Deelnemen Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord mei 2019
31 mei 2019

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Wegens privacyredenen vermelden we geen namen.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan de Parkinson Op Maat-studie?

Mijn motivatie is tweeledig: enerzijds vind ik het belangrijk om mijn bijdrage te leveren aan onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Hopelijk kunnen de resultaten leiden tot ontwikkelingen in de bestrijding (of voorkoming) van de ziekte. Anderzijds vind ik het heel fijn (en belangrijk) om mee te doen aan een onderzoek dat plaatsvindt in wat in mijn beleving het epicentrum is van voorlichting, behandeling en onderzoek van parkinson: het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het RadboudUMC.

Hoe heeft u uw eerste en/of tweede meetdag ervaren?

Het is zeker geen ‘walk in the park’. Ik heb het ervaren als een pittige, maar ook heel waardevolle dag. Waardevol omdat ik door de vele metingen de indruk heb dat er op allerlei vlakken informatie wordt verzameld. Wat ik ook waardevol vind is dat ik voor mezelf een meetmoment heb gehad waar ik nu sta. Door de meetdagen die nog komen kan ik beoordelen hoe mijn parkinson zich ontwikkelt. Hier is bij mijn eigen neuroloog nauwelijks tijd voor.

Waarover bent u tevreden?

Ik ben heel tevreden over de begeleiding van de dag. Ik voelde me door de begeleiding van Janneke meteen op mijn gemak en had het gevoel dat ze er echt voor me was. Ze nam ook echt de tijd om toe te lichten waar we bij een bepaald onderdeel van de meetdag mee bezig waren en was open over wat er gemeten werd. Dat gaf me een comfortabel gevoel en maakte de dag ook gezellig.

Wat kan er beter?

In mijn beleving zou de meerwaarde voor pati├źnten nog groter zijn als de persoonlijke resultaten (of een samenvatting ervan) gedeeld zouden worden met de deelnemers en hun artsen. Ik begreep dat het niet haalbaar is om dit logistiek te regelen, maar dit zou toch in hoge mate geautomatiseerd moeten kunnen worden.

Aanvulling door Parkinson Op Maat: naast de logistieke redenen, kunnen we uw persoonlijke resultaten ook niet met u en uw arts delen vanwege uw privacy. Om uw privacy te beschermen worden alle resultaten versleuteld en geanonimiseerd. Hierna zijn de resultaten in principe niet meer naar u te herleiden. Dit kan alleen in geval van medische noodzaak, bijvoorbeeld wanneer we bij toeval iets vinden dat gevolgen heeft voor uw gezondheid. 

Welke boodschap wilt u andere geïnteresseerde deelnemers meegeven?

Doe mee! Het leveren van een bijdrage aan de strijd tegen parkinson levert een heel goed gevoel op. En dat je ondertussen ook meer informatie krijgt over je eigen status is mooi meegenomen. 
 
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws

Meer nieuws