Kick-off Internationale Adviesraad

De eerste kick-off meeting vond plaats op 24 januari in het RadboudUMC waar Bas Bloem (Neuroloog en initiatiefnemer Parkinson Op maat) samen met William Marks (Neuroloog bij Verily) de bijeenkomst opende met een korte samenvatting over het doel en voortgang van het Parkinson Op Maat onderzoek, de bijdrage van Verily in dit traject en het doel van de Internationale Adviesraad bijeenkomst. Het doel van deze eerste bijeenkomst was voornamelijk kennismaking met elkaar. Naast experts als Bas en William waren ook neurologen, die gespecialiseerd zijn in parkinson, als Patrik Brundin (Van Andel Research Institute), Bart Post (Radboudumc Nijmegen) , Teus van Laar (UMCG uit Groningen) en Mark Kuijf (MUMC uit Maastricht) vertegenwoordigt.  Daarnaast vinden we de inbreng van mensen met parkinson erg belangrijk en waren Tom Isaacs, middels videoconferentie, (oprichter The Cure Parkinson’s Trust, Londen) en Henk Groothuis (deelnemer Parkinson Op Maat) bij deze bijeenkomst aanwezig. Hieronder een korte evaluatie, geschreven door Henk Groothuis:

Medisch Wetenschappelijk onderzoek is per definitie een technische aangelegenheid met veel jargon en specifieke terminologie. Dan ook nog eens in het Engels, met enkele deelnemers op een krakerige mobiele conference lijn…. Niet zo eenvoudig dus om alles één op één te volgen. Desalniettemin kon ik uit de context redelijk goed de rode draad volgen. Dat, plus het feit dat Bas regelmatig heldere samenvattingen gaf, zorgde ervoor dat ik een duidelijk inzicht heb gekregen in de stand van het onderzoek.  

Wat mij opviel aan deze groep, is dat er scherp nagedacht én gediscussieerd wordt over vele details, zonder de grote boog uit het oog te verliezen. Er waren regelmatig momenten dat er duidelijk sprake was van synergie, van winst, door samen de diepte in te gaan. Stuk voor stuk bevlogen, slimme en vastberaden wetenschappers, die echter het (zeer praktische) doel niet uit het oog verliezen. En die niet uit zijn op een eigen, afgeschermde ‘scoop’, maar met een open vizier, zeer bereid tot samenwerking en het delen van data en informatie willen werken aan dat ene heilige doel: het verbeteren van de behandeling van Parkinson, en misschien wel het genezen/oplossen ervan. Het feit dat het verzamelen en analyseren van zogenoemde ‘big data’ tegenwoordig technisch kan, plus de bereidwilligheid en het enthousiaste fanatisme van deze groep, geeft mij een groot vertrouwen dat er mooie dingen bereikt gaan worden de komende jaren! Mijn indruk is dat Verily op hetzelfde niveau zit qua motivatie en bevlogenheid. Kundige open mensen die een mooi team vormen met de Nederlandse medici & wetenschappers.

In de groep vond nog een interessant gesprek plaats over het werven èn behouden van de participanten: met name het eerste jaar, net na de diagnose, is het niet zo gemakkelijk mensen te bewegen hier aan mee te doen. Mensen die net gediagnosticeerd zijn zitten vaak nog een beetje met de verwerking en hebben niet zoveel zin zich ‘patiënt’ te voelen. Daar ligt m.i. een schone taak voor iedereen rondom hen, om het besef te creëren dat, hoe ellendig de ziekte ook is, er een gezamenlijke verantwoordelijkheid ligt om deze kans om parkinson beter te leren begrijpen, en misschien wel op te lossen, samen te pakken. Door mee te doen aan het onderzoek, begeef je je aan het front! En dat is een stimulerende, hoopgevende gedachte. Doe mee!