Deelnemen Deelnemers aan het woord Deelnemer aan het woord april 2019
30 april 2019

We vragen regelmatig aan een deelnemer hoe hij of zij meedoen aan de Parkinson Op Maat-studie ervaart. Wegens privacyredenen vermelden we geen namen.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan de Parkinson Op Maat-studie?

Toen ik zo’n vier jaar geleden de diagnose parkinson kreeg ben ik op zoek gegaan naar informatie over deze hersenaandoening. Al snel werd duidelijk hoe onbekend deze aandoening in feite is en hoe moeilijk de zoektocht naar oorzaken en mogelijk effectieve behandelmethodes is. Ook werd duidelijk dat een van de grote problemen is dat de symptomen van parkinson zo divers zijn. Toen ik vervolgens al snel hoorde over het voornemen de Parkinson Op Maat-studie te starten, begreep ik het belang ervan. Juist zo’n breed en groots opgezet onderzoek kan richting geven aan vervolgonderzoeken om er uiteindelijk achter te komen hoe parkinson ontstaat en welke behandelmethodes vervolgens het meest effectief kunnen zijn. Ik heb me toen direct gemeld voor de focusgroep en deelname aan het onderzoek.

De manier van data verzamelen over een langere periode en de dagelijkse metingen via het speciale horloge spraken mij aan. Juist die ‘massale’ dataverzameling en het breed beschikbaar stellen van die data vind ik erg belangrijk en nuttig. Ik hoop van harte dat Bas Bloem er zo met zijn team in slaagt grote stappen te zetten in het vroegtijdig en effectief diagnosticeren van parkinson. Daarenboven zou ik het fantastisch vinden als dit onderzoek bijdraagt in het vinden van de oorzaak van parkinson. Het geeft een goed gevoel dat mijn parkinson dan niet voor niets is geweest, maar juist een bijdrage heeft geleverd om anderen mensen met parkinson te helpen. 

Hoe heeft u uw eerste meetdag ervaren?

Ik moet zeggen dat de hele aanpak en betrokkenheid van het onderzoeksteam gewoonweg super is. Het was fijn de avond tevoren al bijna ter plekke te zijn door te mogen overnachten in het hotel. Mijn vrouw en ik voelden ons echt verwend met de mooie hotelkamer en het ontbijt ’s ochtends. Zo konden we op tijd en uitgerust aan de onderzoeksdag beginnen. De persoonlijke ontvangst met uitleg over de dag voelde spontaan en betrokken aan. Ook onze assessor Janneke was spontaan en oprecht betrokken. Alle onderdelen van het onderzoek werden goed uitgelegd en er werd ruim de tijd genomen om alle onderzoeken te doen in het tempo dat bij mij paste.

De oprechte betrokkenheid en persoonlijke zorg bleek voor mij extra bij het uitvoeren van de ruggenprik voor het afnemen van het hersenvocht. Vooral door mijn rugproblemen zag ik op tegen dat onderdeel, dat weliswaar niet verplicht was, maar wel een essentieel onderdeel van het onderzoek vormt. Ik had dat van tevoren ook aangegeven. Ik was blij verrast dat er bij dit onderdeel dan ook een neuroloog aanwezig was om mijn rug te checken en vooraf te kijken of de ruggenprik geen probleem voor mij zou vormen. Voor mij onderstreepte dit de professionaliteit van de onderzoekers. Helaas bleek bij de uitvoering van de ruggenprik dat deze toch niet uitvoerbaar was, maar ook tijdens het uitvoeren van juist die ruggenprik heb ik geen enkel moment een vervelend gevoel of twijfels gehad.  

Waarover bent u tevreden?

Tijdens de hele meetdag, vanaf de avond in het hotel tot aan het einde van de dag ben ik tevreden over het onderzoek. Vooral het feit dat er maar één onderzoeker de hele dag met me optrok en alles zelf deed vond ik ijzersterk in dit onderzoek. Van vragen stellen tot en met de ruggenprik, van uitleg van het horloge tot en met de MRI scan. Alles werd door die ene onderzoeker, Janneke, zelf gedaan. Top!

Wat kan er beter?

Er is eigenlijk niets wat echt beter kan, vooral zo doorgaan zou ik willen zeggen. Eén punt wat zowel voor mij als de onderzoeker minder was, was de temperatuur. Het was die dag bloedheet, rond de 33 graden. De onderzoeksruimtes hebben geen airco, dus binnen was het ook erg heet, vooral tijdens de ruggenprik was dit wat hinderlijk. Niet alleen voor mij, maar ook voor de onderzoeker. Maar dit vormt geen belemmering om het zo weer te doen. 

Welke boodschap wilt u andere geïnteresseerde deelnemers meegeven?

Ik ben ervan overtuigd dat een dergelijk groots opgezet onderzoek een forse bijdrage zal gaan leveren bij het vinden van de oorzaken van parkinson en het vinden van een betere diagnostiek en op basis daarvan betere, effectievere behandelmethodes. Ook denk ik dat het breed beschikbaar stellen van de onderzoekgegevens kan bijdragen andere hersenaandoeningen beter op te sporen en hopelijk beter te behandelen. Tegen anderen zeg ik van harte: maak die stap, geef je op en help het team bij dit onderzoek. Laten we daarmee samen het verschil maken voor anderen. 
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws

Meer nieuws