Positief leven met parkinson

Het krijgen van de diagnose kan veel invloed hebben op uw leven. Iedereen gaat daar op een andere manier mee om. Uit ervaringen van mensen met parkinson en specialisten blijkt dat er verschillende manieren zijn om positief te blijven.

  • Er zijn verschillende zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson, zoals een neuroloog of een parkinsonverpleegkundige.

    lees meer


    Zoek een zorgverlener die bij u past

    Er zijn verschillende zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson, zoals een neuroloog of een parkinsonverpleegkundige. Zij kunnen u van de juiste informatie voorzien en samen met u beslissingen maken over de zorg die bij u past.  Daarnaast kunnen zij u doorverwijzen naar andere specialisten die kunnen helpen, zoals een logopedist, diëtist of fysiotherapeut. Via de zorgzoeker van Parkinsonnet vindt u de passende zorgverlener bij u in de buurt.

    Quote van iemand met parkinson:
    ‘’Al die specialisten waar ik mee te maken heb, zijn van essentieel belang om met de ziekte om te gaan.’’


  • Vraag advies en word zelf parkinson expert

    Kennis is macht! Leer zoveel mogelijk over de ziekte, de verschillende symptomen en de beschikbare behandelmogelijkheden. Nieuwe dingen leren is goed voor het brein en geeft meer controle en grip op uw leven. Neem ook initiatief en durf vragen te stellen aan de desbetreffende specialisten. Zij kunnen u advies geven en verder helpen wanneer dat nodig is.

  • Kom in beweging

    Een flink stuk wandelen, zwemmen of een andere sport beoefenen is goed voor uw lichaam. Veel mensen met parkinson voelen zich hierdoor fitter en uw lichaam voelt vaak minder stijf als u elke dag even beweegt. Bovendien is sporten goed voor uw zelfvertrouwen en zal slapen beter gaan. Kies een sport waar u plezier in heeft, want dan houdt u het langer vol. Een fysiotherapeut kan u helpen bij het uitvoeren van de juiste oefeningen.

    Quotes van mensen met parkinson:
    ''Ik probeer in conditie te blijven door twee keer per week aan nordic walking en één keer per week aan yoga te doen. Daarnaast wandel ik regelmatig en ben ik onder behandeling bij een fysiotherapeut.’’

    ''Dat heeft me wel moeite gekost, want ik reed heel veel kilometers per jaar. Ik bewoog of wandelde nooit. Ik heb nu de discipline erin gebracht. Het lukt me nu aardig om iedere dag een half uur of soms twee keer een half uur te wandelen en dat maakt het lijf gewoon soepel.’’


  • Maak contact met uw omgeving

    Isoleer uzelf niet

    Isoleer uzelf niet en durf contact te maken met familie, vrienden en buren. 
    Quotes van mensen met parkinson:
    ''Ik hoef mijn vriendin maar te bellen en ze is er. Zij komt ook iedere keer op visite, niet alleen omdat ik parkinson heb, zij is gewoon een hele goede vriendin.’’

    ''Ik denk dat het heel belangrijk is dat je iemand om je heen hebt waarvan je steun kan krijgen. En dat je je zegeningen telt. Er zijn altijd momenten die positiviteit brengen, zoals je kinderen of je familie. En die misschien ook situaties creëren die je niet had gehad voor de parkinson.’’

    Contact met lotgenoten

    Veel mensen met parkinson bezoeken één van de vele Parkinson cafés die verspreid zijn over het land. Een Parkinson café is een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners, familieleden en vrienden. Ook op het online platform ParkinsonConnect delen lotgenoten en specialisten hun ervaringen. Daarnaast kunt u op het platform inspirerende verhalen en informatieve blogs lezen.

    Quotes van mensen met parkinson:
    ''Om andere mensen op te zoeken die parkinson hebben, is misschien ook wel belangrijk om te accepteren,  dat je zelf parkinson hebt.’’

    ''Dat vond ik ook wel heel fijn, dat je onderling met elkaar kan praten en kan spreken over verhalen van vroeger. Je hebt begrip voor elkaar want je weet precies wat de ander voelt.’’

