Deelnemen Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord september 2019
23 september 2019

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Peter van den Berg schreef een blog over zijn tweede meetdag. 

Ging het onderzoek vandaag goed? Nee, ik bedoel, heb je kunnen doen wat er van je gevraagd werd?

Deze mooie ‘zelfcorrigerende' vraag van een van de neurologen van het Radboudumc vat eigenlijk doel en strekking van het onderzoekprogramma en de diverse opdrachten samen. Het gaat niet om goed of fout, wel of je de opdrachten kon uitvoeren die als doel hebben meer inzicht te krijgen in de ziekte van Parkinson met als ‘hoger doel’ kwalitatief hoogwaardige hulp op maat.
 
Dezelfde vraag kan, komend vanuit en levend bij een deelnemer zelf, ook verkeerde verwachtingen oproepen waaruit mogelijk ook een (ernstige) teleurstelling voortvloeit. Bewust of onbewust kan een deelnemer (proberen) zelf te gaan vergelijken met een eerder onderzoek: “oh, dit kan ik nog”, “he, dit gaat beter!” en “zie je wel, op deze en die onderdelen ben ik achteruit gegaan. Dacht ik het niet?!” Maar daar is dit onderzoek bij Parkinson Op Maat niet voor bedoeld, daar heb je gesprekken met neuroloog en parkinsonverpleegkundige voor. Toch kan ik mij niet geheel van die indruk onttrekken dat ik onbewust zo bezig was en naast mijn ‘meevallers’ ook mijn ‘teleurstellingen’ had.

Tweede meetdag
Onlangs ben ik weer afgereisd naar het Radboudumc in Nijmegen, meer specifiek het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Voor mijn tweede meetdag dit keer. Ik zag er eerlijk gezegd best tegenop omdat ik ten opzichte van vorig jaar meer medicijnen gebruik maar na 21:00 niets meer mocht innemen. Hoewel ik veel trager was dan vorig jaar viel het niet helemaal tegen. Ik had dit keer een kamer op de elfde verdieping van het Van der Valk Hotel met mooi uitzicht, over de rivier en op de stad Nijmegen. Was het een stukje spanning? Dit keer sliep ik niet zo best en heb ik op meerdere tijden van het mooie maantje kunnen genieten.

Na een heerlijk ontbijtbuffet - probeer rond 6:30 in het restaurant te zijn want het is echt genieten - werd ik om 8:30 door de taxi opgehaald en bij ingang oost van het Radboudumc afgezet. Ik werd opgehaald door mijn assessor Janneke. Zij loodste me door een strak programma en in een redelijk tempo door de onderzoeksdag heen. Ze deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn.

Voor mij een aardige bijkomstigheid dat ik ook enkele medeauteurs van het boek ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ tegenkwam. Even een kort gesprekje, een handdruk. Het was een hele intensieve dag. Leerzaam, vermoeiend, confronterend maar toch ‘voldaan’ kijk ik terug op een programma waaraan ik kan en mag deelnemen!
 
Geschreven door Peter van den Berg,
auteur van het boek 'Een nieuwe uitdaging met parkinson'
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws

Meer nieuws


Mogelijk verband parkinson en landbouwgif In een uitzending van ZEMBLA aandacht voor een mogelijk verband tussen parkinson en landbouwgif

20 september 2019

Het programma ZEMBLA besteedde deze maand aandacht aan het mogelijke verband tussen het ontstaan van de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan landbouwgif.

lees meer

Onderzoek naar sporten bij parkinson Uit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson baat hebben bij regelmatig thuis sporten

20 september 2019

Uit onderzoek blijkt dat regelmatig thuis fietsen op een hometrainer de klachten in de vroege fase van de ziekte van Parkinson kan verminderen.

lees meer

Interview dr Kelder en Co Bas Bloem vertelt bij Jort Kelder over de strijd tegen parkinson

16 september 2019

Hoofdonderzoeker Bas Bloem was te gast in het radioprogramma 'dr Kelder en Co' en vertelt hoe het ervoor staat met de strijd tegen parkinson.

lees meer

BikevoorParkinson 2019 Het Parkinson Op Maat team fietste mee met BikevoorParkinson en haalde 500 euro op!

9 september 2019

Op 7 september fietste het Parkinson Op Maat team mee met BikevoorParkinson en haalde 500 euro op voor het goede doel!

lees meer

Interview Plus Magazine Een interview met Bas Bloem over de laatste ontwikkelingen op het gebied van parkinson

2 september 2019

In Plus Magazine verscheen een interview met hoofdonderzoeker Bas Bloem over de laatste ontwikkelingen op het gebied van parkinson.

lees meer