6663 AN Nijmegen
Bekijk hier de routebeschrijving naar het hotel.


Uw aanmelding

Nadat u zich heeft aangemeld neemt een assessor contact met u op om de criteria voor deelname te bespreken. Als u aan deze criteria voldoet brengen wij uw neuroloog en huisarts schriftelijk op de hoogte. U mag uw deelname aan het onderzoek op elk moment stoppen.

lees meer

Uw aanmelding

Voorafgaand aan uw eerste bezoek aan het Radboudumc bellen we u om te vragen of u nog steeds geïnteresseerd bent om deel te nemen aan het onderzoek. Ook stelt de assessor verschillende vragen om te kijken of u kunt deelnemen aan het onderzoek. Bij interesse ontvangt u een informatiebrief over het onderzoek. Vervolgens vindt na 2 weken een nieuwe telefonische afspraak plaats. Tijdens dit gesprek vraagt de assessor of u de informatiebrief heeft gelezen en begrepen. Ook vraagt de assessor of u nog steeds wilt deelnemen aan de studie.

Wachtlijst

We proberen zo snel mogelijk contact op te nemen met iedereen die zich aanmeldt voor de Parkinson Op Maat-studie. Op dit moment is er door de vele aanmeldingen een wachtlijst ontstaan. Wij bellen u daarom over uw deelname op basis van uw inschrijfdatum. Hierbij proberen we ook rekening te houden met de aanmeldingen waarvan de diagnosedatum rond de grens van 5 jaar ligt. Wanneer u bent aangemeld, komt u op onze lijst voor deelname te staan en bellen wij u zodra u aan de beurt bent.

Representatieve onderzoeksgroep

De gegevens die we verzamelen met de Parkinson Op Maat-studie worden uiteindelijk over de hele wereld gebruikt voor verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson. Om ervoor te zorgen dat deze gegevens bruikbaar zijn, is het belangrijk dat iedere deelnemer voldoet aan de criteria voor deelname. Daarnaast is het belangrijk dat de onderzoeksgroep representatief is. Dit houdt in dat de deelnemers aan het onderzoek het totaal aan mensen met parkinson goed vertegenwoordigen. We streven naar een onderzoeksgroep waarin leeftijd, ziekteduur en geslacht evenredig zijn verdeeld. Hierdoor kan het voorkomen dat u voldoet aan de inclusiecriteria, maar we u desondanks niet kunnen uitnodigen voor deelname aan de studie omdat er al voldoende deelnemers zijn met hetzelfde geslacht, dezelfde leeftijd en/of dezelfde diagnoseduur.

Contact met uw huisarts en/of neuroloog

Voordat u start met het onderzoek, brengen wij uw neuroloog en huisarts schriftelijk op de hoogte van uw deelname. Wij vragen uw neuroloog om een bevestiging van zijn of haar diagnose en of er bezwaren zijn voor uw deelname aan het onderzoek. Bij uw huisarts vragen wij uw medische voorgeschiedenis op en bij uw apotheek uw medicatiegebruik.

Nevenbevindingen

De verzamelde gegevens worden niet altijd meteen bekeken door onze onderzoekers. Hierdoor kan het zijn dat we na afloop bij toeval iets vinden dat gevolgen heeft voor uw gezondheid. Dit worden ook wel nevenbevindingen genoemd. Een commissie van het Radboudumc beoordeelt of het belangrijk is dat u dit weet. Belangrijke nevenbevindingen melden we aan uw neuroloog en/of huisarts. Uw behandelend arts bespreekt de bevindingen vervolgens met u. Als u niet geïnformeerd wilt worden over nevenbevindingen kunt u niet deelnemen aan het onderzoek.

Beëindigen deelname

U mag uw deelname aan het onderzoek op elk moment stoppen. U kunt dit melden bij het onderzoeksteam. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die we op dat moment bij u hebben verzameld, gebruiken we niet voor verder onderzoek. Als u wilt, vernietigen we het lichaamsmateriaal dat we bij u hebben verzameld (bloed, ontlasting en hersenvocht). Het onderzoeksteam kan ook besluiten uw deelname te beëindigen, bijvoorbeeld als uw gezondheid het niet meer toelaat om nog deel te nemen.


Deelnemers aan het woord

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart.

lees meer

Vragen?

Bekijk de veelgestelde vragen of neem contact op met het onze helpdesk. lees meer

Informatie over parkinson


Parkinson Vraagbaak

Om u voor uw inspanningen te bedanken, bieden wij u de Parkinson Vraagbaak aan. De Parkinson Vraagbaak geeft antwoord op prangende vragen van mensen die zich in de eerste fase van de ziekte van Parkinson bevinden.

lees meer

Parkinson & Fysiotherapie

Fysiotherapeut Trudy Bloem beantwoordt 9 vragen rondom het thema parkinson en fysiotherapie, bijvoorbeeld over beweging en vermoeidheid.

lees meer

Heeft u vragen over parkinson?

Als (geïnteresseerde) deelnemer aan de Parkinson Op Maat-studie kunt u uw vragen over parkinson indienen. Wij bundelen alle vragen in thema's en beantwoorden ze vervolgens in de Parkinson Vraagbaak door middel van korte video's. vragen indienen

Informatie voor zorgverleners


Deelname van uw patiënt

Zorg op maat is het doel van de Parkinson Op Maat-studie. We willen dit bereiken door 650 mensen met parkinson 2 jaar lang te volgen. Deelnemers komen in 2 jaar tijd, 3 keer naar het Radboudumc. Daarnaast vindt er een aantal metingen thuis plaats.

lees meer

Deelname van uw patiënt

De Parkinson Op Maat-studie is een onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. De symptomen, progressie en reactie op de behandeling lopen erg uiteen per patiënt. Op dit moment is er weinig bekend over de oorzaak van deze verschillen. Met de Parkinson Op Maat-studie hopen we hier meer inzicht in te krijgen, zodat artsen in de toekomst de behandeling op het individu kunnen afstemmen en 'zorg op maat’ kunnen realiseren. We willen dit bereiken door 650 mensen met parkinson, waarbij de diagnose maximaal 5 jaar geleden is gesteld, 2 jaar lang te volgen. Voor het onderzoek komen deelnemers in 2 jaar tijd 3 keer naar het Radboudumc. Tijdens deze bezoeken vinden verschillende onderzoeken plaats:

  • Algemene vragenlijsten
  • Neuropsychologische testen
  • Motorische testen
  • Bloedafname
  • Hartfilmpje (ECG)
  • Hersenscan (MRI)
  • Lumbaalpunctie (optioneel)

Naast de onderzoeken in het Radboudumc vragen wij de deelnemers 2 jaar lang een onderzoekshorloge te dragen. Dit onderzoekshorloge is ontwikkeld door Verily Life Sciences. Het meet onder andere de lichaamstemperatuur, luchtvochtigheid en hartslag. Daarnaast vragen wij de deelnemers een aantal (digitale) vragenlijsten in te vullen en ontlasting op te vangen voor verder onderzoek.

Naast dat de diagnose maximaal 5 jaar geleden gesteld moet zijn, is het het belangrijk dat de patiënt voldoet aan de criteria voor deelname.


Informatie huisarts en neuroloog

Van elke deelnemer vragen wij een aantal gegevens op bij de huisarts en neuroloog.

lees meer

Informatie­pakket

Komt u regelmatig in contact met parkinsonpatiënten die maximaal 5 jaar geleden zijn gediagnosticeerd? Help ons dan zorg op maat te realiseren door de Parkinson Op Maat-studie onder de aandacht te brengen. Vraag hier een informatiepakket met folders aan. aanvragen