PARKINSON OP MAAT

Onderzoek naar persoonsgerichte zorg

SAMEN STERK VOOR PARKINSON
Het Radboudumc, de Radboud Universiteit, ParkinsonNet en life science bedrijf Verily gaan dat samen doen. Bas Bloem, initiatiefnemer van dit onderzoek, heeft samen met deze partijen op 30 september 2016 de aftrap gegeven voor een grootschalig onderzoek naar deze ingrijpende ziekte met als belangrijkste doel de ziekte van Parkinson beter te begrijpen. Hiermee kunnen we een nieuwe weg inslaan voor nieuwe en betere behandelingen die recht doen aan de diversiteit van de ziekte.

HOE GAAT HET ONDERZOEK?
650 mensen met parkinson met een korte ziekteduur (0-5 jaar gediagnosticeerd met Parkinson) zullen, over een periode van twee jaar intensief worden gevolgd. Tijdens deze studie worden de symptomen en het verloop van de ziekte nauwkeurig bestudeerd. Alle mensen worden driemaal in detail beoordeeld: bij baseline, na 1 jaar en na 2 jaar. Tijdens elk van deze drie metingen worden de volgende gegevens verzameld: klinische schalen, een ECG, en een aantal biomaterialen (plasma, serum, DNA, monocyten, en ontlasting). Bij baseline en na 2 jaar wordt ook een MRI-hersenen gemaakt. In de tussenliggende periode worden alle mensen thuis gevolgd met een draagbare sensor zoals een smartwatch, die er fraai uitziet en ook erg eenvoudig te bedienen is. Alle metingen zullen plaatsvinden in het Radboudumc in Nijmegen. Uiteraard worden alle onkosten van de deelnemers volledig vergoed. Door het verzamelen van bovenstaande gegevens kunnen we de ziekte diep analyseren. Daarmee hopen we de basis te leggen voor nieuwe behandelingen die op ieder individu kunnen worden toegepast.

MET OOG VOOR PRIVACY
Omdat privacy erg belangrijk is als het gaat om gevoelige data, is het waarborgen van patiëntgegevens vanaf het begin een belangrijk onderdeel van de onderzoeksopzet. Dat doen we door op juridisch vlak heldere afspraken te maken waarbij het belang van de patiënt centraal staat. Op technisch vlak doen we dit door middel van pseudonimisering, een procedure waarmee identificerende persoonsgegevens met een bepaald algoritme worden vervangen door versleutelde gegevens (het pseudoniem).

HELPT U MEE?
Mensen met parkinson en andere betrokkenen zoals mantelzorgers en zorgverleners hebben een essentiële rol bij slagen van dit onderzoek. Het belang van deelname aan het onderzoek door mensen met parkinson is natuurlijk erg groot en wordt zeer gewaardeerd. Heeft u de ziekte van Parkinson en is 0 tot 5 jaar geleden bij u de diagnose gesteld? Dan vragen wij u om deel te nemen aan dit onderzoek, want zonder uw deelname kunnen wij dit onderzoek niet doen.

We realiseren ons wat we van u vragen als deelnemer aan het onderzoek. Een langdurige deelname aan een onderzoek vergt namelijk een grote inspanning. De stip aan de horizon is een beter inzicht in de ziekte en uiteindelijk een betere toekomst voor mensen met parkinson. Dit is een strevenwaardig doel.
Om u als deelnemer aan het onderzoek ook op korte termijn extra te ondersteunen, bieden wij u extra informatie aan. Met deze informatie bent u altijd op de hoogte van de laatste inzichten en behandelmethoden van de ziekte van Parkinson. Daarnaast nodigt de gemeente Nijmegen alle deelnemers uit om de stad en zijn omgeving ,waar het onderzoek plaatsvindt, beter te leren kennen.

Deelnemen

Bent u geïnteresseerd om deel te nemen aan dit onderzoek, dan kunt u zich heel eenvoudig opgeven via onderstaande link. Uw gegevens worden beveiligd opgeslagen en dan zal er op korte termijn contact met u worden opgenomen,

Meer informatie?

Voor meer informatie over het onderzoek en mogelijkheden tot deelname neemt u contact op met Sabine van Zundert via het onderstaande formulier of via 024-3614701.

Neem contact op