Deelnemen Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord oktober 2018
31 oktober 2018

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Wegens privacyredenen vermelden we geen namen.

Kunt u uw parkinsonklachten kort omschrijven?

Het begon met pijn in mijn schouder, de huisarts ging ervan uit dat het een ontsteking was, maar na onderzoek door een neuroloog was de conclusie: Parkinson. Ik heb last van een tremor in mijn linker arm en been. Ik bewoog stijf (stram), maar door de medicijnen is de soepelheid wel iets terug gekomen. Mijn handelingstempo is lager, ik wil graag weten hoe mijn dagindeling eruit ziet want ik kan slecht overweg met onverwachte gebeurtenissen (zomaar een afspraak tussen door). Bij diverse gebeurtenissen is het verstandig dat ik mezelf concentreer op 1 aspect. Ik kan wel eens kort door de bocht zijn. En klaar is klaar.

Wat is de invloed van de ziekte van Parkinson op uw dagelijkse werkzaamheden?

Ik deed al veel in het huishouden en dat is niet veranderd. Ik moet alleen een betere verdeling maken. Niet alles tegelijk doen, maar beetje bij beetje. Boodschappen doen en alles in en om het huis zijn geen probleem. Hobby's heb ik genoeg, en dat gaat ook allemaal goed. Ik heb één voordeel: Ik ben afgekeurd, dus ik kan de dag zelf indelen. Dat geeft mij rust.
 
De hobby's die ik heb zijn ook allemaal in de buitenlucht. Wij hebben 2 honden die ervoor zorgen dat ik veel buiten (moet) komen. Verder loop ik om de dag 10 tot 15 km hard, ben regelmatig op de golfbaan te vinden en ik ben om de week 7 dagen op Texel.

Maakt u gebruik van ‘hulpmiddelen’ ter ondersteuning van uw dagelijkse werkzaamheden, of bijvoorbeeld hulp in de huishouding? 

Ik heb geen hulpmiddelen en geen hulp in de huishouding. Mijn "hulpmiddel" is het feit dat mijn vrouw minder is gaan werken. Hierdoor blijft er veel tijd over om met z'n tweeën activiteiten te ondernemen.

Heeft u nog tips voor de andere deelnemers voor het uitvoeren van alledaagse activiteiten?

Ga ervan uit wat je wel kan doen, wat je leuk vindt en waar je energie van krijgt. Ik ben blij dat ik na 2 jaar ben afgekeurd. Dat geeft gelukkig rust (ook financieel). Onderneem vooral activiteiten. Beweeg en ga naar buiten. Wij zijn (dat waren wij al) blij met 2 honden. Daar ben ik ongeveer 3 a 4 uur mee bezig (op het strand, in het bos of gewoon in de wijk).

Probeer niet alles zelf uit te vinden en zoek bij de juiste personen hulp. Spreek af met vrienden of kennissen en ga niet in een hoekje zitten. Neem initiatief en zorg voor een goede verhouding van rust en activiteit.

Hoe is deelname aan de Parkinson Op Maat-studie voor u?

Heel positief. Wij zijn van te voren goed en uitgebreid geïnformeerd. De ontvangst en de onderzoeken waren aangenaam. Alles ging in overleg met een duidelijke en professionele uitleg. Wij hadden het idee dat we die dag doorbrachten met een ‘maatje’. Tijd voor serieuze onderdelen, maar ook zeker tijd voor een dolletje. Voor mijzelf is het een piketpaaltje om na twee jaar te kijken wat de veranderingen zijn.
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws

Meer nieuws