    Praat erover

    Uitleggen aan uw omgeving dat u parkinson heeft, leidt vaak tot meer begrip en geeft uzelf ook een rustiger gevoel.
    Quotes van mensen met parkinson:
    ''Als ik nu op straat loop en mensen vragen: wat is er of hoe is het met je? Dan geef ik daar antwoord op en dat geeft eigenlijk zoveel opluchting. Dan denk ik: ja, het is goed zo. Ik mag het nu delen met mensen die mij dierbaar zijn en dat geeft me ook wel heel veel steun.’’

    ''Verstoppen kun je het niet, dus het mooiste is gewoon: neem je ruimte. Ik neem de ruimte om mezelf zichtbaar te maken met die parkinson. Door het te verstoppen maak je het niet kleiner. Als ik me groter maak en gelijkwaardiger aan de omgeving en het mijn omgeving vertel, is er alle begrip. Als je dat niet doet, dan denken mensen: wat is er aan de hand? Is hij zenuwachtig? Dan zet je een soort spanning neer die ongemakkelijk wordt.’’

     

  • Zorg voor minder stress

    Mensen met parkinson ervaren vaak meer stress en zijn ook minder goed in staat om met deze stress om te gaan. Daarnaast versterkt stress de symptomen van parkinson. Om de stress wat te verminderen kunnen yoga, meditatie en mindfulness uitkomst bieden. Ook adem- en ontspanningsoefeningen kunt u gebruiken. Therapeuten kunnen u begeleiden bij het aanleren van deze oefeningen.

  • Neem deel aan onderzoek

    Er zijn heel veel onderzoekers bezig met het zoeken naar de oorzaken van en behandelingen voor parkinson. Door deel te nemen aan parkinsononderzoek helpt u niet alleen andere parkinsonpatiënten, maar het kan uzelf ook een goed gevoel geven. Op de website van ParkinsonNext vindt u een overzicht van de lopende parkinson onderzoeken waaraan u kunt deelnemen.

Ad Nouws

Ad Nouws is psycholoog en gespecialiseerd in parkinson. Hij vertelt in 2 video's hoe u beter kunt omgaan met parkinson en wat de invloed is van parkinson op iemands leven.

bekijk de video's

Ad Nouws

Ad Nouws is psycholoog en gespecialiseerd in parkinson. In de onderstaande filmpjes vertelt hij wat u kunt doen om beter om te gaan met parkinson en wat de invloed is van de diagnose parkinson op iemand zijn leven.

1. Wat is de invloed van de diagnose parkinson op iemands leven?

2. Wat kan iemand doen om beter om te gaan met parkinson?


Wendy

Wendy heeft parkinson en vertelt in 2 video's wat de invloed van de diagnose is op haar leven en wat haar heeft geholpen om beter om te gaan met parkinson.

bekijk de video's

Wendy

Wendy heeft parkinson en vertelt wat de invloed van de diagnose is op haar leven en wat haar heeft geholpen om beter om te gaan met parkinson.

1. Hoe bent u omgegaan met het moment dat u de diagnose parkinson kreeg?

 

2. Wat heeft u geholpen om beter om te kunnen gaan met parkinson?


Jacqueline Deenen

Jacequeline is werkzaam als parkinsonverpleegkundige. Zij vertelt in 2 video's wat haar rol als parkinsonverpleegkundige is en geeft advies om de ziekte beter te kunnen accepteren.

bekijk de video's

Jacqueline Deenen

Jacequeline is werkzaam als parkinsonverpleegkundige. Zij vertelt wat haar rol is als parkinsonverpleegkundige en geeft advies om de ziekte beter te kunnen accepteren. Als u in het Radboudumc voor de behandeling van de ziekte van Parkinson bent dan ontvangt u de contactgegevens van de parkinsonverpleegkundige.

1. Wat is de rol van een parkinsonverpleegkundige in de begeleiding van mensen met parkinson?

 

2. Welk advies zou u mensen met parkinson geven om de ziekte beter te kunnen accepteren?

Meer informatie


ParkinsonTV Acceptatie & Parkinson

ParkinsonTV is een initiatief van ParkinsonNet. Maandelijks behandelen zij live een thema over de ziekte van Parkinson. In deze aflevering staat acceptatie centraal.

