Deelnemen Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord augustus 2018
31 augustus 2018

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Wegens privacy redenen vermelden we geen namen.

Kunt u uw parkinsonklachten kort omschrijven?

Mijn voornaamste klacht is eigenlijk mijn moeheid. Als ik ongeveer 3 kwartier licht huishoudelijk werk doe, moet ik daarna al uitrusten en dat terwijl ik altijd in de verpleging heb gewerkt, waarbij ik meestal 9, soms wel 10 uur per dag werkte. Ik had de laatste jaren wel wat klachten. Ik had snel pijn in mijn rug een stijve linker schouder en bij stress voelde ik trillingen in mijn linkerbeen. Mijn lichamelijk en geestelijk zware beroep gaf ik de schuld van deze klachten.

Toen ik 65 was, stopte ik met werken en kreeg ik steeds meer last van trillingen en tintelingen in vooral mijn linker been. Ik ben toen naar de huisarts gegaan, die stuurde me door naar een neuroloog. Daar kreeg ik meteen te horen dat ik rekening moest houden met parkinson. Dat vond ik zo’n onzin: ik Parkinson, onmogelijk! Er zat gewoon iets knel in mijn rug, dacht ik. Na een MRI scan van mijn hersenen en rug, bleef toch alleen de diagnose parkinson over. Achteraf gezien heb ik ook al heel lang last van een slecht reukvermogen en een moeizame stoelgang.

Na verloop van tijd kreeg ik steeds meer last van tintelingen in mijn linker been en arm. Daarna verminderde de fijne motoriek in mijn linker hand. Ik ben toen begonnen met het slikken van levodopa. Dit heeft de laatst genoemde klachten gelukkig sterk verminderd. In de eerste periode van mijn ‘ziekte paste ik één dag in de week op. Eerst op één en later op twee kleine kinderen (geen kleinkinderen, wel familie). Helaas kreeg ik steeds meer last van pijn in mijn rug, ik kon minder ver lopen, ging langzamer lopen en de tintelingen in mijn arm en been werden steeds erger. Ik ben toen gestopt met oppassen en binnen korte tijd verminderde mijn klachten gelukkig weer. Op dit moment ben ik een jaar aardig stabiel.

Wat probeert u in het dagelijks leven te doen om de ziekte te (leren) accepteren?

Ik probeer zoveel mogelijk te kijken naar wat ik allemaal nog wel kan. Mijn man en ik houden van fietsen en we trekken er vaak met de fiets (wel elektrisch) op uit en genieten daar heerlijk van. Ik doe het gewoon wat rustiger aan en heb gelukkig een fijne echtgenoot, die me helpt met de huishoudelijke beslommeringen. Ik zie parkinson eigenlijk nog niet als ziekte. Ik word een dagje ouder en heb gewoon wat beperkingen, maar kan gelukkig nog heel veel.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan deze studie?

Als verpleegkundige heb ik jaren in de medisch ethische commissie van ons ziekenhuis gezeten. Daar beoordeelde we onder andere de patiënteninfomatie folders voor wetenschappelijk onderzoek. Door deelname aan de Parkinson Op Maat-studie zit ik nu dus aan de andere kant van de tafel en kan ik dit alles als patiënt meemaken. Daarnaast lever ol graag een bijdrage aan meer kennis over parkinson, al is het dan misschien niet voor mezelf, dan toch zeker voor anderen na mij.

U heeft de eerste meetdag erop zitten. Kunt u kort omschrijven hoe u deze dag heeft ervaren?

Ik heb de eerste meetdag als zeer positief ervaren. Mijn man en ik werden de avond voorafgaand aan de meetdag zeer vriendelijk ontvangen door de  assessor (Ilse van der Zande) voor de MRI scan. We werden uitgebreid ingelicht over alle in en outs van het MRI onderzoek. Het onderzoek zelf duurde ruim een uur, maar omdat ik steeds alert moest blijven voor de testjes, ging de tijd toch wel snel voorbij. Na afloop kreeg ik het onderzoekhorloge al mee; kon ik vast wennen!

De volgende ochtend werden we na een heerlijk ontbijt opgehaald door een taxi samen met de andere patiënt van die dag. De taxi is een aanrader, want het was erg druk op de weg en de chauffeur wist de ergste drukte gemakkelijk te omzeilen. We werden weer vriendelijk welkom geheten door dezelfde personen van de vorige dag. Ik mocht die ochtend geen medicatie innemen en de eerste  motorische proefjes moesten dus zonder medicatie gedaan worden. Ik trilde wel wat meer dan normaal, maar het viel me alles mee. De neuropsychologische testen vielen me eigenlijk wel tegen. Ik vond het erg confronterend om te merken dat ik deze testen toch minder goed deed, dan ik voor mogelijk had gehouden. Ook heb ik deze testen als heel vermoeiend ervaren. Daarna werden de motorische testjes herhaald maar nu met de medicatie. Door de eerdere testen was ik bij de motorische testen met medicatie behoorlijk vermoeid. De lumbaalpunctie (ruggenprik) viel erg mee. Het was zo gebeurd en ik heb er weinig van gevoeld.

Ik vond het alles bij elkaar wel een hele vermoeiende dag, maar de begeleiding was zeer professioneel en ik had echt het gevoel dat ik aan iets belangrijks meewerkte! Het gehele onderzoek werd gedaan door dezelfde persoon en dat voelde heel vertrouwd en goed. Zij was een zeer ervaren, vriendelijk en kundig persoon.  Lof voor alle medewerkers!

Hoe ervaart u het dragen van het horloge?

Ik vind het een prima horloge, misschien wat groot voor mijn magere pols, maar gelukkig is een groot horloge in de mode.

Welke boodschap wilt u andere (geïnteresseerde) deelnemers meegeven?

Gewoon meedoen!! Hoe meer kennis, hoe meer kans op genezing. Mij heeft het een heel goed gevoel gegeven om mee te doen aan het onderzoek.
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws

Meer nieuws