Ervarings­deskundige aan het woord

Sinds Jos Voeten hoorde dat hij de ziekte van Parkinson heeft, houdt hij zich bezig met de vraag wat hij kan doen om hiermee om te gaan. Hij heeft verschillende tips voor andere mensen met parkinson.

lees meer

Ervarings­deskundige aan het woord

Jos Voeten heeft de diagnose parkinson geaccepteerd, maar gaat niet bij de pakken neerzitten. Sinds hij zo’n twee jaar geleden hoorde dat hij de ziekte van Parkinson heeft, houdt hij zich bezig met de vraag wat hij kan doen om hiermee om te gaan. Zijn zelfkennis en expertise als senior adviseur duurzaamheid kan hij hierbij goed gebruiken.  
 
Belangrijk voor Jos is de definitie van gezondheid van Machteld Huber, arts en oprichter van het Institute for Positive Health. Zij definieert gezondheid niet als de afwezigheid van ziekte, maar als ‘het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven’. Zo bekeken beschouwt Jos zichzelf helemaal niet als ziek, maar als uit balans en richt hij zich op wat hij kan doen om zoveel mogelijk weer in balans te komen.
 
Hij heeft verschillende tips voor mensen met parkinson, waarbij hij onder andere kijkt wat hij kan leren van mensen in de ‘Blue Zones’, dat zijn vijf  gebieden in de wereld waar mensen in goede gezondheid heel oud worden.
  1. Beweeg natuurlijk:
    Bewegen is goed voor iedereen. Dat hoeft niet per se in de sportschool, wandelen, fietsend boodschappen doen of in de tuin werken helpen ook om in beweging te blijven. Voor Jos zelf was dit, net als voor vele anderen, een uitdaging, maar sinds hij parkinson heeft probeert hij meer te bewegen. “Rust roest” is nu zijn motto.
  2. Stress verminderen:
    Jos probeert stress zoveel mogelijk te verminderen of zelfs te voorkomen. De kunst is volgens hem om je niet te vervelen, maar ook niet te veel te doen. Voor Jos is het feit dat hij autisme heeft een extra stressfactor omdat hij daardoor gevoelig is voor prikkels. Sinds hij parkinson heeft probeert hij extra bewust te ontspannen door aan mindfulness te doen, te mountainbiken en genoeg te slapen.
  3. Eet gezond en drink met mate:
    Sinds hij parkinson heeft, is Jos op zoek naar een gezonder dieet. Hij eet minder vlees en probeert kleinere porties te eten door te stoppen met eten als hij voor ongeveer 80% vol zit. “Want” zegt Jos “overal waar ‘te’ voor staat is niet goed, ook niet te veel eten”.
  4. Doe dingen die je blij maken:
    Dingen doen die voldoening geven is belangrijk volgens Jos. Hij raadt iedereen aan om op zoek te gaan naar een passie. Dat kan zowel werk zijn als een hobby. “Zelf ben ik erg blij met mijn baan, maar ik moet mezelf hier ook in begrenzen en ervoor zorgen dat ik niet te lang achter elkaar met werk bezig ben”. Hij gebruikt hiervoor het ezelsbruggetje PRET dat staat voor: Pauzeren, Rustige werkplek, Één ding tegelijk en Tempo rustig.
  5. Zoek steun:
    Contact met familie en vrienden is voor alle mensen belangrijk. Door naar een Parkinson Café te gaan, en dan vooral het Yoppers-café, is Jos ook in contact gekomen met lotgenoten.
Tegen (geïnteresseerde) deelnemers van de Parkinson Op Maat-studie wil hij zeggen: door mee te doen aan onderzoek komen we er hopelijk achter waarom deze vervelende ziekte bestaat. Werk mee aan de zoektocht naar kansen om de regie over je gezondheid te behouden en te verbeteren!

Klik hier voor meer informatie over de visie van Jos Voeten